Fibrosi Cistica: i farmaci a scuola

Evitare che bambini e ragazzi con la Fibrosi cistica siano costretti, a causa della necessità di terapie, ad assentarsi da scuola è fondamentale. Così come è opportuno evitare che i genitori debbano allontanarsi dal posto di lavoro. Si tratta quindi di conciliare il diritto del bambino allo studio con l'esigenza di continuare le cure necessarie
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05 giugno 2019

TERAPIE IN ORARIO SCOLASTICO
I problemi degli studenti che debbono effettuare terapie in orario scolastico – siano esse farmaci o un'alimentazione particolare – ormai da tempo sono al centro dell'attenzione non solo dei diretti interessati (genitori e studenti), ma anche delle stesse istituzioni scolastiche.
Per tale motivo, nel corso di questi anni, in alcune realtà territoriali sono stati portati avanti autonomamente accordi fra amministrazione scolastica e sanitaria locale, per permettere agli alunni di conciliare la terapia con una regolare frequenza scolastica. È certamente indispensabile evitare che bambini e ragazzi che ne hanno bisogno debbano assentarsi da scuola o che i genitori siano costretti ad allontanarsi dal proprio posto di lavoro per somministrare al figlio le necessarie terapie e consentirgli al contempo di proseguire l'attività scolastica.
In questi anni la sensibilizzazione svolta dalle Associazioni interessate nei riguardi dei Ministeri  (Istruzione e Salute) ha portato alla pubblicazione, nel novembre del 2005, delle "Linee Guida per la somministrazione di farmaci in orario scolastico". Pur non avendo carattere impositivo, queste raccomandazioni indicano chiaramente alle istituzioni scolastiche quali soluzioni organizzative e tecniche poter avviare per garantire agli studenti il diritto alla prosecuzione delle terapie anche all'interno della struttura scolastica, attraverso la concertazione con la famiglia, le strutture sociosanitarie, gli enti locali, ognuno con le proprie competenze e responsabilità.
Per i bambini con una malattia cronica come la Fibrosi Cistica, la "prima uscita" dalla famiglia per l'inserimento nell'ambiente scolastico è particolarmente delicata e porta a momenti di forte ansia nella famiglia. Si tratta infatti di conciliare il diritto del bambino allo studio con l'esigenza altrettanto essenziale di continuare a garantirgli le cure di cui ha bisogno. La malattia del figlio fa parte della vita del genitore. Ma non fa parte della vita della scuola. La richiesta di collaborare alla cura del bambino non sempre viene accolta immediatamente e con facilità. Ed è comprensibile perché mancano alla scuola le competenze necessarie per capire i problemi sanitari dei bambini, ancor più di fronte a malattie di cui si conosce a malapena il nome. Una certa reazione di perplessità, quando non di rifiuto, da parte dell'ambiente scolastico può essere inizialmente "normale": la Fibrosi Cistica rimane ancora oggi una malattia non molto conosciuta dalla maggior parte dei "non addetti ai lavori". Sorge allora la necessità di stabilire un dialogo con l'istituzione scolastica coinvolgendo altri enti/soggetti, in primis il centro di cura di riferimento.
In molte circostanze i genitori riescono autonomamente a stabilire un dialogo con la scuola, in altre ne ottengono la collaborazione attraverso la produzione di documenti specifici sulla malattia, preparati in genere dal Centro di riferimento. In altri casi ancora è necessario programmare specifici incontri tra operatori sanitari del Centro o dell'Associazione genitoriale, e operatori della scuola. Dalla nostra esperienza, in linea generale quest'ultima modalità ha prodotto i risultati migliori, al di là della mera – seppure necessaria – "certificazione di malattia".

QUALI FARMACI SOMMINISTRARE
Le medicine di cui hanno bisogno bambini e ragazzi con Fibrosi Cistica hanno lo scopo di combattere i principali problemi di cui queste persone soffrono:

Difficoltà a digerire grassi e proteine, carenza di vitamine e sali:

- Un bambino affetto da Fibrosi Cistica ha bisogno di una dieta ipercalorica ed aggiunta di sale per lo scarso assorbimento e accrescimento di peso. A causa dell'insufficienza pancreatica deve assumere enzimi pancreatici nel corso dei pasti. Gli enzimi pancreatici devono essere somministrati al bambino ad ogni pasto, anche per le merende (tranne per alcune, ad esempio frutta e thè) e può essere effettuato anche da personale non sanitario come indicato dal Centro di Cura che segue il bambino. Per i bambini/ragazzi più grandi, è invece considerata la possibilità dell'autosomministrazione, grazie all'autorizzazione della famiglia e del Centro di Cura Fibrosi Cistica. La mancata o errata assunzione degli enzimi causa al bambino con Fibrosi Cistica dolori addominali con necessità di recarsi spesso in bagno.

Progressiva perdita della funzione polmonare: 

- L'insufficienza respiratoria, per la quale il bambino può effettuare un ricovero ospedaliero, porta quasi sempre all'antibiotico-terapia che, richiede la prosecuzione a casa della terapia anche in modalità endovenosa. Per tale motivo il bimbo può trovarsi nella necessità di recarsi a scuola con dispositivi medici come l'ago cannula sul braccio o un catetere venoso (centrale o periferico) posizionato sul braccio o, in età più avanzata, sul torace. Questi strumenti, necessari alla somministrazione delle cure per via venosa, non limitano in alcun modo l'accesso del bambino alla scuola ed alle attività scolastiche, con le dovute cautele indicate da Centro di Cura Fibrosi Cistica.  

La somministrazione dei farmaci in orario scolastico viene garantita, per gli alunni affetti da patologie per le quali è necessaria una terapia farmacologica, dalle linee guida del MIUR e del Ministero della Salute del 2005. La richiesta deve essere presentata dai genitori dell'alunno, sulla base di una certificazione da parte del medico curante, in cui sia specificata la patologia e la prescrizione dei farmaci da assumere. In caso di difficoltà, le associazioni genitoriali, e in particolare la OFFICIUM per i pazienti con Fibrosi Cistica seguiti all'Ospedale Bambino Gesù, sono disponibili per condividere programmi di collaborazione. 

- https://www.officiumroma.it/progetti/
- http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?id=1937&area=saluteBambino&menu=scuola
- http://www.trovanorme.salute.gov.it/normsan-pdf/0000/40776_1.pdf
- https://www.fibrosicisticaricerca.it/domanda-e-risposta/quando-a-scuola-linsegnante-non-si-sente-di-collaborare-alla-somministrazione-degli-enzimi-pancreatici/


a cura di: Silvia Ranocchiari
Accoglienza, Volontariato e Mediatori Culturali
In collaborazione con: