Qualità della vita del paziente pediatrico in trattamento dialitico

Lo scopo della nostra struttura è garantire il progressivo passaggio alla terapia sostitutiva con il minore trauma possibile
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L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è punto di riferimento per l'accoglienza e la cura delle malattie renali. La nostra Unità Operativa accoglie neonati, bambini e adolescenti affetti da patologie renali acute e croniche provenienti da tutta Italia.

La U.O. di Dialisi è all'interno del Dipartimento Pediatrie Specialistiche e ha 8 posti letto per emodialisi e un'attività di Dialisi Peritoneale per pazienti cronici ed è il posto nel quale avviene il programma di preparazione e follow up dei piccoli in attesa di trapianto renale. Da circa 10 anni è attivo un ambulatorio per bambini con insufficienza renale cronica preterminale che stanno per iniziare la dialisi. Lo scopo della nostra struttura è garantire il progressivo passaggio alla terapia sostitutiva con il minore trauma possibile.

I pazienti con danno renale acuto vengono sottoposti alla dialisi quasi sempre nelle terapie intensive in cui è necessario un supporto renale con le CRRT (la dialisi continua).

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L'OPBG ACCOGLIE LE FAMIGLIE DEI PICCOLI DIALIZZATI

La dialisi e la dipendenza dalla macchina sono eventi che sconvolgono l'organizzazione familiare rendendo necessario un adattamento graduale. Prendere in carico il bambino e la famiglia in una fase di pre-dialisi consente di instaurare un rapporto di reciproca fiducia durante il percorso terapeutico. La qualità di vita di un emodializzato adulto è sicuramente difficile. Ancor di più lo è per un bambino che viene proiettato improvvisamente da uno stato di "normalità" con un follow up di tipo ambulatoriale ad uno stato di dipendenza dalla macchina.
La cura del bambino nefropatico comporta la presa in carico sia del piccolo paziente che delle famiglie. In questo percorso medici ed infermieri offrono un valore aggiunto in termini di preparazione ed alta specializzazione.

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I DOCENTI E GLI INFERMIERI RENDONO PIÙ ACCETTABILI I SOGGIORNI IN OSPEDALE

A volte i bambini devono allontanarsi non solo dalla propria abitazione ma anche dalla propria città per lunghi periodi. Ciò significa che non possono più frequentare la scuola e i compagni di classe.
L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù aiuta i piccoli pazienti a rispettare lo sviluppo scolastico grazie ai docenti della Scuola presente in Ospedale durante la terapia. Inoltre anche la gestione dei turni dei pazienti dializzati viene elaborata, per quanto possibile, al fine di rispettare gli impegni. Gli infermieri hanno un ruolo di primaria importanza nel rendere più accettabile i soggiorni ospedalieri durante la dialisi intrattenendo i bimbi in attività ludiche e ricreative.

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Le famiglie sono sostenute nella nostra U.O ma è indispensabile che anche le strutture esterne al nostro Centro siano in grado di supportarle. Per questo è molto utile il sostegno di psicologi e medici di base, pediatri, e assistenti sociali sul territorio.


Leggi online l'ultima uscita di OPBG Magazine, la rivista multimediale del Bambino Gesù con l'obiettivo di raccontare le eccellenze, le tecnologie e le persone che lavorano all'interno delle diversi sedi dell'Ospedale.:

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