Nel Nord America la consulenza di Etica Clinica è una pratica ormai comune e consolidata, più di quanto non accada nei paesi europei.

In Italia si è fatto recentemente interprete di questa esigenza il Gruppo Interdisciplinare di Bioetica Clinica e Consulenza Etica in Ambito Sanitario (GIBCE) che è un gruppo di studio della Società Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni ed ha come finalità la promozione e lo sviluppo della Bioetica Clinica e della Consulenza Etica in ambito sanitario in tutte le sue forme.

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha istituito nel 2016 una Funzione Bioetica, un Servizio di Etica clinica e nel 2021 anche un Comitato Etica Clinica con lo scopo di fornire consulenza e formazione specialistica in Etica Clinica.

La consulenza etica in abito sanitario è un servizio finalizzato a rispondere ai dilemmi etici che possono presentarsi nella pratica clinica ed è rivolto principalmente agli operatori sanitari, ai pazienti e ai genitori, più in generale a quanti sono coinvolti nell'assistenza del paziente pediatrico.

Lo scopo della consulenza di Etica Clinica è identificare, analizzare e proporre soluzioni a problemi e conflitti etici che emergono nella cura del paziente. Grazie alla consulenza etica, attiva ormai da alcuni anni, si è riscontrato un miglioramento rispetto:

• All'uso delle tecnologie mediche a salvaguardia della salute del paziente;

• Alla promozione delle Cure Palliative Pediatriche, vale a dire l'assistenza olistica ai pazienti con diagnosi di malattia inguaribile ad alta complessità assistenziale, che aiutano a identificare le risposte ai bisogni del bambino e della famiglia da un punto di vista clinico, psicologico e spirituale;

• Alla riduzione della sofferenza, in tutti i suoi aspetti, da quella psicologica al dolore fisico, evitando ogni forma di accanimento terapeutico, ovvero ogni forma di eccesso di cure.

Il focus della consulenza di Etica Clinica è la tutela del paziente, nel nostro caso minore, attraverso quattro principi Fondamentali:

1. Difesa della vita: la vita del bambino deve essere difesa sempre, anche in caso di disabilità;
2. Libertà-responsabilità: il medico e il genitore, insieme, costruiscono un'alleanza terapeutica per il bene del bambino;
3. Adeguato trattamento terapeutico: ogni intervento medico è deciso in vista del bene del bambino con particolare attenzione a evitare l'accanimento terapeutico;
4. Socialità-sussidiarietà: tutti i bambini malati hanno diritto ad essere assistiti con le migliori cure e una uguale attenzione.

Per rispondere al processo decisionale del clinico e alla relazione medico-paziente-famiglia è richiesta, la delicatezza, la discrezione e il rispetto proprie di ogni professione sanitaria, oltre che l'adozione di alcuni specifici accorgimenti:

• La consulenza non deve essere "direttiva"; la consulenza di Etica Clinica non è una second opinion e cioè una opinione medica aggiuntiva rispetto a quella del sanitario né può essere considerata un parere che si aggiunge a quello medico-legale dell’Istituzione. L'esperto di Etica (Eticista) non è necessariamente un medico, e anche quando lo fosse, non ha la pretesa di conoscere la materia meglio dello specialista. Quest’ultimo chiede invece la consulenza dell’esperto di Etica, proprio perché gli siano forniti quei criteri propri della disciplina etica di cui non dispone;
• La competenza dell'Eticista si esprime nell'analisi del processo decisionale sotto il profilo etico, secondo i criteri e gli strumenti culturali che possano offrire al medico gli elementi etici per facilitare la sua scelta. Questi strumenti devono servire al paziente e alla sua famiglia per comprendere i valori in gioco nelle scelte che sono chiamati a prendere;
• L'esperto di etica deve fare molta attenzione a rispettare la responsabilità degli attori in gioco: medici, paziente e famiglia.

Per dare un contributo realmente efficace, l'esperto di Etica deve essere "tempestivo" nel fornire il suo parere: ciò non significa necessariamente lavorare in "urgenza", ma in tempi adeguati per la situazione.

In tal modo l'Eticista potrà dare un valido contributo al processo che porterà a decidere quali sono le cure più valide per il malato.

Il modello operativo adottato è duplice: uno Small-Group Consultation Team e un Comitato di Etica Clinica che agiscono in sinergia.

Il piccolo gruppo di consultazione agisce più “sul campo”, interagisce con Clinici, Pazienti e Famiglie, analizza i casi per cui è richiesta consulenza al letto del malato.

Il Comitato di Etica Clinica, con la sua caratteristica di multidisciplinarietà, supporta il piccolo team nell’attività di consulenza e svolge attività didattica e di ricerca.

Questo modello riunisce in sé i pregi di una pronta risposta di consulenza etica e di una interdisciplinarità nel parere espresso. L'analisi dei casi clinici viene fatta mediante quattro criteri:

1. Indicazioni per l'intervento medico: qual è il problema medico e come si può risolvere;
2. Preferenze del paziente: cosa desiderano i genitori e, quando il bambino può esprimersi, cosa preferisce il paziente;
3. Qualità di vita: rispetto alle condizioni presenti, come si può migliorare la vita futura del paziente;
4. Aspetti contestuali: ad esempio esigenze dei fratelli, vicinanza o lontananza dall'ospedale, problemi economici o sociali.

Lo scopo è quello di estrapolare e ordinare gli aspetti pertinenti e i valori entro uno schema complessivo che faciliti la discussione e la risoluzione dei problemi.

I quattro criteri si fondano a loro volta su quattro principi teorici dell'Etica Biomedica espressi nel famoso libro ‘Principles of Biomedical Ethics’ di Beauchamp e Childress del 1979 che costituisce uno dei più usati modelli di giudizio bioetico a livello internazionale. I quattro principi sono:

1. Rispetto dell'autonomia: rispetto per le capacità decisionali degli individui autonomi;
2. Non maleficenza: evitare di causare danno al paziente;
3. Beneficenza: produrre beneficio e bilanciare i benefici rispetto ai rischi e ai costi;
4. Giustizia: distribuire equamente benefici, rischi e costi.

I quattro criteri, insieme ai quattro principi vanno a costruire un percorso di Etica Clinica che ha lo scopo di garantire la migliore cura possibile per ottenere il bene del paziente in una situazione di alleanza terapeutica tra Medico, Paziente e Famiglia.