Vengono definiti Guch, Grown Up Congenital Heart Disease, e sono le persone nate con una Cardiopatia congenita che raggiungono la maggiore età. Negli ultimi Quaranta anni il progresso delle conoscenze e degli strumenti diagnostici nel campo della Cardiochirurgia ha modificato radicalmente gli esiti delle Cardiopatie congenite. L'implementazione di protocolli terapeutici efficienti e di tecniche di correzione chirurgica sempre più avanzate infatti hanno determinato una riduzione della mortalità operatoria e in molti casi hanno anche ottenuto eccellenti risultati a medio e lungo termine sui pazienti con queste patologie. Il risultato di questa evoluzione è il prolungamento della sopravvivenza di quegli 8 bambini su mille che ogni anno nascono con una cardiopatia congenita e, di conseguenza, il continuo aumento della popolazione dei Guch (la percentuale di chi raggiunge la maggiore età rispetto ai nati con queste malattie si attesta attualmente attorno all'80-85%). Della situazione di questi pazienti con il dottor Fiore Salvatore Iorio, responsabile del dipartimento Medico Chirurgico di Cardiologia Pediatrica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e referente per i pazienti Guch.
Dottor Iorio, quanti soni i pazienti Grown Up Congenital Heart Disease seguiti nel nostro ospedale?
Attualmente i pazienti in età adulta con cardiopatia congenita operati o in storia naturale (cioè per i quali non si è ricorso all'intervento chirurgico) seguiti presso il Bambino Gesù sono 6.550.
Cosa sta facendo l'ospedale per venire incontro alle necessità di queste persone?
Nell'ambito dell'ultimo piano triennale, l'ospedale ha previsto l'istituzione di una struttura cardiologica e cardiochirurgica dedicata a questi pazienti, per affrontare le problematiche cliniche, emodinamiche e chirurgiche che necessitano di trattamenti e di follow-up specialistici. È stato inoltre potenziato un percorso "rosa" per le donne in età fertile, che desiderano una gravidanza, in collaborazione con l'ostetricia del Policlinico Gemelli. Al fine di creare una nuova generazione di cardiologi e cardiochirurghi è stato avviato un programma di formazione e training medico specialistico ed infermieristico.
Dal punto di vista della presa in carico è meglio che il paziente Guch continui a far riferimento all'ospedale pediatrico dove è stato seguito prima del raggiungimento della maggiore età o si rivolga a una struttura che si occupa di adulti?
I pazienti Guch hanno necessità di essere seguiti con competenze che sono peculiari degli specialisti (cardiologo e cardiochirurgo) con conoscenze dell'anatomia e della fisiopatologia della cardiopatiche congenite in storia naturale o operate. Alcuni di questi presentano vizi emodinamici residui o che insorgono durante la crescita. Negli altri centri europei o degli USA le competenze sono sempre appannaggio degli specialisti e delle strutture dedicate a questi pazienti.
Quali sono le principali difficoltà che devono affrontare questi pazienti una volta raggiunta l'età adulta?
Senza la costituzione di strutture dedicate in termini di competenze e logistica, i pazienti Guch possono essere disorientati, per l'assenza di punti di riferimenti e a causa di problematiche che la cardiologia dell'adulto non è in grado di affrontare.
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