La Cura Centrata sulla Famiglia: la "Terapia dell'Accoglienza"

L'ospedale ha sviluppato una rete di servizi, spazi e attività per supportare i piccoli pazienti nel percorso di cura
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16 February 2017

La storia di ogni bambino che viene preso in cura al Bambino Gesù non è semplicemente la storia della sua malattia. Una presa in carico del paziente veramente efficace non può prescindere dall'attenzione a tutti quegli aspetti che possono rendere meno traumatico il momento dell'ospedalizzazione, ricreando il più possibile spazi, tempi e ritmi della "vita normale".

Per queste ragioni il servizio di accoglienza dell'Ospedale è stato pensato per essere un vero e proprio sistema integrato che si sviluppa in una rete di servizi, spazi e attività a "misura di famiglia". Una rete costituita da Case famiglia, posti letto negli alberghi, ludoteche, spazi per le mamme, "angeli custodi" (volontari in ospedale) che seguono le persone in ogni difficoltà pratica, mediatori culturali e linguistici, assistenti sociali.

Dare una casa a chi arriva da lontano. Il primo problema nell'accoglienza per chi vive lontano da Roma e viene a curarsi al Bambino Gesù, è la casa. Sebbene uno dei due genitori possa restare 24 ore al giorno accanto al bambino ricoverato, l'esigenza di uno spazio fuori ospedale è di primo piano: per l'altro genitore o un parente in supporto, per tutto il nucleo familiare che si trasferisce per intero a volte. Tramite case di accoglienza messe a disposizione da Istituzioni no profit e Onlus di reti alberghiere, l'Ospedale dispone oggi di circa 200 stanze per alloggiare famiglie a titolo gratuito. Per l'accesso viene effettuata una valutazione basata su criteri quali: la lontananza del luogo di residenza dall'ospedale, il reddito familiare, la patologia di base del bambino, la durata della degenza, la composizione del nucleo familiare, in modo da garantire che al maggior bisogno corrisponda un maggior aiuto. 

L'assistenza ai pazienti stranieri. Il servizio di Mediazione culturale consta di un doppio sistema: uno in outsourcing che garantisce la presenza in loco di mediatori in due ore dalla chiamata, ed uno di traduzione immediata tramite un numero verde attivabile da tutti i telefoni di tutte le sedi dell'ospedale e da tutte e case di accoglienza, attivi per oltre 100 lingue in soli due minuti di attesa. Nel 2015 sono state effettuate circa 6.500 mediazioni, per oltre 13.000 ore, fino a un totale di circa 50 lingue diverse.

I luoghi per il gioco. Le ludoteche dell'ospedale hanno accolto circa 30.000 bambini e adolescenti tra i ricoverati nei diversi reparti, assistiti in day-hospital e in ambulatorio, e i loro fratelli e sorelle. È ormai accertato come la cura psicosociale del bambino e della sua famiglia non sia un aspetto accessorio nella terapia del bambino ospedalizzato, bensì un elemento fondamentale del processo di cura. La creatività e il gioco sono mezzi attraverso i quali è possibile strutturare un rapporto con il mondo esterno, esprimere e comunicare sentimenti, controllare situazioni, rovesciare i ruoli, esprimere l'aggressività, rimettere in scena in maniera attiva ciò che si è dovuto sperimentare passivamente. Nel corso del processo di cura in ospedale, aiutare i bambini a canalizzare fantasie, paure ed esigenze del bambino, significa sostenere tutto il nucleo familiare e gli stessi operatori sanitari. 

La scuola in ospedale. Soprattutto per chi passa lunghi periodi in ospedale o vi torna frequentemente, la continuità del percorso scolastico deve essere garantita. Presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù vengono effettuate lezioni di scuola primaria e secondaria di ogni ordine e grado. Nel 2016 gli alunni seguiti dalla scuola elementare, media e superiore sono stati oltre 3.300: l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù può essere considerato alla stregua di un vero Istituto scolastico, ove è possibile effettuare regolari esami di fine anno per bambini ricoverati.

Il volontariato al Bambino Gesù. I volontari sono presenti tutti i giorni in Ospedale e costituiscono un insostituibile tramite tra paziente, familiari e operatori sanitari. Offrono la loro assistenza con rispetto, disponibilità, ma anche con professionalità, avendo acquisito una formazione mirata. Nel 2016 è stato attivato un percorso formativo specifico. I compiti che i volontari svolgono sono vari: sono presenti in tutti i Reparti, si dedicano all'assistenza dei bambini e nei momenti di attività ludica. Assistono le famiglie, con una attenzione particolare alle mamme che affiancano nell'assistenza ai piccoli, le aiutano nel percorso del ricovero, le sostituiscono per consentire loro un po' di riposo, le coinvolgono in attività manuali e di laboratorio al fine di distrarle dalla realtà quotidiana, mostrano loro come muoversi agevolmente nell'Ospedale, sono presenti accanto ai genitori dei bambini operati in attesa della fine dell'intervento.

Il confronto costante con i genitori e i pazienti. Le Associazioni dei genitori sono una risorsa preziosa sia per la loro conoscenza diretta delle necessità e delle problematiche assistenziali e psicologiche dei pazienti, sia per la possibilità particolare di trovare collegamenti empatici e fiduciari con gli utenti. Le Associazioni attive all'interno dell'Ospedale hanno una postazione loro riservata all'interno dell'Accoglienza: nello sportello le associazioni possono sia informare e essere un punto di ascolto per le famiglie dei pazienti affetti dalle patologie specifiche che rappresentare un tramite tra le richieste espresse dalle famiglie e gli operatori dell'Ospedale, in particolare indirizzare e facilitare l'accesso dei pazienti e delle loro famiglie alle strutture del Bambino Gesù attraverso percorsi concordati ed aiutarle nel momento del rientro a casa, creando intorno ad esse una rete protettiva. Sono 116 le Associazioni accreditate in OPBG, delle quali 32 attive con progetti strutturali dento l'Ospedale. 

Il sostegno post dimissioni. Il Servizio sociale dell'ospedale svolge una funzione di raccordo fra le risorse territoriali ed i bisogni dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Uno dei momenti più delicati nel percorso di cura, infatti, è quello delle dimissioni. Per quei nuclei familiari che ne hanno bisogno il servizio opera per favorire il rientro a casa, attivando, quando necessario, processi strutturati di sostegno. Un'attenzione particolare viene data a quei bambini affetti da patologie grave o croniche, che necessitano di assistenza domiciliare integrata. Negli ultimi anni il numero delle famiglie seguite dai Servizi Sociali dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è incrementato vertiginosamente, passando dalle 200 del 2001 alle 2.150 del 2016. 

Le altre strutture per l'accoglienza. L'obiettivo dell'Ospedale è quello di far sentire i genitori e i piccoli pazienti a "casa". A tal fine il bambino Gesù ha allestito numerose strutture di diverso genere : la "Casa delle Cicogne", un'area dentro l'ospedale dotata dei confort di un vero appartamento, pensato per le mamme che allattano al seno, il cui piccolo sia ricoverato in terapia intensiva; la "Stanza dei Genitori", un ambiente dove si può leggere, utilizzare il pc, ascoltare musica, partecipare ad attività ricreative; la "Stanza emergenze", per accogliere le famiglie che arrivano in emergenza in ospedale durante la notte; la "Launderette", una stanza con lavatrici e asciugatrici. In tutto l'ospedale, inoltre, sono dislocati diversi "punti latte". 

Il monitoraggio costante. La soddisfazione dei nostri pazienti è indagata sistematicamente tramite diversi strumenti: questionari di soddisfazione per i pazienti in ogni regime di ricovero, in Day Hospital e Day Surgery, in chirurgia ambulatoriale, in ambulatorio, con la gestione dei reclami semplici e complessi. Con l'obiettivo di dare voce a tutti, infine, due membri del personale dell'Accoglienza, ogni giorno, entrano nei reparti per capire davvero cosa succede: lungo il percorso si incontrano le varie famiglie alle quali viene chiesto il parere su una serie di questioni (ad esempio comfort, pulizia, dal vitto, assistenza medica e infermieristica).