La ragazza senza pelle

Una malattia rara, che ti porta via la pelle. La storia di Mimmi, salvata al Bambino Gesù.
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A cosa serve la pelle, se non è una difesa?
A cosa serve, se non può essere protezione, e scudo?
Che cos' è la pelle, se non la barriera tra ciò che sei dentro, che senti, intimamente, e il mondo?

Mi chiamo Michela, ho 16 anni. Da quando sono piccola mi chiamano Mimmi, e a me non da fastidio.
Ho avuto una malattia rara, la Sindrome di Lyell, una gravissima infezione causata da un tipo di eccipiente contenuto in una medicina. Al Bambino Gesù la dottoressa che mi ha salvato la vita l'ha diagnosticata subito, già al Pronto Soccorso. Quando sono arrivata il mio corpo era quasi completamente coperto da bolle.
Sdraiata sul lettino, quasi nascosta sotto un lenzuolo, aspettavo che mi chiamassero per la visita. Quando siamo entrate, mia mamma ha scostato leggermente il lenzuolo. La dottoressa non ha esitato nemmeno un istante. Ha guardato mia mamma. La ricopra signora, le ha detto. Non la tocchi. Ha la sindrome di Lyell.

Per mesi sono stata una donna senza pelle. Scoperta, fragile. Gli strati dell'epidermide erano più delicati dei petali di un fiore. Bastava sfiorarli perché venissero via, perdendo colore.
Esposta al mondo, senza difese. 
La mia malattia colpisce circa 0,5 pazienti su un milione ogni anno. Presenta un quadro patologico molto grave, con una necrosi totale dell'epidermide.
E' iniziata dalla testa, per me. Un dolore atroce, poi le bolle rosse, un fortissimo indolenzimento genitale. L'idea di un morbillo. La speranza che tutte quelle bolle che comparivano, fossero solo una forma aggressiva di questa malattia infettiva.

La notte del mio compleanno, invece, ci rendemmo conto che così non era. Avevo qualcosa di grave. 
Dolori in tutto il corpo. Non riuscivo a fare nessun movimento, mi sentivo immobile. Impossibile tenere gli occhi aperti, e compiere movimenti banali che fino a due giorni prima sembravano scontati. Ogni muscolo che si fletteva mi infliggeva coltellate dolorose. 
Gli occhi chiusi, la sensazione di non avere più le gambe. Gli sms di auguri che mi arrivavano sul cellulare. Ma io pensavo solo: sto morendo. Sto morendo.
Provai ad alzarmi per spegnere il telefono. Caddi a terra.

Dopo qualche ora, mia madre si accorse che la pelle del mio viso veniva via con il semplice movimento delle mani
Al Bambino Gesù d'urgenza. Il Pronto soccorso. Uno staff di medici pronti ad intervenire in un caso delicato come il mio. La rianimazione, il reparto di dermatologia. La ripresa, la dimissione.

Camminiamo su un filo di seta, signora, ha detto la dottoressa a mia mamma. Non possiamo fare programmi. Dobbiamo vivere giorno per giorno.
E giorno dopo giorno, io sono stata salvata. 
Mi hanno trattata con delicatezza, per evitare "che mi rompessi". E allo stesso tempo hanno combattuto con decisione contro la mia patologia. 
La dolcezza con cui mi sfioravano. La forza con cui lottavano accanto a me. Questo è il ricordo vivido, contrastante, della mia esperienza.
Hanno permesso che sul mio corpo nascesse un nuovo scudo, questa volta più forte, più resistente.

Volevo riaprire gli occhi, per rivedere la mia famiglia. E loro hanno fatto di tutto perché potessi farlo, per qualche istante. Da allora i miei occhi sono chiusi. Ma presto potrò operarmi, per lasciare che, lentamente, le mie palpebre possano riaprirsi.
Ogni tanto mi viene voglia di vedere mio padre Nello, mia madre Stella. Mio fratello Alessandro e mia sorella Roberta. Allora apro l'occhio destro con una lente di protezione. Quell'immagine, il viso delle persone che amo, è un'immagine molto dolce che mi trasmette tanta forza. E' faticoso, per me. La luce mi dà fastidio. Ma ogni volta richiudo gli occhi pensando che ne sia valsa la pena.

Tornerò a studiare, non appena mi opereranno agli occhi. Per il momento non posso andare a scuola. Prima della malattia volevo diventare ostetrica. Ora il mio sogno è quello di studiare per diventare un dottore e specializzarmi in immunoinfettivologia. Come quei medici che mi hanno salvata.
Volevo il mio scudo, la mia pelle, per sentirmi meno scoperta. E loro hanno reso forte la mia fragilità. Donandomi una nuova pelle.

Che cos' è la pelle, se non la barriera tra ciò che sei dentro, che senti, intimamente, e il mondo?