Fibrosi cistica: aspetti psicologici

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27 novembre 2018

CHE COS'È 

La fibrosi cistica è la più comune tra le malattie genetiche rare e colpisce 1 neonato su 2.500 – 2.700 nella popolazione caucasica. In Italia, il Registro Italiano per la Fibrosi Cistica censisce circa 5000 pazienti.  

LA FIBROSI CISTICA SI ASSOCIA A PROBLEMATICHE DI SALUTE MENTALE?

Studi scientifici hanno sottolineato che bambini, adolescenti e adulti in condizioni di malattia cronica quali la Fibrosi Cistica, così come i genitori, hanno un elevato rischio di sviluppare sintomi ansiosi e depressivi con una probabilità 2-3 volte maggiore rispetto alla popolazione generale. È stato evidenziato come sintomi di sofferenza psichica siano associati a riduzione del funzionamento polmonare (FEV1), diminuzione della massa corporea, minor rispetto delle prescrizioni mediche concordate, peggioramento della qualità della vita e aumento del numero di ospedalizzazioni. Diviene pertanto fondamentale occuparsi del distress del bambino e del genitore per promuovere una cura del paziente nella globalità della sua persona. Il paziente e la famiglia si devono confrontare, fin dalla comunicazione della diagnosi, con una patologia quasi sempre sconosciuta, che sconvolge e modifica il percorso della loro vita: una condizione di stress che perdura molto a lungo nel tempo. L'intero nucleo familiare, in tempi brevi, si trova nella condizione di dover conoscere la malattia, adattarsi ad essa ed educarsi alle cure. Tale condizione di stress è spesso accompagnata da preoccupazione, ansia, angoscia e riduzione del tono dell'umore. Tali aspetti emotivi possono influenzare lo sviluppo del bambino e la sua capacità di adattarsi ad esperienze sfavorevoli. Diventa necessario aiutare i genitori sin dal momento della diagnosi per consentire al bambino lo sviluppo di un legame di attaccamento sicuro e in sintonia per favorire lo sviluppo del Sé e delle strategie di adattamento alla malattia. 

QUALI SONO GLI ASPETTI PSICOLOGICI MAGGIORMENTE COINVOLTI?

Per vivere con la Fibrosi Cistica è necessario sviluppare la capacità di tollerare l'impegno e la ripetitività delle cure che devono essere effettuate quotidianamente, oltre alla capacità di convivere con una malattia che ad oggi non prevede una possibilità di guarigione definitiva. Inoltre, con il procedere della crescita, le persone affette da questa malattia si trovano nella condizione di dover spiegare agli altri il loro problema, il perché hanno certi sintomi e sopportare che molti non siano informati e non conoscano questa malattia. È molto importante, in tale condizione di stress, incentivare lo sviluppo di una rete di sostegno (es. genitori, medici, psicologi, fisioterapisti, infermieri) che possa aiutare il bambino nel suo sviluppo e fare in modo che sia in grado di affrontare le difficoltà. Studi scientifici hanno dimostrato che interventi di supporto, sia alla comunicazione della diagnosi che nel percorso di cura, si associano ad un incremento della capacità di fronteggiare il distress, ad un maggiore rispetto delle cure e ad una migliore qualità di vita. Nelle prime fasi di vita il lavoro è necessariamente con i genitori, ma a partire dall'età prescolare è indispensabile coinvolgere direttamente il bambino/a, ragazzo/a, prima attraverso il gioco e successivamente con spiegazioni dirette, fino a conquistare un rapporto personalizzato con lui/lei per sviluppare l'alleanza terapeutica che rende possibile il rispetto delle prescrizioni mediche concordate. Compito del medico e dell'équipe curante è occuparsi del paziente considerando la sua complessità e globalità, valutando la presenza di fattori che possano promuovere o ostacolare la capacità di riorganizzare positivamente la propria vita dinanzi alle difficoltà (il cosiddetto processo di resilienza). 

IN QUALE PERCENTUALE PAZIENTI E GENITORI SVILUPPANO SINTOMI ANSIOSI E DEPRESSIVI?

I dati pubblicati dall'International Depression Epidemiological Study attraverso uno screening su circa 4000 pazienti e 6000 genitori coinvolgendo 9 paesi, hanno evidenziato sintomi ansiosi negli adolescenti (22%), negli adulti (32%) e nei genitori (madri: 48%; padri: 36%). Sintomi depressivi sono stati rilevati nel 10% degli adolescenti, 19% degli adulti, 37% delle madri e 31% dei padri. I dati hanno sottolineato, inoltre, che quando un genitore di un adolescente riporta sintomi di ansia e depressione, l'adolescente ha una probabilità doppia di sviluppare la medesima sintomatologia. 

Sulla base di tali dati, la Fondazione Americana per la Fibrosi Cistica e la Società Europea per la Fibrosi Cistica hanno pubblicato Linee Guida per lo screening ed il trattamento di ansia e depressione. Punti centrali nel processo di cura sono: prevenzione, screening, trattamento psicologico, trattamento farmacologico. 

Il rispetto della terapia è proporzionale alla complessità del trattamento e si caratterizza per maggiori ostacoli in presenza di difficoltà emotive. Sintomi depressivi possono ridurre il rispetto delle prescrizioni mediche concordate. Sintomi ansiosi possono associarsi ad un eccessivo controllo e focalizzazione sulla malattia. Al momento della diagnosi i genitori devono fronteggiare l'esperienza traumatica della stessa diagnosi e attivare velocemente strategie di adattamento necessarie per favorire il processo di cura. Questo prevede attenzione al regime alimentare, somministrazione di enzimi pancreatici laddove necessari, apprendimento delle procedure di trattamento quotidiane (es. manovre fisioterapiche, uso della pep-mask, aerosolterapia, somministrazione di antibiotici e altri farmaci). È importante tenere sotto controllo il funzionamento psicologico nel tempo per poter sostenere il processo di rispetto della terapia nelle diverse fasi evolutive.


a cura di: Dott.ssa Sonia Graziano
in collaborazione con:
Bambino Gesù Istituto per la Salute