Emofilia, il Bambino Gesù è centro di riferimento nazionale

La sede romana dell'Ospedale Pediatrico si attesta come referente di tutto il centro sud Italia
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12 marzo 2014

Il Bambino Gesù diventa un centro di riferimento nazionale per il trattamento dell'emofilia.
La sede romana dell'Ospedale Pediatrico, a partire dallo scorso dicembre, si è qualificata come referente per eccellenza su tutto il territorio del centro-sud Italia per le terapie utili a curare l'emofilia, una patologia emorragica genetica classificata come malattia rara.

Ad accreditare l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù tra i centri di riferimento nazionale per il trattamento dell'emofilia è stata l'Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice)

Il valore aggiunto del Centro Emofilia del Bambino Gesù, elemento che lo rende unico rispetto alle altre realtà ospedaliere pediatriche del Centro Sud e non solo, consiste nell'approccio multi specialistico e multidisciplinare al problema.

Tutte le necessità sanitarie per il trattamento della malattia del paziente emofilico possono infatti essere soddisfatte all'interno della struttura stessa, risparmiando così al piccolo e alla sua famiglia lo stress fisico e psicologico di ulteriori spostamenti in altri nosocomi.  

I bambini emofilici dopo la diagnosi che avviene solitamente entro il primo anno di vita e spesso alla nascita, necessitano di un lungo periodo di assistenza stretta da parte del Centro di cura, per controlli clinici e di laboratorio e per le terapie. In questo periodo iniziale i genitori del bambino emofilico ricevono un training formativo sulle modalità di somministrazione del farmaco e vengono assistiti per affrontare e superare i problemi sociali e psicologici che si presentano nel corso del tempo (scuola, sport, atteggiamenti iperprotettivi ecc.).

Tutti impegni di cui si fa carico il personale medico ed infermieristico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L'obiettivo prioritario è allontanare il rischio di considerare fragile e delicato il piccolo affetto da emofilia e di garantirgli una crescita sana affinché possa condurre una vita perfettamente normale, come quella dei suoi coetanei.    

Attualmente, al Bambino Gesù sono seguiti circa 40 casi di bambini con emofilia e più di 200 con patologie rare della coagulazione sia emorragiche che trombotiche.

L'emofilia è una malattia emorragica congenita genetica rara dovuta a una grave insufficienza qualitativa e quantitativa di una proteina necessaria alla coagulazione del sangue. Secondo le statistiche colpisce 1 bambino su 5 mila nati vivi ed è trasmessa dal cromosoma X materno. Ad esserne affetti sono prevalentemente i maschi; al contrario, le femmine sono in genere portatrici e raramente sviluppano la malattia. Il bambino affetto da emofilia è predisposto anche a emorragie spontanee - non solo a seguito di traumi - e il suo sangue si raccoglie soprattutto nelle articolazioni provocando nel tempo un danno permanente.

La malattia può avere diversi livelli di gravità, tutti trattabili con terapie e farmaci ad hoc. I bambini emofilici che seguono una cura possono condurre una vita normale, andare a scuola coi coetanei e fare sport. Generalmente, ai piccoli pazienti viene somministrata una infusione ripetuta del fattore carente (2 o 3 volte a settimana) affinché la proteina si attesti su un livello più alto costante, con lo scopo di evitare emorragie e sanguinamenti spontanei.

L'infusione del farmaco avviene per via endovenosa. Per questo motivo in alcuni bambini è necessario posizionare un catetere venoso centrale. I farmaci che vengono utilizzati oggi sono molto sicuri ed efficaci e gli effetti collaterali sono quasi nulli.

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