Il Day Hospital per i bambini con la sindrome di Down

Ecco come l'Ospedale Bambino Gesù aiuta a crescere i piccoli e gli adolescenti affetti da questa patologia
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Un percorso dedicato a bambini e ragazzi con la sindrome di down, un Day Hospital multispecialistico attivo da dicembre 2013 nella sede di San Paolo che prevede, due giorni a settimana –il mercoledì e il giovedì- controlli di salute a piccoli e adolescenti affetti da questa patologia.

La dottoressa Diletta Valentini, Dirigente Medico dell'UOC di Pediatria Generale e Malattie Infettive, referente del progetto Bambini e ragazzi down: crescere insieme, spiega come funziona.

Le novità

Per l'organizzazione di questo DH, e la natura stessa del percorso, le novità che lo caratterizzano, sono tre:
è dedicato interamente ed esclusivamente a bambini e ragazzi con la sindrome di down;

l'organizzazione delle valutazioni multi specialistiche, il coordinamento delle visite e la capacità di mettere d'accordo tutti gli specialisti utili al paziente, è affidata a un pediatra, che svolge in questo DH un ruolo di case manager. Il case manager organizza il DH in base ai controlli periodici che i piccoli pazienti devono fare, ma anche studiando i singoli casi per arricchire le visite con altri specialisti, qualora ce ne fosse il bisogno;

L'équipe di specialisti che prende in carico il paziente è sempre la stessa, lungo l'intero percorso. I bambini e i ragazzi sono seguiti sempre dagli stessi medici, che diventano punto di riferimento sia per i pazienti che per le famiglie stesse. Tutto questo a vantaggio non solo della qualità dell'assistenza, ma anche della tranquillità delle famiglie.

La Telemedicina

Attraverso la collaborazione con l'Unità di Progetto "Telemedicina" dell'Ospedale Bambino Gesù, che ha sviluppato un sistema di monitoraggio e controllo a distanza dei parametri del paziente, possiamo sapere il peso, la frequenza cardiaca, la saturazione del bambino seguito nel nostro centro anche da casa.
A seconda dell'entità della patologia, forniamo alle famiglie tv e smartphone con programmi aggiornati sullo stato di salute del paziente -peso, vaccinazioni, controlli eseguiti- visibili dall'ospedale, così da non farli sentire mai soli e dare loro la certezza di essere seguiti anche sul territorio, oltre che in ospedale.
Questo con l'obiettivo di prendersi carico delle famiglie per aiutarli a seguire i propri bambini durante il percorso assistenziale e, soprattutto, per cercare di migliorare la loro qualità di vita.

L'Associazione

Il servizio si avvale della collaborazione dell'Associazione Italiana Persone Down, in particolar modo con la sezione Roma, con la quale lavora a stretto contatto e si riunisce periodicamente per redigere progetti comuni e stabilire le modalità della collaborazione.
L'Ospedale si occupa dei bilanci di salute, mentre l'associazione cura gli aspetti psichiatrici, psicologici di tutta la famiglia. L'associazione si trova a metà tra l'ospedale e il territorio e segue le famiglie nel loro percorso riabilitativo (psicomotricità o altre terapie).

I nostri bambini

"I piccoli e i ragazzi affetti da sindrome di down sono una forza, ci si innamora di loro. Sono simpatici, estremamente affettuosi, e abbiamo tanta confidenza, ci considerano di famiglia. Qualcuno di loro mi saluta così: "Ah bella!".