Manuela, 23 anni, paralisi cerebrale infantile

Il respiro si ferma, il respiro riparte. Il dolore di una madre di fronte alla sofferenza della figlia.
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Il dolore che si prova quando un figlio sta male è un dolore muto. Sordo. Non ci sono parole per descriverlo. Non esistono parole di conforto sufficienti a placarne la forza distruttiva.
Il respiro si ferma. Il respiro riparte.
Ho smesso di respirare 23 anni fa, la prima volta, quando a Manuela è stata procurata una lesione cerebrale durante il parto. Il respiro è ripartito quando, nonostante i problemi legati alla conseguente disabilità di mia figlia, lei cresceva. Non come una bambina normale. Ma mia figlia. Bella, nel suo corpicino esile. Espressiva, nei mezzi, pochi, che ha di interagire con me.

Ogni passaggio critico dei 23 anni di mia figlia, è stato accompagnato da un momento di apnea.
Quando temi per la sua vita, smetti di respirare, anche tu. 
Un dolore muto, sordo. Una vita sospesa, la sua, e una non vita, la tua, che smetti di essere.

L'Ospedale diventa la tua casa. Dopo tanti giorni riconosci i tuoi spazi, conservi le tue abitudini. Manuela ha bisogno di un'assistenza continua. Io e mio marito non abbiamo mai potuto lasciarla sola. Nei lunghi periodi di degenza ci alternavamo, per starle sempre accanto. Abbiamo dormito anche 4 notti di seguito, fuori casa. Per tornare a casa tre giorni e, di nuovo, darci il cambio accanto a lei.
Non ti pesa. E' un sacrificio che non costa nulla. La cosa più naturale del mondo. Solo il senso di colpa verso la figlia a casa, più piccola. Questo sì. Per mesi non ha potuto vedere i genitori insieme. Prima uno. Poi l'altro. Ostaggio, lei, di una casa intorno alla quale ruotano i componenti della sua famiglia.

Dio è stato sempre con me. Mi ha dato la forza non di sopravvivere, ma di vivere, felice, accanto a mia figlia. Il rosario l'ho sempre stretto tra le dita. Mi ha aiutato a superare momenti drammatici. Mi ha permesso di essere la mamma che ho sempre voluto essere. Positiva, sorridente, ottimista. Le mie figlie hanno il diritto di vedermi sorridere. In Ospedale ho incontrato Dio ogni giorno. Nell'amore dei medici, degli infermieri. Di tutto il personale. Dei seminaristi e delle sorelle che sono venute a parlare con me, ad accarezzare Manuela.
Manuela non può capire cosa diciamo. Non mi chiama "mamma". Ma il mio amore lo sente. L'amore l'ha sempre sentito. Ha percepito che i medici, gli infermieri, hanno smesso di respirare insieme a me, quando un mese fa ha rischiato di andarsene,
Bella, nel suo corpicino esile. Serena, nel viso. Con tanto amore intorno.

Gina, la mamma di Manuela