Fibrosi Cistica e scuola: i bisogni educativi speciali - BES

Gli alunni con fibrosi cistica non hanno quasi mai bisogno dell'insegnante di sostegno. Tuttavia, i periodi di assenza prolungata da scuola a causa delle terapie necessarie possono inficiare il percorso scolastico
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07 giugno 2019

COSA SONO I BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI
Il numero di alunni che necessitano di un'attenzione particolare e di una didattica personalizzata risulta in costante aumento. La scuola non può prescindere dal considerare questa nuova realtà, e proprio per questo si pone l'obiettivo di realizzare una realtà scolastica inclusiva. Affinché ciò si realizzi è necessario individuare le difficoltà individuali e agire adeguatamente per abbattere le barriere all'apprendimento.
Il compito di individuare esigenze particolari e di adoperarsi per assecondarle è affidato nel concreto agli insegnanti, a qualsiasi grado di istruzione essi appartengano. Educare, infatti, presuppone la consapevolezza che ogni scolaro è dotato di capacità di apprendimento differenti. Pertanto può capitare di imbattersi in bambini, ragazzi o anche adulti con bisogni educativi speciali che necessitano di metodi educativi speciali. Sintetizzando: un alunno con Bisogni Educativi Speciali (BES) necessita di una didattica personalizzata.
Esigenze speciali di apprendimento, permanenti o temporanee, nascono per una varietà di ragioni diverse. Un Bisogno Educativo Speciale può derivare da differenze culturali e linguistiche, da uno svantaggio di natura sociale o culturale, oppure da un disturbo specifico di apprendimento, vale a dire da un'alterazione del neurosviluppo. Anche le disabilità fisiche o mentali possono causare Bisogni Educativi Speciali.
Il Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricarca (Miur) ha introdotto il riconoscimento degli alunni con Bisogni Educativi Speciali, ovvero degli individui che manifestano con continuità o temporaneamente esigenze didattiche particolari dettate da cause biologiche, psicologiche o sociali. Questo riconoscimento estende a tutti gli studenti che presentano difficoltà nell'apprendimento il diritto a ricevere una didattica personalizzata.
Tre sono le categorie di alunni con Bisogni Educativi Speciali identificate dal Miur:

- Alunni con disabilità, per il riconoscimento dei quali è richiesta la presentazione di un'apposita certificazione;
- Alunni con disturbi evolutivi specifici tra i quali: Disturbi Specifici dell'Apprendimento (per i quali è necessario presentare una diagnosi di Disturbo Specifico dell'Apprendimento), deficit di linguaggio, deficit non verbali, deficit motorio, deficit di attenzione e iperattività (ADHD);
- Alunni con svantaggio sociale, culturale e linguistico.

Nei casi di disabilità o di Disturbi Specifici dell'Apprendimento sono richieste diagnosi e certificazioni mentre per tutti gli altri casi sono gli stessi insegnanti ad identificare, sulla base di analisi didattiche e pedagogiche, eventuali bisogni educativi speciali.
 
COME I PAZIENTI CON FIBROSI CISTICA POSSONO USUFRUIRE DEI BISOGNI EDUCATIVI SPECIALI (BES)
Gli alunni con fibrosi cistica, pur godendo dei benefici previsti dalla legge 104, non hanno quasi mai bisogno dell'insegnante di sostegno. Purtuttavia, i periodi di assenza prolungata per effettuare alcune terapie possono inficiare sia il monte ore di presenza sia il successo scolastico in tutte o in alcune materie. È bene sapere che la normativa sui Bisogni Educativi Speciali (BES) può rappresentare un valido aiuto, soprattutto nei casi (si spera rari) in cui gli insegnanti non tengano già conto del disagio di questi alunni.
Quindi per gli alunni con Fibrosi Cistica i bisogni speciali possono essere previsti:
 
- Elasticità sugli orari di entrata per via delle terapie che i pazienti con fibrosi cistica seguono sin dal risveglio;
- Necessità di uscire spesso dall'aula per le difficoltà di digestione e per il malassorbimento dei cibi;
- Necessità di assumere farmaci in orario scolastico o enzimi pancreatici ad ogni pasto;
- Recupero delle lezioni perse a causa di ricoveri e malattie intercorrenti;
- Possibili deroghe al monte ore scolastico;
- Un piano didattico personalizzato-PDP.
 
Il Miur, in collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica, ha realizzato un corso sulla Fibrosi Cistica, consultabile on-line dal sito Miur, finalizzato a formare il personale delle scuole (dirigenti, insegnanti, addetti). L'obiettivo è di aiutare il personale scolastico a comprendere ed affrontare al meglio la situazione vissuta dallo studente con Fibrosi Cistica, nonché a sostenere ed affiancare la sua famiglia, senza sottovalutare l'importanza dell'istruzione e dell'apprendimento. Per questo, lezione dopo lezione, vengono analizzate diverse tematiche: la malattia in se stessa e il suo impatto psicologico e sociale nella fase dello sviluppo, l'inserimento e la frequenza scolastica, le indicazioni operative in grado di migliorare l'ambiente scolastico, le cure intese sia come tempi da dedicare che come somministrazione di farmaci/enzimi pancreatici.
 

a cura di: Silvia Ranocchiari
Accoglienza, Volontariato e Mediatori Culturali
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