La Fata del cuore

Un anno e mezzo con il cuore artificiale in attesa di un gesto d'amore. La storia di Giada, la bimba che non ha mai smesso di lottare.
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E un giorno, come in un sogno, arriverà la Fata del cuore, che ne porterà uno nuovo per te. Mentre dormirai, nella notte, ti donerà, di nuovo, la vita.

È la storia che Alessia e Alessandro, i genitori di Giada, raccontano alla figlia ogni sera. Giada sa che insieme alla Fata dei denti, che raccoglie i denti dei bambini dal letto della loro camera, esiste una fata del cuore. Porta i cuori ai bambini che ne aspettano uno, dal letto della camera di degenza di un ospedale. Dalla Cardiologia del Bambino Gesù, dove batte la vita, e dove la vita a volte sembra fermarsi.
Ma prima o poi, una fata, porterà un cuore per Giada.

Andiamo a dormire. Oggi non è arrivata ma domani, se saremo fortunati, troveremo il suo regalo per noi. Ma non dobbiamo mai smettere di sperare.

Giada oggi ha 4 anni. All'età di due le viene diagnosticata una cardiomiopatia restrittiva. Una patologia caratterizzata da una compromissione della funzione di dilatazione del cuore. Il meccanismo di pompa è rigido e non riesce a dilatarsi bene e a raccogliere una giusta quantità di sangue. In un primo momento la cardiomiopatia è gestibile con i farmaci. Ma presto i medici fanno capire alla mamma e al papà che la terapia farmacologica riduce le aspettative di vita. Perché i genitori possano vederla diventare grande, è necessario un trapianto.
A qualche mese dalla diagnosi Giada si sente male. La corsa al pronto soccorso del Bambino Gesù. L'arresto cardiaco. L'ECMO. Dopo nemmeno 48 ore le viene impiantato il cuore surrogato. Due ventricoli artificiali che sostituiscono le funzioni del suo cuore, di quel muscolo poco funzionante, nonostante sia solo una bambina di due anni. Il cuore di Berlino - così lo chiamano per via della sua prima sperimentazione, avvenuta in Germania - è a tempo. La media su un paziente in attesa di trapianto è di circa 7-8 mesi.
Con Giada invece i tempi si allungano. Momenti di attesa, di sogni e di fiducia. Di occhi chiusi, e riaperti all'improvviso, nella speranza di vedersi apparire davanti quella fata che tarda ad arrivare. E richiuderli di nuovo, perché lei non è ancora arrivata.

Quando arriva il mio cuore, papà? Quando arriverà per me?

Giada è impaziente. A volte manifesta tutta la stanchezza di una bambina che vorrebbe correre e urlare, come tutti, ma non può farlo. Ha un carattere forte, Giada, e dentro quella stanza si sente costretta, strozzata. È difficile gestire alcuni momenti di disperazione. In cui gli occhi si chiudono, e non si ha intenzione di riaprirli. Perché tanto è tutto nero. Nessuno sta pensando a me.

Ancora un giorno senza di te. Ma noi ti aspettiamo ancora. Non smetteremo.

Alessandro sa che Giada è al sicuro, e l'ospedale diventa una casa, anche se la sua casa e tutto quello che la abita gli manca. Trova la forza di sperare negli occhi della figlia, nelle braccia della moglie, nelle parole e nei sorrisi dei medici. E nel coraggio dei genitori che incontra lì. Anche di quelli a cui la vita ha smesso di sorridere, che hanno la forza di farti una carezza, e strizzarti l'occhio, come a dire: Voi ce la farete! Giada ce la farà. Alessandro sa che non dimenticherà mai la dignità con cui si può vivere la tragedia.

Cento, duecento, trecento. Quattrocento giorni. Forse la Fata si è dimenticata di noi.

Giada lotta. La sua tenacia fa innamorare tutti. Tutti lottano insieme a lei. Ma se quel cuore artificiale aveva tenuto in vita Giada, adesso serviva un gesto d'amore autentico, che arrivasse da un cuore vero. Un cuore capace di provare un amore grande, il più grande che si possa sperimentare. Quello per la vita, quando tuo figlio non ce l'ha più. Un giorno quell'umanità è entrata in quel reparto. Tutta insieme, come un regalo grande e prezioso, che quasi a scartarlo si teme di distruggerlo.

Giada, svegliati, Giada. La fata è arrivata. Ha portato un cuore nuovo per te. Svegliati!

Un puro momento di felicità. Lo vivono Alessia, la mamma, Alessandro, il papà, e Davide, il fratello maggiore. E anche i medici, gli infermieri, i volontari del reparto. Tutti felici con e per Giada.

Di chiunque fosse il petto nel quale batteva il cuore che ora pulsa in quello di Giada, è un angelo che sta sicuramente vicino a Dio. Questo pensa, oggi, Alessandro. E i loro genitori hanno avuto il coraggio di amare la vita, anche quando avevano perduto la loro. È l'umanità più grande che si possa sperimentare.