Il mio piccolo miracolo: ho una vita "normale"!

Stampa Pagina

Ciao!
Mi chiamo Sara, ho 15 anni e vivo in un paese in provincia di Cuneo. Dall'età di tre anni soffro di una malattia chiamata ipoglicemia. Quello che vi sto per raccontare io non posso ricordarlo ma mi è stato spiegato da mia madre.
Tutto è iniziato un giorno di aprile 2005: mi alzai e successivamente mi comportai in maniera decisamente ambigua in quanto io non ero una bambina irascibile, ma quella mattina lo fui. Vomitai e non feci altro che piangere e dormire.
In quel momento mia madre chiamò l'ambulanza che mi trasportò al pronto soccorso pediatrico più vicino al mio paese, ossia quello di Savigliano. I dottori di questo reparto hanno esaminato la situazione e dopo 15 giorni io e la mia famiglia abbiamo scoperto da quale malattia ero e sono ancora affetta: Ipoglicemia.
Da lì iniziò il mio percorso di guarigione che ha comportato: ripetere frequentemente vari esami, sentirsi sola in una società in cui la diversità viene considerata come la peste del ‘600, senza contare come mi facesse sentire questa patologia nei confronti di me stessa, mi sentivo grassa, brutta e un'extraterrestre.

Ora vi vorrei elencare le principali tappe della mia malattia.

Primo step: Ospedale in Piemonte. In questo ospedale stetti in cura per 3 anni. Qui non trovai un grande aiuto perché la mia TAC pancreatica non veniva mai programmata. Io nel frattempo eseguivo le cure a me assegnate, ossia mangiare zuccheri e assumere il proglicem, nonostante questo la situazione iniziale restava invariata, tutto questo fece infuriare mia madre.
Secondo step: Ospedale in Toscana. Arrivammo qui su consiglio di un dottore di Genova chiamato da mia madre per un consulto. Lì si scoprì che gli zuccheri peggioravano moltissimo la situazione di un ipoglicemico in quanto fanno salire di colpo la glicemia per poi farla abbassare a livelli preoccupanti. Provarono varie cure per aiutarmi, ma nessuna ebbe successo. Di conseguenza, esasperati, mi mandarono a Parigi dove mi dissero di dirigerci a Roma.
Terzo step: il ricovero all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Nel 2012 ho avuto il primo ricovero a Roma. Qui mi dissero il nome della mia malattia: ipoglicemia da iperisulinismo congenito genetico con un gene persistente alle terapie. In poche parole il pancreas produce meno insulina del necessario provocando una carenza al cervello. Inoltre questa malattia dovrebbe essere ereditaria ma nessuno nella mia famiglia ne è affetto, anzi, alcuni sono affetti da diabete. Grazie alla dottoressa Arianna Maiorana e al dottor Carlo Dionisi-Vici siamo riusciti a trovare una nuova dieta, la dieta chetogena, che permette al mio cervello di non diventare poltiglia. Prima di questa dieta avevo dei momenti in cui non riuscivo a separare la realtà dal mio mondo inesistente. Per di più anche se volevo non riuscivo a partecipare attivamente ad alcuna attività. Dopo aver cominciato questa cura sono riuscita a riprendere la mia vita, a essere una persona più socievole e a convivere con la mia patologia, che resterà per sempre con me.

Per di più grazie a questa dieta riesco a condurre la mia vita in maniera simile a quella di ogni adolescente anche se ogni tanto devo fare qualche sacrificio.


Leggi online l'ultima uscita di OPBG Magazine, la rivista multimediale del Bambino Gesù da cui è stata estrapolata la testimonianza della giovane Sara:

Scarico il pdf