Piano Nazionale Malattie Rare

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR). L'opinione del Prof. Dallapiccola.
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23 aprile 2014

Il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha firmato la trasmissione dello schema di Piano nazionale sulle Malattie rare (PNMR) alla Conferenza Stato-Regioni per l'approvazione. 
La notizia è stata pubblicata oggi sul sito del Ministero della Salute.

Il commento del prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

La trasmissione alla Conferenza Stato-Regioni, per la sua approvazione, dello schema del Piano Nazionale delle Malattie Rare, da parte del ministro Lorenzin, è un atto che va al di là del suo significato formale. Si tratta infatti di un progetto di elevata valenza medica e sociale, considerate le dimensioni della popolazione affetta da queste patologie. Un intervento atteso da tempo, che il Consiglio d'Europa aveva raccomandato di varare entro la fine dello scorso anno, e che è destinato ad armonizzare le macroscopiche differenze territoriali, diagnostiche ed assistenziali, introdotte dal titolo quinto della Costituzione che ha sancito l'autonomia delle Regioni in materia. Il Piano fornisce indicazioni sui percorsi diagnostici e di presa in carico, sulla ricerca, sulla informazione, sulla formazione e sull'empowerment dei pazienti affetti da malattie rare, e consentirà di allineare l'Italia con gli altri 21 Paesi dell'Unione Europea, che già lo hanno pubblicato. Anche se il Piano non sarà in grado, nel breve periodo, di determinare sostanziali cambiamenti in questo delicato settore, la sua trasmissione alla Conferenza Stato-Regioni va accolta come un segnale importante, che fa seguito ad anni di promesse politiche disattese. Un atto al quale dovranno seguire la mappatura dei centri di esperienza, la partecipazione attiva delle nostre eccellenze alla rete europea dei centri di riferimento per le malattie rare ed interventi economici mirati al sostegno del Piano.