Curare non significa solo guarire

Il decalogo del Bambino Gesù per i Diritti del Bambino Inguaribile
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L'importanza dell'alleanza terapeutica tra famiglia e medico con una piena partecipazione al percorso di cura, il diritto a una second opinion, il diritto di scelta di una struttura sanitaria di propria fiducia, anche trasferendosi in un Paese diverso dal proprio, il diritto di accesso a cure sperimentali e palliative: sono alcuni dei principi enunciati dalla "Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile" presentata oggi all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma nel corso del seminario "Esistono bambini incurabili?", organizzato a un mese dalla scomparsa del piccolo Alfie Evans.

La Carta, elaborata sulla scorta delle precedenti Carte nazionali e internazionali dei diritti dei bambini in ospedale, afferma la convinzione che curare non significa solo guarire e che curando il bambino ci si prende cura di tutto il nucleo familiare. Il documento verrà aggiornato alla luce degli spunti e dei contributi arrivati nel corso del seminario. Ecco i 10 punti identificati (e sviluppati in altrettanti articoli) dalla Carta:

Articolo 1: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario 

Articolo 2: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all'educazione sanitaria

Articolo 3: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ottenere una second opinion

Articolo 4: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ricevere il miglior approfondimento diagnostico

Articolo 5: Il bambino ha diritto ad accedere alle migliori cure sperimentali

Articolo 6: Il bambino ha diritto a usufruire della mobilità sanitaria transfrontaliera

Articolo 7: Il bambino ha diritto alla continuità delle cure e alle cure palliative

Articolo 8: Il bambino ha diritto al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico

Articolo 9: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all'accompagnamento psicologico e spirituale

Articolo 10: Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla partecipazione nelle attività di cura, ricerca e accoglienza