Epilessia: Cura psicologica

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07 May 2018

COSA E' L'EPILESSIA ?

L'epilessia costituisce una patologia neurologica che si esprime in forme molto diverse tra loro tanto che è più corretto parlare di epilessie. Sono caratterizzate da crisi improvvise, talvolta brevissime e dall'attivazione intensa e improvvisa di gruppi di neuroni. Sono accompagnate da tipiche alterazioni dell'elettroencefalogramma (EEG), e si esprimono in manifestazioni motorie involontarie parziali o generalizzate. Questa diversità si traduce in prognosi molto diverse tra loro ed una qualità di vita che va da una significativa compromissione per il bambino affetto e per la famiglia stessa alla assenza pressoché totale di limitazioni.

Si tratta di una condizione neurologica tra le più diffuse. Nei paesi industrializzati interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un'epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o tuttora in trattamento) e che la malattia interessi in Italia circa 500.000 persone. I maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e negli anziani. 

E' probabile che la sua frequenza sia sottostimata perché spesso viene tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. Un grande epilettologo americano, Lennox disse che il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia, per tutto ciò che essa comporta soprattutto a livello psicologico e sociale. Pertanto il monitoraggio psicologico risulta un intervento indispensabile e necessario in tutte le fasi evolutive dell'epilessia pediatrica.

COME SI CURA ?

Il primo approccio alla cura è farmacologico, basato quindi sull'utilizzo di farmaci antiepilettici. Si tratta di terapie molto lunghe, vari anni, a volte caratterizzate da combinazioni di più farmaci che devono essere assunti in 2- 3 dosi giornaliere, ad intervalli piuttosto regolari. Sono necessarie inoltre periodiche analisi del sangue per documentare il livello del farmaco nel sangue e per verificarne gli effetti sull'organismo. Considerato l'impegno che la terapia farmacologica comporta, nonché i possibili effetti collaterali dei farmaci, nei casi con crisi sporadiche, con crisi che non influenzano negativamente la qualità di vita del paziente o con crisi che andranno incontro ad una remissione spontanea, si può scegliere di non praticare alcun trattamento. 

Nel 15-20% dei soggetti con epilessia non si riesce a ottenere un controllo soddisfacente delle crisi: in questi casi si parla di farmaco-resistenza e si prendono in considerazione terapie alternative quali la dieta chetogena o il trattamento neurochirurgico.

COME SI ESEGUE LA PRESA IN CARICO PSICOLOGICA ?

La diagnosi di epilessia è tra le più difficili da accettare. Una volta avviato l'iter terapeutico diventano rilevanti le problematiche psicosociali che spesso sono la causa di disturbi psichici prevalentemente di tipo ansioso. Le crisi hanno un impatto estremamente traumatico per il loro carattere improvviso. I sintomi ansiosi a volte possono divenire così preponderanti da richiedere un intervento psicoterapeutico e/o  ulteriori trattamenti farmacologici.

La presa in carico psicologica in epilessia pediatrica prevede una fase iniziale di valutazione da effettuare all'esordio delle crisi. Descrivere le difficoltà e le risorse del bambino ha un importante significato prognostico e contribuisce ad impostare un eventuale trattamento riabilitativo e strategie educative e didattiche opportune.

L'approccio psicologico deve essere necessariamente integrato, ovvero considerare il bambino e la coppia genitoriale, ed effettuato in un'ottica globale di valutazione cognitiva, affettiva, neuropsicologica, familiare, sociale ed ambientale. Anche se si tratta di piccoli pazienti non si può non considerare la percezione che hanno della della propria condizione clinica, del vissuto di tutta la famiglia, del possibile stigma percepito e delle personali risorse di adattamento. L'epilessia può comportare un rischio evolutivo non solo in termini cognitivi ma anche emotivi e comportamentali.

Una delle implicazioni psicologiche più frequenti è l'iperprotezione familiare e di contro la tendenza a nascondere la diagnosi. L'evento crisi tende ad ostacolare la naturale fase di separazione ed individuazione e nel tempo mette a rischio l'autonomia e la possibilità di integrazione sociale. Le possibili discriminazioni in ambito scolastico e comunitario nascono dalla paura di non saper cosa fare durante una crisi epilettica.

PERCORSO DI CURA E PROSESSIVO ADATTAMENTO

La cura psicologica viene raccomandata all'esordio delle crisi o durante le nuove diagnosi: la cosiddetta baseline dalla quale prendere le mosse per controllare nel tempo il decorso dell'epilessia e le implicazioni cognitive sulle funzioni quali attenzione, memoria e linguaggio. Difficoltà di adattamento o disturbi emotivi possono presentarsi alla diagnosi pertanto risulta necessario una presa in carico psicologica.

E' opportuno ripetere la valutazione psicologica nel tempo, in particolare durante i passaggi evolutivi al fine di prevedere le terapie ed i supporti necessari.

Il supporto psicologico è indicato sempre: promuove i meccanismi di rinforzo e di adattamento, favorisce l'aderenza alle terapie ed alle indicazioni del neurologo referente, riduce le paure e le fantasie di morte legate alle crisi, protegge il bambino dall'isolamento e da disturbi emotivi e del comportamento.

Un'osservazione qualitativa o un'intervista clinica dettagliata ai genitori su eventuali cambiamenti cognitivi e comportamentali può risultare utile durante le modificazioni della frequenza delle crisi o durante le variazioni della terapia al fine di contribuire a decisioni future sul trattamento farmacologico e riabilitativo.

I POSSIBILI PERCORSI TERAPEUTICI

Da una prima valutazione psicologica emergeranno eventuali terapie psicologiche possibili quali i colloqui di supporto genitoriale, terapie psico-educazionali da affiancare ai trattamenti riabilitativi più diffusi (fisiochinesiterapia, psicomotricità logopedia), la psicoterapia, i focus group o gruppi di mutuo aiuto e di sostegno ed i progetti di empowerment per la partecipazione consapevole alla gestione dell'epilessia.

Confrontarsi in gruppo promuove le personali strategie di adattamento psicologico, il conforto e la resilienza, vale a dire la capacità di reagire di fronte alle difficoltà. Un tema cruciale per i ragazzi adolescenti che si trovano a convivere con l'epilessia è l'autonomia e la paura di restare soli, il futuro e l'accettazione da parte dei coetanei. Parlarne trasforma il gruppo in strumento di protezione, di sensibilizzazione e di informazione e rende più rassicuranti i luoghi frequentati dai ragazzi stessi (scuola, sport, viaggi).


a cura di: Simona Cappelletti, Federico Vigevano
Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione
in collaborazione con: