Curare non significa solo guarire: è la convinzione fondamentale su cui si basa la "Carta dei diritti del Bambino inguaribile" che verrà presentata il 31 maggio a Porto nel corso del Seminario nazionale sulle Cure palliative pediatriche organizzato dalla Facoltà di medicina dell'Università di Porto, dalla Cattedra di Bioetica dell'Unesco presso l'Università di Haifa e dall'Associazione portoghese di Bioetica, coordinata dal professor Rui Nunes.

I casi di rilevanza internazionale dei piccoli Charlie Gard ed Alfie Evans – che avevano visto anche un coinvolgimento dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – hanno sollecitato una riflessione sul diritto alle cure dei bambini che non possono guariti e delle loro famiglie che vada oltre le emozioni contingenti e superi i conflitti ideologici e giudiziari con l'obiettivo di trovare soluzioni condivise.

Per questo motivo, nel 2018, l'ospedale della Santa Sede ha elaborato la "Carta dei diritti del bambino inguaribile" che attinge all'esperienza delle precedenti Carte internazionali dei diritti dei bambini in ospedale.:

Il decalogo ribadisce l'importanza dell'alleanza terapeutica tra famiglia e medico per una piena partecipazione al percorso di cura e afferma, tra gli altri, il diritto a una second opinion, il diritto di scelta di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un Paese diverso dal proprio e il diritto di accesso alle migliori cure sperimentali e palliative. Nucleo essenziale della Carta dei diritti dei bambini inguaribili è la convinzione dei proponenti che curare non significa solo guarire. Per questo motivo, l'art. 8 ribadisce il diritto del bambino al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico. "Al bambino in condizione di particolare fragilità, ivi comprese le malattie non guaribili e le situazioni ad evoluzione terminale – afferma la norma -, devono essere garantiti trattamenti medici, infermieristici e di sostegno (psichico, sociale, spirituale) adeguati e proporzionati alla specifica condizione, con astensione da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione dei trattamenti". Allo stesso tempo: "Curare non significa solo guarire. Il mantenimento del legame affettivo tra genitori e figlio è parte integrante del processo di cura. Curando i bambini, si cura l'intero nucleo familiare".

«Tutti noi abbiamo un sogno – afferma la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc -: trovare una cura a ogni tipo di malattia. Ma mentre medici e ricercatori lavorano per rendere questo sogno realtà, ci scontriamo con l'amara consapevolezza che oggi la medicina non può guarire tutti. Se l'obiettivo finale è guarire tutte le malattie, nel frattempo siamo chiamati a curare e a prenderci cura, di tutti i bambini e, insieme, dei loro familiari che affrontano ogni giorno una dura battaglia contro lo scoraggiamento e la perdita della speranza».

La Carta elaborata dal Bambino Gesù ha già ricevuto un generale apprezzamento nella riunione degli ambasciatori europei presso la Santa Sede, promossa nello scorso settembre dal Capo Delegazione dell'Unione europea presso la Santa Sede, Jan Tombinski. Successivamente è stata presentata all'Assemblea generale della European Association for Children in Hospital (EACH) tenutasi a Francoforte il 26 e 27 settembre 2018 e, il 6 Aprile 2019, al Convegno "Non c'è cura senza relazione" organizzato a Novara dall'Associazione LiFE - Libertà, Famiglia, Educazione.

Con la presentazione voluta dalla Facoltà di Medicina dell'Università di Porto e dal Centro Ospedaliero e Universitario di São João do Porto la Carta si apre ad una più ampia diffusione nel contesto delle istituzioni sanitarie e scientifiche lusitane ed ispanofone. Il decalogo, illustrato attraverso vari interventi da una delegazione del Bambino Gesù che supporterà la presidente Mariella Enoc, sarà tradotto in 3 lingue - portoghese, spagnolo e inglese – per aumentarne nei mesi e anni futuri la conoscenza e la condivisione nei diversi Paesi del mondo.