RES: tutto su Orphanet

Il network si è imposto tra le più autorevoli fonti di informazione sulle malattie rare e i farmaci orfani. La nuova uscita del magazine è disponibile sull'edicola virtuale Issuu
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08 January 2021

Orphanet Italia spegne venti candeline e il Bambino Gesù, che ospita e sostiene il progetto francese sin dagli albori, gli dedica un nuovo numero di Res. Con 345 associazioni registrate. 1063 centri specializzati, 4225 descrizioni di malattia rara fruibili e 3631 professionisti cui rivolgersi, Orphanet Italia e il network internazionale fa fronte alle sfide che emergono negli anni in un panorama politico, scientifico e tecnologico in constante evoluzione, perché la sua missione è facilitare l'accesso a informazioni di qualità sulle malattie rare fra l'infinità di informazioni disponibili online.

"Mi piace paragonare - spiega il Coordinatore del progetto e Direttore Scientifico dell'Ospedale Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola - il mondo delle malattie rare ad un complesso mosaico, formato da molte tessere, ognuna delle quali ha un intrinseco valore, indispensabile ad ottenere l'effetto finale di una figura compiuta. Attorno al paziente con malattia rara e alla sua famiglia ruotano i medici, i ricercatori, l'industria, le associazioni, la società, spesso distratta e non cosciente del difficile universo all'interno del quale sono costretti a muoversi milioni di persone, alla ricerca di risposte che speso tardano ad arrivare o che addirittura non arriveranno mai".

Ad affiancare i numeri e la storia di Orphanet, due interviste speciali. La prima alla Senatrice Paola Binetti, votato all'impegno politico, giuridico e civile del prendersi cura dei rari con un richiamo all'urgenza di un nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. La seconda all'autore di un video d'animazione sulla preziosità scientifica della rarità che assimila ad una perla, perché "è proprio nella capacità di imprimere serenità che si concentra il lavoro di Orphanet che, a tutte le perle del mondo, dice: sorridi, qualcuno sta lavorando per te."

Leggi il numero di Res dedicato ad Orphanet:

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