Malformazioni ano-rettali: oltre la chirurgia

La diagnosi viene raramente effettuata in epoca prenatale, questo porta i genitori a essere impreparati ad affrontare questa malformazione: ecco come lavora il Bambino Gesù
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02 novembre 2017

Ogni anno in Italia nascono circa 130 bambini con malformazioni ano-rettali (MAR). La diagnosi di una MAR raramente viene effettuata in epoca prenatale, pertanto alla nascita i genitori sono impreparati ad affrontare questa malformazione e si sentono soli e disorientati. Questo li getta in un profondo sconforto e grande preoccupazione: il loro bambino nasce senza ano, oppure presenta un ano anormale. Spesso sono inoltre presenti malformazioni associate di altri organi ed apparati.

Ogni anno 20 di questi bambini provenienti da varie regione italiane e anche da altri Paesi Europei, vengono operati presso il DNMC nell'U.O. di Chirurgia Neonatale dell'Ospedale Bambino Gesù, centro di riferimento per il trattamento delle malformazioni congenite neonatali e di recente riconosciuto come Centro Europeo di eccellenza, per la diagnosi e cura delle MAR (accreditamento ERN = European Reference Network).
 

COME SI GESTISCE LA MAR

I neonati affetti da MAR, trasferiti alla nascita presso il nostro Centro, sono sottoposti ad accertamenti clinico strumentali e, a seconda del tipo di MAR, a uno o più interventi chirurgici nei primi giorni o mesi di vita. Sebbene tuttavia l'intervento chirurgico sia un momento fondamentale nel percorso terapeutico della MAR, è solo il punto di partenza di ciò che i bambini affetti da questa anomalia, dovranno affrontare insieme alla loro famiglia. Le problematiche che gli si presenteranno nel corso degli anni, fortemente legate al tipo di MAR e alle eventuali altre patologie ad essa associate, potranno derivare da problemi di continenza fecale ed urinaria o di altra natura. Il futuro, in termini di "qualità della vita" del bambino e della sua famiglia, dipenderà non poco da come saranno impostati e rispettati i controlli nel tempo.

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COSA SUCCEDE DOPO

Per questo motivo da circa 15 anni, sempre presso l'U.O. di Chirurgia Neonatale, è attivo un Ambulatorio Multidisciplinare dedicato al follow-up delle MAR, dove il bambino affetto da questa malformazione viene preso in carico globalmente da un Case Manager che fa da coordinatore tra i vari specialisti chiamati di volta in volta a dare il loro contributo. Il Case Manager conduce il bambino attraverso un percorso a tappe ben organizzate e definite nel tempo, dall'epoca neonatale fino al momento in cui lo trasferirà presso un Centro per adulti (Transitional Care).

A questo Ambulatorio Muldisciplinare, afferisce un Ambulatorio Infermieristico, dove un'infermiera specializzata insegna/aiuta la famiglia nella gestione della continenza fecale, mediante tecniche di riabilitazione intestinale (bowel management). Il follow-up così impostato è risultato essere utile non soltanto per la cura del paziente, ma anche per gli specialisti che lo effettuano, in quanto nel corso degli anni abbiamo imparato a fare tesoro dell'esperienza maturata. Ogni anno vengono arruolati presso questo ambulatorio circa 40 nuovi pazienti, (20 di questi operati presso altri Centri dove di regola non viene effettuato un follow-up) e attualmente sono seguiti con regolarità circa 400 bambini.


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