Dimissione del neonato affetto da patologia complessa: seguire il bambino nel "follow up"

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26 aprile 2018

PERCHE' IL FOLLOW UP

Il verbo "to Follow" in inglese significa "seguire" e "Follow up visit" è la "visita di controllo". Con i progressi della medicina e della chirurgia si è assistito infatti ad una riduzione della mortalità e ad un incremento degli esiti a medio e lungo termine nei bambini che hanno presentato alla nascita patologie complesse. Per seguire al meglio questi pazienti è necessaria un'attenta organizzazione della dimissione e della successiva assistenza. Nel Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica (DNMC) dal 2004 è attivo un programma multidisciplinare di "Follow up" di Semi Intensiva Neonatale (SIN) e di Chirurgia Neonatale (CHIN), ossia di controlli clinici a distanza .

Lo scopo è quello di valutare, insieme ai genitori, lo stato di salute globale del bambino, con particolare riguardo allo sviluppo somatico ed all'aspetto neuroevolutivo, dalla dimissione all'adolescenza. Si tratta, quindi, di una vera e propria attività di "medicina preventiva".

Per assicurare la continuità delle cure, è di fondamentale importanza anche l'interfaccia tra l'Ospedale ed il Territorio, ossia il contatto costante e programmato tra i medici OPBG, il Pediatria di libera scelta e la ASL, che vede nel "Progetto TeO" la sua realizzazione.

A tale fine è opportuno che i genitori abbiano scelto, durante il ricovero, il Pediatra di libera scelta, affinchè i medici del DNMC possano stabilire con lui un contatto già prima della dimissione. 

QUALI BAMBINI SEGUIAMO

Dopo la dimissione, nel programma di controlli clinici a distanza, seguiamo i neonati affetti da patologia complessa, sia ricoverati nel DNMC sia esterni provenienti da altri Ospedali o dal proprio domicilio, che presentano: 

- Malformazioni chirurgiche complesse: (ernia diaframmatica congenita, atresia esofagea, patologie intestinali, difetti della parete addominale, malformazioni polmonari, megacolon, malformazioni ano-rettali, masse);

- Prematurità: ≤36 settimane di età gestazionale;

- Cardiopatie congenite;

- Asfissia perinatale e patologie neurologiche;

- Infezioni congenite.

La maggior parte dei pazienti ricoverati nel DNMC sono già stati seguiti fin dall'epoca Prenatale, nel Servizio di diagnosi e counseling prenatale, con il quale si condivide un continuum di cura. 

COME SIAMO ORGANIZZATI

Il Servizio di Follow up è composto dal Day Hospital (DH) e dagli Ambulatori Chirurgici, Neonatologici ed Infermieristici. I due Servizi sono perfettamente integrati, per cui il bambino, a seconda della complessità della patologia, del quadro clinico e degli esami di laboratorio e/o strumentali da effettuare, verrà indirizzato esclusivamente o alternativamente all'uno e/o all'altro Servizio dipartimentale.

Il DH è un vero e proprio ricovero giornaliero (diurno), svolto da un'equipe multispecialistica del DNMC, formata dal neonatologo-pediatra, dal chirurgo neonatale, dallo psicologo e dall'infermiere pediatrico. Accanto a questa equipe, vi sono altri specialisti che possono essere convocati per valutare e seguire le diverse problematiche del bambino (neurologo, fisioterapista, cardiologo, audiologo, ortopedico, oculista, genetista, etc.).

Molto spesso durante il DH sono effettuati anche esami e/o indagini strumentali.

Dopo i 12 mesi di età, il Servizio si integra con il Dipartimento di Pediatria (UO di Pediatria e Malattie Infettive ed UO di Malattie Rare), per la gestione assistenziale congiunta di alcune categorie di pazienti.

Il Servizio di Follow up SIN e Chirurgico Neonatale, a cui afferisce il paziente dopo la dimissione, è il "case manager" a cui i genitori ed il Pediatra possono fare riferimento durante tutto il percorso assistenziale.

COME SONO PROGRAMMATE LE VISITE

Nel DH, è prevista una cadenza di controlli clinici, per seguire lo sviluppo somatico e neuropsicologico del bambino, generalmente programmati secondo il seguente calendario cadenzato a 3, 6, 12, 18, 24 mesi, 5, 8 e 12 anni, poi fino all'adolescenza.

IL CONTROLLO CLINICO

* Nel Servizio di DH, la visita comprende un colloquio anamnestico con il neonatologo e lo psicologo e se indicato, con il chirurgo neonatale sulla storia clinica del bambino, individuando soprattutto i sintomi ed i bisogni, l'alimentazione e la terapia, ma anche le necessità e le eventuali difficoltà incontrate dai genitori e/o dal pediatra curante.

Si procede quindi all'esame clinico, con rilevazione anche del peso, dell'altezza e della circonferenza cranica.

Si effettua la valutazione neuroevolutiva del bambino secondo scale predefinite, insieme a un colloquio volto a condividere con i genitori le osservazioni fatte, a dare risposta alle eventuali problematiche e alle difficoltà incontrate a casa e a stabilire le ulteriori cure e accertamenti.

Inoltre, vengono eseguiti i controlli specialistici e/o i diversi esami programmati.

Al termine del ricovero diurno si effettua un colloquio conclusivo e ai genitori viene consegnata una relazione clinica, da mostrare anche al Pediatra curante.  

**In caso di visita Ambulatoriale invece viene svolto il colloquio anamnestico, l'esame clinico e, ove indicato, anche la valutazione neuroevolutiva.

Quando i genitori giungono a visita in uno dei due Servizi di Follow up (DH o Ambulatorio) è raccomandato che portino tutti i referti di indagini effettuate al di fuori del Servizio stesso, la tessera sanitaria, il libretto vaccinale rilasciato dal Pediatra curante e le relazioni di eventuali ricoveri in altri Reparti.

INFORMAZIONI PRATICHE

Il DH SIN e gli Ambulatori Neonatologici e Chirurgici Neonatali vengono svolti presso la sede dell'Ospedale Bambino Gesù di San Paolo.

I DH Congiunti con la Malattie Rare e quello con la Pediatria vengono svolti rispettivamente alla sede di S. Paolo ed alla sede del Gianicolo.

Quando si accede al servizio di DH i genitori devono portare la tessera sanitaria del figlio, mentre la richiesta regionale è necessaria per gli accessi in Ambulatorio, tranne che per il primo post-dimissione.

I genitori possono richiedere copia della cartella clinica del DH ed il certificato di ricovero del bambinopresso gli sportelli amministrativi.

Nel Servizio di DH è possibile riscaldare nello scaldabiberon il pasto latteo portato da casa.

I genitori possono usufruire del Servizio Mensa.

I genitori di lingua straniera possono usufruire di un Servizio di Mediazione Culturale.

RIFERIMENTI E CONTATTI: Dipartimento di Neonatologia Medica e Chirurgica


a cura di: Dott.ssa Annabella Braguglia
in collaborazione con: 
Bambino Gesù Istituto per la Salute