Malattie del respiro, una rete pediatrica di eccellenza

Una collaborazione fra l'Istituto Pio XII Onlus di Misurina e l'Ospedale pediatrico Bambino Gesù. L'obiettivo principale è il miglioramento della cura dei disturbi respiratori in alta quota
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26 agosto 2016

Nasce la prima rete pediatrica italiana di eccellenza dedicata alle malattie del respiro in alta quota. L'iniziativa è frutto di un accordo di partnership scientifica e di networking stipulato dall'Istituto Pio XII Onlus di Misurina (in provincia di Belluno). – l'unico centro d'eccellenza in Italia, nonché il più alto delle 3 strutture presenti in Europa, per la diagnosi, la cura e la riabilitazione in alta quota delle malattie respiratorie pediatriche – e l'Ospedale pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma – il più grande Policlinico e Centro di ricerca pediatrico in Europa.

La presentazione dell'accordo di collaborazione si è svolta il 26 agosto, in concomitanza con la visita a Misurina del cardinale Pietro Parolin, Segretario di Stato Vaticano, accolto da monsignor Renato Marangoni, vescovo di Belluno-Feltre e da monsignor Enrico Solmi, vescovo di Parma, "padrone di casa" essendo da sempre il Pio XII parte delle opere diocesane di Parma, Renato Cutrera, presidente della Società italiana malattie respiratorie infantili (SIMRI) e Responsabile Uoc Broncopneumologia, IRCCS Bambino Gesù di Roma, e Daniela Larese Filon, sindaco di Auronzo di Cadore (comune in cui è situato il centro di Misurina) e presidente della Provincia di Belluno.

Il documento firmato oggi è il primo di una serie di accordi a cui il Pio XII darà vita nei prossimi mesi e che porteranno ad ampliare e consolidare la neonata rete dedicata alle malattie del respiro in alta quota. Attraverso questa partnership, il centro di Misurina punta a diventare il laboratorio a 1.750 metri sul livello del mare per lo studio, la prevenzione e la cura dei bambini con disturbi respiratori.

I principali obiettivi dell'accordo quadro (di durata triennale e rinnovabile) tra Bambino Gesù e Pio XII, comprendono:

il disegno e la realizzazione di studi e ricerche clinico-scientifici, progettati per valorizzare sia l'eccellenza del Bambino Gesù come IRCCS di livello internazionale sia l'unicità del Pio XII come unico centro in Italia, e tra i pochi centri europei, situato in alta quota e dedicato esclusivamente alle patologie respitarorie;

la definizione di protocolli clinici per pazienti condivisi, pensati al fine di migliorare la continuità assistenziale;

la progettazione di percorsi educativi e formativi per pazienti, famiglie e professionisti interessati al tema delle patologie respiratorie di pazienti in età pediatrica.


La prima iniziativa nell'ambito della convenzione appena siglata (oltre all'avvio e alla promozione del nascente "network Misurina") sarà l'avvio di un progetto di ricerca sui pazienti con asma non controllato in cura al Bambino Gesù. L'obiettivo è lo studio degli indici di miglioramento relativi al controllo della patologia asmatica, ai farmaci somministrati e alla qualità di vita nel bambino, confrontando i 6 mesi precedenti e i 6 mesi successivi a un ricovero di almeno 20 giorni in alta quota presso la struttura del Pio XII Onlus di Misurina.

In tutta Europa, l'asma è in aumento, specie tra i bambini, e rappresenta ormai la principale causa di ricovero in pronto soccorso e la prima condizione cronica tra le cause di assenze scolastiche. In Italia, ne soffre un bambino su dieci. E circa il 5% soffre di asma grave persistente.

Rendere sinergiche, in Italia e all'estero, le competenze, i percorsi di prevenzione e di diagnosi e cura, i progetti scientifici, educativi e formativi, la continua ricerca dell'innovazione nel trattamento, è un importante obiettivo che è necessario raggiungere, vista la complessità e la crescente rilevanza epidemiologica delle patologie respiratorie del bambino. In particolare, per quella percentuale di piccoli pazienti con disturbi di difficile trattamento: bambini e adolescenti asmatici nei quali i sintomi restano non controllati (nonostante la prescrizione di una terapia di fondo con dosi elevate di farmaci) con gravi ripercussioni sulla qualità della loro vita e di quella delle loro famiglie. 

L'accordo presentato oggi tra l'Istituto Pio XII e l'Ospedale Bambino Gesù va proprio in questa direzione. Nelle prossime settimane, inoltre, verranno invitati ad entrare a far parte di questa rete di eccellenza l'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, l'IRCCS pediatrico Gaslini di Genova, l'IRCCS materno-infantile Burlo Garofalo di Trieste, l'Ospedale dei bambini Buzzi di Milano, le Università di Verona e di Padova e gli altri due Centri di eccellenza pediatrici europei in alta quota per i disturbi del respiro.