Fibrosi Cistica: sostegno psicoeducativo dei fratelli

I fratelli dei pazienti con Fibrosi Cistica sperimentano un notevole carico emotivo, pertanto hanno bisogno di attenzione e di specifici interventi di sostegno
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19 luglio 2019

Due palloncini
L'IMPATTO SUI FRATELLI

L'Associazione OFFICIUM ha da tempo rilevato che i fratelli dei pazienti con Fibrosi Cistica necessitano di attenzione e di specifici interventi. La diagnosi di una malattia cronica come la Fibrosi Cistica destabilizza l'intero nucleo familiare e in particolare i fratelli che non hanno la malattia. E' importante fornire informazioni sulla malattia e sulle cure mediche, in quanto la conoscenza dei meccanismi della malattia facilita la comprensione dei problemi del fratello malato. Attraverso un lavoro in gruppo e uno spazio protetto e condiviso, i fratelli possono esprimere liberamente ciò che pensano e ciò che sentono.

QUALI SONO LE CAUSE
Una diagnosi di malattia cronica, soprattutto se avviene in età pediatrica, è un evento che destabilizza l'intero nucleo familiare. Anche i fratelli non sono esclusi dallo sperimentare un notevole carico emotivo. Possono infatti provare intense emozioni negative, come ad esempio senso di colpa (per essere sani rispetto ad un fratello che necessita di cure costanti), rabbia e gelosia nei confronti di quel fratello che richiama su di sé le attenzioni di tutta la famiglia e infine la paura di poter stare male o che si possa aggravare la condizione di salute del fratello. I fratelli possono inoltre sentire il peso della responsabilità, in particolare nel contesto familiare, o sperimentare difficoltà/vergogna nelle relazioni con i pari. Se adolescenti, a volte, possono andare incontro a un'aumentata vulnerabilità nell'essere coinvolti in esperienze di rischio o di pericolo.

QUALI SONO I SINTOMI
L'avere un fratello malato può attivare una sensazione di essere "non visti", una condizione in cui la malattia cronica proietta come un'ombra che può oscurare i bisogni e le necessità dei fratelli.
Questi vissuti, se particolarmente intensi, continuativi e non elaborati, possono dare vita a difficoltà psicologiche all'interno e al di fuori del nucleo familiare o all'instaurarsi di una vera e propria sintomatologia ansiosa e/o depressiva.
Queste considerazioni fanno meglio comprendere l'importanza di poter creare uno spazio condiviso dove i fratelli possano ‘'dare un senso'' all'esperienza che stanno vivendo.

COME SI PREVIENE
Il lavoro si articola in due fasi:

- Una prima fase di tipo informativo, dove, congiuntamente gli operatori clinici (medici, infermieri, fisioterapisti, nutrizionisti e psicologi) forniscono una comunicazione chiara e interattiva. E i ragazzi possono far domande per eliminare eventuali dubbi o preoccupazioni;
- La seconda fase prevede un momento di incontro e riflessione, in piccolo gruppo, dove i fratelli, interagendo tra di loro e insieme allo psicologo, possono esprimere, condividere ed elaborare vissuti emotivi e esperienze di difficoltà.

Finalità fondamentale del lavoro è garantire un tempo e uno spazio solido, accogliente e condiviso ai fratelli dei pazienti. Questo ‘'spazio per pensare'' deve portarli in primo piano e permettere al contempo una libera espressione dei vissuti e delle emozioni favorendo una esperienza di condivisione.


a cura di: Silvia Ranocchiari
Accoglienza, Volontariato e Mediatori Culturali
In collaborazione con: