Neuroriabilitazione: dalla terapia intensiva al follow up, l'attività del Bambino Gesù

L'intervista al dottor Enrico Castelli sui trattamenti effettuati dall'Unità che dirige e che si occupa dei pazienti a partire dalla fase acuta della patologia fino al recupero
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13 April 2018

Cinquantotto terapisti e 50 posti letto. Sono i numeri dell'Unità di Neuroriabilitazione e U.D.G.E.E. (Unità di Degenza delle Gravi disabilità in Età Evolutiva) dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. La struttura si occupa dei bambini con un danno neurologico, che hanno avuto una lesione cerebrale, spinale, dei nervi periferici, una patologia dei muscoli, o una patologia di tipo metabolico o genetico con un coinvolgimento del sistema nervoso che determina una disabilità complessa o articolata. È difficile trovare strutture ospedaliere con un reparto come quello di Neuroriabilitazione del Bambino Gesù. Di solito, infatti, queste Unità non si trovano in realtà dedicate alla cura dei pazienti nella fase acuta della patologia. Di questa particolarità e delle attività portate avanti da questa Unità abbiamo parlato con il direttore, il dottor Enrico Castelli.

Qual è il vantaggio di avere un'Unità di Riabilitazione all'interno di un Policlinico Pediatrico?

Ci sono diversi vantaggi. Il primo è quello di poter trattare i bambini nella cosiddetta "fase acuta": i nostri terapisti infatti intervengono anche nelle Terapie Intensive dell'ospedale. Il secondo vantaggio è la continuità della presa in carico del paziente dalla fase acuta alla fase post acuta, senza la necessità di trasferire il paziente in un altro ospedale. Abbiamo, infatti, 9 letti di Unità Subintensiva di Riabilitazione Neurologica. È qui che vengono trasferiti i pazienti dalle Unità di Terapia intensiva. È un reparto attrezzato che permette il monitoraggio dei parametri vitali e con un personale capace di gestire pazienti complessi ed anche in ventilazione meccanica. Una volta che i pazienti sono affrancati dai sistemi di supporto, possono accedono all'Unità di Riabilitazione Intensiva Multidisciplinare che ha 21 posti a disposizione. In alternativa i pazienti possono andare all'UDGEE di Santa Marinella, dove abbiamo altri 20 letti. Insomma, tutto all'interno della stessa realtà ospedaliera. Un vantaggio ulteriore dell'operare in un Policlinico in cui sono presenti tutte le specialità pediatriche è quello di aver sviluppato la capacità di intervenire su pazienti di varie età, con qualsiasi patologia ed in ogni fase clinica della malattia. Dai bambini piccolissimi della Terapia Intensiva Neonatale fino agli adolescenti in cura presso altri reparti.

In cosa consiste la riabilitazione in fase acuta?

La riabilitazione in acuto è volta alla prevenzione della patologie che possono insorgere quando un paziente è costretto a letto per lunghi periodi, allo svezzamento dai sistemi di supporto, al trattamento precoce delle disabilità presenti. Nei 50 letti fra Palidoro e Santa Marinella noi ricoveriamo circa 700 bambini all'anno. Di questi circa 230 arriva dai reparti di Terapia intensiva, la metà dal nostro ospedale. Se un bambino è costretto a stare in Terapia intensiva per un mese o per un periodo di tempo più lungo, i muscoli del corpo possono accorciarsi. Prendiamo ad esempio il piede, che di norma viene tenuto a 90 gradi rispetto alla gamba. Se si sta a letto per un lungo periodo il muscolo del polpaccio si accorcia rendendo molto più difficile il futuro ritorno al cammino del paziente. Far fare a chi si trova in questa situazione dello stretching, fargli utilizzare delle docce di posizione, mobilizzare il paziente, prevengono l'insorgenza di questo problema: Non si tratta di una questione di poco conto. Anzi, nel percorso che porta al recupero completo, questa a volte diventa la problematica principale del paziente.  Ci sono capitati casi di bambini, trasferiti da noi da altre strutture che non hanno la possibilità di fare trattamenti del genere, che non riuscivano a rimettersi in piedi proprio perché non era stato fatto questo lavoro di prevenzione, nonostante avessero recuperato sia a livello cognitivo sia le capacità motorie. Un'altra parte importante della riabilitazione in acuto è la stimolazione sensoriale e cognitiva dei soggetti che hanno avuto un danno cerebrale che comporta una compromissione della coscienza, oppure che sono dipendenti da un ventilatore. 

Come si interviene in questi casi?

Si tratta di pazienti che hanno bisogno di una riabilitazione respiratoria per potersi affrancare dal sistema di ventilazione, per prevenire infezioni, per stimolarlo nella ripresa di contatto con l'ambiente. La riabilitazione in acuto per questi pazienti è funzionale anche alla prevenzione delle piaghe da decubito, un'altra complicanza che al Bambino Gesù abbiamo sostanzialmente azzerato, grazie al nostro staff infermieristico che sa gestire bene queste situazioni. Per quanto riguarda i pazienti in ventilazione meccanica, nello specifico, siamo in grado di gestirli in acuto, di organizzare per loro l'assistenza domiciliare, e di riaccoglierli per aggiornare il progetto e il programma riabilitativo.

Oltre alla riabilitazione in acuto quali sono i trattamenti più praticati nella vostra Unità?

Il tipo di trattamento più diffuso nella nostra Unità è quello di tipo neuromotorio, che può avere obiettivi diversi. Alcuni trattamenti si concentrano su aspetti particolari: nel caso dei pazienti emiplegici, ad esempio, lavoriamo sul controllo dell'arto superiore, della mano e sulla coordinazione occhio/mano. Per quanto riguarda i trattamenti per la stazione eretta lavoriamo molto sul controllo assiale, sull'equilibrio, sulle reazioni di paracadute. Questi aspetti sono importanti non solo nei bambini che hanno avuto una sofferenza legata alla nascita, ma anche per coloro che hanno sviluppato problemi di equilibrio secondari ad un tumore della fossa cranica posteriore che ha coinvolto il cervelletto (quindi diventano atassici) oppure perché soffrono di forme ereditarie di atassia. Per tutti loro facciamo un training importante dell'equilibrio. Quando ci sono i presupporti è poi prioritaria la riabilitazione del cammino. 

Quali sono invece gli interventi che contraddistinguono l'attività della Neuroriabilitazione del Bambino Gesù?

Tra gli interventi che ci caratterizzano in modo specifico c'è la riabilitazione per la disfagia, cioè il trattamento della deglutizione e masticazione, inoltre abbiamo tutta la parte di riabilitazione robotica sia per gli arti superiori che per il cammino e per l'equilibrio. Per alcune patologie arrivano molti pazienti anche dal nord Italia. Ad esempio, i bambini operati per tumore cerebrale di cui ho già parlato ed i bambini con lesione spinale. Il paziente con lesione spinali generalmente ha delle Unità dedicate in molti ospedali, ma sono Unità generalmente pensate per adulti, quindi poco adatte per un paziente in età pediatrica. Un altro tipo di intervento che ci contraddistingue è il trattamento della spasticità del bambino con tossina botulinica. È un trattamento erogato da diverse strutture ma, quando richiede più inoculi contemporanei, noi lo facciamo in NORA (Not Operative Room Anestesia), sedando cioè il bambino in modo che non abbia nessuno stress. Il trattamento con tossina botulinica infatti si fa attraverso un elevato numero di iniezioni che possono creare un disagio al bambino. Inoltre nel nostro ospedale questa procedura viene sempre effettuata con ecoguida, cioè andando a cercare il punto giusto dove praticare ogni iniezione attraverso l'ausilio di un ecografo. Un'altra cosa che ci caratterizza è la riabilitazione per la parte respiratoria effettuata soprattutto nella sede di Roma nei pazienti in acuto o con patologia cronica (broncopneumopatia cronica, fibrosi cistica, patologie neuromuscolari) o per pazienti con tetraparesi che hanno problemi con il respiro. 

Qual è la particolarità di questo trattamento?

Oltre all'intervento del terapista che cura la postura del paziente ed effettua delle manovre di aiuto durante l'inspirazione e l'espirazione, utilizziamo dei supporti tecnologici. Abbiamo, ad esempio, una sorta di giubbino che il paziente indossa, connesso ad una pompa che lo gonfia variando la pressione e creando una sorta di vibrazione la cui frequenza e forza possono essere regolate dal terapista a secondo delle necessità. L'obiettivo è far staccare le secrezioni che si formano all'interno degli alveoli polmonari di chi ha problemi nella respirazione e che possono causare infezioni. Una volta che si sono staccate queste secrezioni vengono rimosse da un altro supporto tecnologico, la cosiddetta cough machine, la macchina della tosse. È uno strumento che (o attraverso una mascherina o attraverso una cannula tracheotomica) con rapide variazioni della pressione respiratoria aiuta ad eliminare queste secrezioni. Usiamo inoltre la PEP-Mask (PEP significa Positive Espiratory Pressure) che serve a far respirare il bambino contro resistenza, attraverso un foro di piccole dimensioni. Questo serve a far aumentare la pressione dentro il torace e in questo modo gli alveoli del polmone si aprono, le secrezioni vengono eliminate. Facendo un paio di volte al giorno questo tipo di training (viene insegnato ai genitori come farlo fare al bambino a casa) viene abbattuto il rischio di sviluppare infezioni respiratorie e quindi i bambini che si sottopongono a questa procedura vedono la loro qualità di vita sensibilmente migliorata e hanno molto meno bisogno di recarsi in ospedale. La nostra peculiarità rispetto alla riabilitazione respiratoria è quella di saper affrontare le problematiche del bambino con disabilità in modo integrato, grazie alla collaborazione con gli altri dipartimenti. 

Con quali dipartimenti dell'ospedale collaborate maggiormente?

Per poter gestire i bambini complessi che arrivano in Neuroriabilitazione abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti gli specialisti, dai pediatri agli infettivologi, dai rianimatori ai cardiologi, e altri ancora. Per il trattamento della disfagia collaboriamo spesso con i chirurghi per far fronte ai problemi di nutrizione del bambino con disabilità. Spesso chi è affetto da disfagia è un bambino che ha problemi ad alimentarsi, è molto magro e, per questo motivo, non ha energie a sufficienza per affrontare la riabilitazione. Valutiamo il grado di nutrizione, le abilità di masticazione e deglutizione e scegliamo la modalità di alimentazione più opportuna: effettuiamo il traininig della disfagia se pensiamo che i bambini possano acquisire una alimentazione per bocca, oppure posizioniamo una gastrostomia. Collaboriamo molto con gli ortopedici per interventi di chirurgia funzionale e per l'impianto di pompe per l'infusione di farmaci per il trattamento della spasticità: vengono posizionate sotto la pelle del paziente e permettono un rilassamento muscolare con quantità molto minori del farmaco rispetto all'assunzione orale. In collaborazione con i neurochirurghi, invece, gestiamo i disturbi legati al movimento, i problemi di tipo distonico e discinetico mediante interventi di pallidotomia (cioè la rimozione di una parte specifica di un nucleo profondo del cervello) che determina una riduzione significativa di queste problematiche, oppure con l'impianto di elettrodi per la stimolazione profonda degli stessi nuclei: la cosiddetta deep brain stimulation. Molto importante è anche la collaborazione con gli otorini, soprattutto per la gestione delle tracheotomie, con i neuro-radiologi per tutti gli aspetti diagnostici e di follow-up, con gli urologi per la cura dell'incontinenza.