Un punto di riferimento contro le malattie genetiche rare senza nome: la Fondazione Hopen Onlus

Il progetto mira a essere un punto di riferimento per le famiglie, anche attraverso iniziative ludiche ed educative
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08 May 2018

La Fondazione Hopen Onlus è stata fondata da Federico Maspes il 4 marzo 2015 per sostenere il percorso dei bambini con sindromi multi organo congenite prive di una diagnosi definitiva.

Si tratta di un progetto sostenuto da un gruppo di medici, liberi professionisti, imprenditori e amici accumunati dall'aver vissuto da vicino i problemi legati alle malattie genetiche rare senza nome.

GLI OBIETTIVI E I TRAGUARDI

Lo scopo è essere un punto di riferimento per quelle persone e famiglie che vivono ogni giorno l'incubo dell'isolamento e dell'abbandono non sapendo cosa è che non va nel fisico dei bambini e dei giovani adulti e sostenerle offrendo loro un supporto di consulenza e informazione sul percorso da affrontare quando non c'è una diagnosi definitiva, creando così un senso forte di appartenenza e solidarietà.

Per assecondare questa missione, la Fondazione Hopen Onlus, ogni primo venerdì del mese, è a disposizione delle famiglie presso l'ambulatorio delle malattie rare non diagnosticate, nella sede di San Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Le volontarie, che svolgono attività anche presso il reparto di Pediatria e il Day Hospital, sono a disposizione dei piccoli pazienti e delle loro famiglie per fornire loro sostegno, informazioni e supporto logistico.

LE INIZIATIVE: TUTTI IN GIOCO E TUTTI IN CUCINA

Molte le iniziative della Fondazione Hopen volte proprio a unire le famiglie e i ragazzi e contemporaneamente cercare fondi per realizzare tutto ciò. Il progetto più vecchio è "Tutti in gioco", un'iniziativa nata proprio per creare momenti di integrazione e socializzazione che facciano divertire e diano benessere al fisico e alla mente di questi ragazzi, adolescenti e giovani dai 12 ai 25 anni con sindromi caratterizzate da ritardo psicomotorio. La Fondazione per questo ha stretto una collaborazione con il CSI Roma Flaminio che ha messo a disposizione campi sportivi e tecnici.

Una domenica al mese ci sono 4 percorsi sportivi: Karate, Tennis, Nuoto, Corpo Libero. Ogni corso è composto da 3 lezioni di 1 ora, con uno staff che ne cura la realizzazione supportato da psicologi, tecnici, direttore organizzativo.

Un'altra iniziativa è "Tutti in cucina", un momento di integrazione in un ristorante romano messo a disposizione per far esprimere ai ragazzi la loro creatività attraverso i prodotti alimentari e gli strumenti usati per realizzare un intero menù.

Un altro progetto, "Tutti in forma", viene realizzato nell'azienda agricola "I casali dei pini" che si trova alle porte di Roma. Qui i giovani si misurano con attività legate alla terra, alla fauna e all'avvicendarsi delle stagioni, con l'obiettivo di renderli autonomi nella realizzazione di attività semplici. Come ogni anno, nel mese di aprile si è tenuta una mostra di fiori e i ragazzi hanno creato piccoli orti fatti con mattoni e fiori.

La partecipazione a questi progetti è completamente gratuita. Si persegue quindi la qualità, facendo formazione per gli staff degli operatori e dei volontari.


Approfondimento estrapolato dall'uscita di aprile 2018 del magazine "Insieme in OPBG":

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