Marzia, Lorenzo e la sacca della vita

Questa è la storia di un bambino. Di una mamma che dona le sue cellule al figlio, per restituirgli la vita
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24 giugno 2014

Mi chiamo Marzia. Mio figlio Lorenzo è nato con il sangue malato. E il suo corpo rischia di ammalarsi per qualsiasi cosa. Per vivere con questo sangue dovrebbe abitare in una bolla. Troppo debole per entrare in contatto con il mondo esterno. Il suo sistema immunitario non è abbastanza forte per proteggerlo. Qualsiasi infezione può essere fatale.

L'avevo sentito tante volte, che la vita del corpo è nel sangue. Nel corpo circola la vita, o il suo contrario.

Non avevo mai avuto modo di sperimentare così da vicino questo stretto legame.
Lorenzo ha poco più di quattro mesi quando una tosse mi convince, dopo varie consulenze, a portarlo al Bambino Gesù. In meno di 24 ore i medici hanno la diagnosi.
SCID, Immunodeficienza Grave Combinata.
Lorenzo è nato con un sistema immunitario che non produce abbastanza anticorpi o cellule immunocompetenti per combattere le infezioni.
Succede tutto in fretta. L'isolamento. La cura per una brutta polmonite. Il trasferimento in reparto. Le mascherine, il camice, i giochi sterili, le mani sempre accuratamente lavate. E intorno, nelle altre stanze, altri bambini con la mascherina, genitori con i camici. Teste tonde, nude. Capelli appena caduti, o che stanno ricrescendo.

Lorenzo è piccolo. Il rischio di contrarre infezioni rapidamente è alto.
Ha bisogno di un midollo nuovo. Bisogna trovare un donatore. Presto.
I tempi sono lunghi. Dobbiamo approfittare del fatto che ora Lorenzo sta bene. Potrebbe riammalarsi domani.
I medici ci illustrano una nuova tecnica per curare la malattia. Ci parlano della possibilità di un trapianto attraverso le cellule staminali. Un metodo di manipolazione messo a punto per la prima volta al mondo dai ricercatori dell'Ospedale Bambino Gesù. È vero, sul trapianto da donatore compatibile hanno un'esperienza più consolidata. Su questo nuova metodica no.
Io non sapevo nulla di SCID. Di sangue, di piastrine, di globuli bianchi. Non immaginavo che quei numeri potessero diventare il filo sottile che teneva in vita mio figlio. Fanno paura.

Finché andava tutto bene non ci pensavo. Guardo su Internet, mi informo. Cerco risposte che il web non riesce a fornirmi. Guardo negli occhi questi medici. Il Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia Pediatrica mi rassicura. Io mi fido di lui, di loro. Decido di affidargli mio figlio. La sua vita, e la mia.

Accetto di seguire il percorso che hanno individuato. Devono fare spazio nel midollo di Lorenzo per lasciare che nuove cellule ne generino uno funzionante, in grado di proteggerlo dalle malattie. Serve il mio sangue. Le mie cellule.
E' autunno. Mi portano al centro trasfusionale. Sdraiata su un lettino. Dal braccio sinistro esce il sangue. Rientra nel destro. Nel mezzo, una macchina che lo lavora privandolo delle cellule che servono a Lorenzo. Lo trasforma in altre gocce di sangue che scendono in una sacca trasparente. Ogni goccia si unisce alle altre: una speranza di vita maggiore per mio figlio. La stessa notte attaccano quella sacca a Lorenzo.

E ancora il sangue, le piastrine, i globuli bianchi. Nelle analisi diventano numeri che rappresentano il filo sottile che lo tiene in vita. Non fanno più paura.
Lorenzo adesso corre, cammina. Parla.
Quando ha imparato a dire "grazie",  ho voluto che lo dicesse a loro, alle persone che si sono prese cura di lui. Il personale di questo Ospedale, i medici del reparto, il primario, gli infermieri, i volontari, non solo hanno fatto rinascere mio figlio, ma gli hanno permesso di essere un bambino sereno. Di tornare alla vita, sorridendo.

L'avevo sentito tante volte, che la vita del corpo è nel sangue. Nel corpo di mio figlio circola la vita.