Dermatite atopica

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CHE COSA È?

La dermatite atopica o eczema costituzionale è l'espressione cutanea dell'atopia, condizione geneticamente determinata, che predispone allo sviluppo di manifestazioni reattive/allergiche a carico di vari organi ed apparati (asma bronchiale, rinite e congiuntivite allergica). È una affezione frequente che colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica. La dermatite atopica si presenta con lesioni cutanee eczematose ad andamento cronico-recidivante, estremamente pruriginose che si manifestano nel lattante prevalentemente a livello del volto con risparmio della zona periorale (intorno alla bocca) e nei bambini più grandi alle pieghe flessorie del corpo.
 

DIFFICOLTÀ DI GESTIONE

La causa della malattia non è ancora ben conosciuta, sono verosimilmente in gioco cause molteplici. I motivi che rendono difficile la gestione della dermatite sono numerosi:
- l'andamento cronico – recidivante;
- l'intenso prurito;
- l'insonnia e l'irrequietezza;
- l'importanza delle medicazioni topiche e l'impegno costante nella loro esecuzione;
- l'evidenza delle manifestazioni e conseguente disagio estetico;
- i risvolti di tipo psicologico per il bambino e per la famiglia;
- la paura dello sviluppo di altre manifestazioni atopiche come l'asma o la rinocongiuntivite allergica;
- il coinvolgimento di più organi e apparati.
 

APPROCCIO INTERDISCIPLINARE

Non sempre è necessario; lo è quando sono presenti, oltre alle lesioni cutanee, anche sintomi a carico di altri organi e apparati. La dermatite atopica infatti può associarsi ad asma bronchiale, rinite, congiuntivite, calo ponderale, allergie/intolleranze alimentari, infezioni ricorrenti e problemi psicologici. Gli specialisti quindi coinvolti nella gestione dei pazienti potrebbero essere, oltre al pediatra e al dermatologo: l'allergologo, il gastroenterologo e lo psicologo. Da non ignorare è il ruolo fondamentale del personale infermieristico.
L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si caratterizza per la presenza di tutte le specializzazioni necessarie e per la collaborazione tra i vari specialisti.
 

GESTIONE DEI PAZIENTI

I bambini che necessitano di un intervento multidisciplinare vengono identificati nell'ambulatorio di Dermatologia sia in base alla gravità della dermatite sia per la presenza di sintomi a carico di altri organi.In questo caso il dermatologo, case-manager (coordinatore) del paziente, organizza tutte le prestazioni necessarie (visite, esami di laboratorio, etc…) possibilmente in un'unica giornata, le coordina e riferisce alla famiglia una conclusione univoca delle suddette. In questo modo i genitori non sentono pareri discordanti e seguono un'indicazione guidata dal pediatra e dal dermatologo di fiducia.


TERAPIA TOPICA (LOCALE)

Il ruolo della terapia topica è fondamentale. La parola dermatite indica un'infiammazione della pelle quindi, pur essendone ignota la causa, bisogna agire sull'effetto e solo la terapia locale è in grado di ripristinare la barriera cutanea e la sua funzione che sono regolarmente alterate nei bambini affetti. La sua esecuzione, tuttavia, non è semplice. La terapia locale varia in funzione della presentazione clinica della dermatite stessa. Essa può consistere in chiazze eritematose (rosse) essudanti (umide), oppure eritematose secche, oppure lichenificate (ispessite) oppure secche color cute sana. Per un genitore è molto difficile saper riconoscere spontaneamente le varie fasi della malattia e rischia di applicare il prodotto nella sede sbagliata. Inoltre il bambino non gradisce volentieri di essere toccato in un certo modo e in alcune zone. Infine è molto importante sapere la quantità e la modalità di applicazione delle creme.


AIUTO A BAMBINI E GENITORI

È stata attivata presso la Unità Operativa di Dermatologia l'educazione terapeutica al paziente e ai genitori per i casi di dermatite atopica che presentano maggiori difficoltà. Si tratta di un approccio innovativo che si è ormai affermato a livello internazionale non solo per la dermatite atopica ma anche per altre patologie croniche. Questo strumento risulta particolarmente efficace nei casi in cui è necessario effettuare diverse terapie topiche per un lungo periodo. Infatti nel caso della dermatite atopica non è possibile eseguire  "una sola prescrizione" adatta al paziente, ma il trattamento varia continuamente in funzione della manifestazione della dermatite stessa, anche nell'arco della stessa giornata.


EDUCAZIONE TERAPEUTICA

L'educazione terapeutica è un percorso mirato a garantire al paziente e alla famiglia una autonomia nella gestione della dermatite. È un processo indispensabile per garantire il successo terapeutico delle malattie croniche, complesse, che non prevedono protocolli terapeutici standardizzati e in cui l'applicazione della terapia incontra difficoltà come quelle sopra elencate. Pertanto viene applicata nei casi in cui:
- la medicazione è vista come una punizione da parte del bambino e/o dei genitori,
- la terapia topica, pur essendo adeguata, fallisce con l'autogestione,
- i genitori sentono il bisogno di essere accompagnati, seguiti e guidati,
- la dermatite atopica diventa il centro della vita della famiglia.

L'educazione è composta di una parte teorica e di una parte pratica:
A) parte teorica: durante la visita ambulatoriale, il dermatologo fornisce ai genitori e al bambino (se ha un'età in cu si può comunicare) le informazioni sulla dermatite, la sua evoluzione e la sua gestione terapeutica, rilascia un opuscolo informativo sulla patologia molto dettagliato sulla necessità dell'applicazione della terapia topica e uno al bambino in formato di fumetto illustrato redatto per la sua educazione all'uso delle creme e alla gestione del prurito. Rivolgersi al bambino è basilare anche per responsabilizzarlo. Al termine della visita, viene dato loro un appuntamento presso l'ambulatorio infermieristico, in un ambiente specifico dedicato all'educazione terapeutica, per poter discutere il contenuto degli opuscoli, il livello della conoscenza dei genitori e del bambino e la loro percezione della malattia, nonché valutare la  modalità del trattamento effettuato a domicilio e le difficoltà riscontrate.
B) parte pratica: il piccolo paziente verrà medicato dal personale infermieristico dedicato in presenza dei genitori, in modo da trasmettere la manualità per una corretta medicazione da eseguire a domicilio.

In particolare verrà mostrato come, quando e quanto utilizzare i prodotti topici e come effettuare il bendaggio delle lesioni, come distrarre il bambino e come trasformare la medicazione in gioco e in un piacevole momento di contatto e dialogo figlio/genitore. Verrà fornito al termine dell'incontro un recapito telefonico al quale la famiglia si può rivolgere per qualunque difficoltà o problema inerente la dermatite e la sua gestione. Educare, come anche in altri campi, non può esaurirsi nel trasferimento di conoscenze tecnico-scientifiche. È necessario verificare l'apprendimento, risolvere i dubbi e correggere gli eventuali errori, che possono nascere o da incomprensioni teoriche o per incapacità di tradurre in pratica i suggerimenti forniti. Pertanto è più simile ad un percorso che può essere tanto più rapido quanto maggiore è la fiducia e la motivazione.


BABY MASSAGE

La maggiore difficoltà incontrata nelle medicazioni a casa è rappresentata dall'atteggiamento di opposizione del bambino che considera il trattamento come una perdita di tempo, un momento sgradevole e coatto o peggio ancora come una punizione. Per questo motivo esistono particolari tecniche per l'applicazione delle creme che sono in grado di trasformare il momento della medicazione in un'occasione di gioco e di contatto genitore/figlio. Le creme non devono essere applicate direttamente sulla cute del bambino ma prima sfregate sulle mani, l'applicazione viene effettuata mediante il massaggio con movimenti ampi e circolari sulle ampie superfici e con i polpastrelli su mani e piedi. Inoltre si inizia dalle gambe per finire con il viso, che è la parte dove i bambini non gradiscono essere toccati.

Gli effetti dell'educazione terapeutica:
- una migliore comprensione della malattia e di quello che realmente comporta;
- una miglior comprensione della gestione dei vari aspetti della malattia;
- una maggiore autonomia nel giudicare quando è necessario l'intervento del medico e quando la situazione è gestibile sulla base delle conoscenze acquisite (riduzione a lungo termine del numero delle visite e dell'uso dei farmaci);
- un aumento della motivazione  e della condivisione delle scelte terapeutiche;
- un minor numero di complicanze;
- un miglioramento della dermatite ma anche della serenità di tutta la famiglia;
- una maggiore soddisfazione da parte dei genitori e passaparola ad altre famiglie;
- un minore rischio di insoddisfazione conoscendo le reali aspettative del trattamento della dermatite atopica (mancanza di guarigione assoluta);
- una trasformazione della medicazione in un momento di gioco e di contatto benefico figlio/genitore.
L'obiettivo è quello di offrire al bambino ed ai suoi familiari oltre all'assistenza di un gruppo multidisciplinare di medici che possa seguire il paziente in maniera coordinata ed integrata, quello di guidare e sostenere la famiglia in questo percorso terapeutico per favorire il successo terapeutico e migliorare la qualità di vita.
Grazie all'educazione terapeutica, alla preziosa collaborazione del personale infermieristico e in alcuni casi dello psicologo, il bambino affetto da dermatite atopica viene curato in modo professionale e globale ed i genitori sono guidati ed aiutati per meglio affrontare una malattia cronica, altrimenti causa di disagio per il piccolo e tutto l'ambiente familiare.

Per accedervi è sempre necessaria una visita dermatologica presso i nostri ambulatori in quanto il percorso educazionale inizia già durante la visita. Per prenotare la visita dermatologica basta chiamare il numero 06.68181 dal lunedì al venerdì dalle 7 alle 18h45 e sabato dalle 7 alle 13,00, oppure online.


a cura di: Dott.ssa Maya El Hachem, Dott. Andrea Diociaiuti, Dott.ssa Loredana Giraldi
in collaborazione con:
Bambino Gesù Istituto per la Salute