Michele, 6 anni, Insufficienza renale cronica

I viaggi di una mamma e del suo bambino verso il regalo più grande: la vita.
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Fuggire. Quando ti dicono che tuo figlio nascerà, ma non sarà sano, la prima cosa che ti viene voglia di fare è fuggire. Andare via, con la tua pancia, da quello studio medico. Allontanarti dalle voci di quei medici, che diventano rumori, assordanti. Schiacciare un tasto, rewind, tornare indietro. A quando camminavi fiera del tuo pancione, immaginando quanto sarebbe stata bella, la vita con il tuo bambino. E poi premerne un altro, delete, per cancellare tutto quel dolore.

Quando Michele è nato io e mio marito sapevamo che avremmo dovuto avere la forza di combattere, probabilmente tutta la vita, contro la malattia di nostro figlio. E questo stiamo facendo. Quello che non sapevamo, è che non serve forza. Non mi sento forte. Faccio la cosa più naturale del mondo. Michele è mio figlio, e ha bisogno di me. Non potrei fare altro. Non potrei stare in nessun altro posto, se non accanto a lui.
A volte, ancora, fuggirei con lui. Lo porterei lontano, verso una vita, diversa, dove non esiste la bua, come la chiama lui. Dove Michele non ha il buchino per il tubo della dialisi. Dove può andare al mare, insieme ai bambini della sua età.

Poi pensi che le uniche fughe da casa che puoi concederti, sono quelle verso la tua seconda casa. L'Ospedale. Ed è, comunque, un andare verso una vita. Perché senza i medici, le terapie, i ricoveri, mio figlio non potrebbe vivere. I suoi reni, da soli, non riescono a svolgere la funzione di filtrazione. Per questo dobbiamo partire da casa per rifugiarci lì. A volte anche per mesi.

È la nostra fuga. Mia e di mio figlio. Che, senza saperlo, siamo uno la forza dell'altra. E mio marito, che parte ogni weekend dalla Puglia per riunirsi a noi. E poi ripartire, la domenica. E tornare a quella quotidianità spezzata, di lavoro, di scadenze. Dove Michele ed io, per lungo tempo, non siamo inclusi.

A volte mi sento sola, in ospedale. Poi guardo gli occhi delle altre mamme, trovo uno sguardo di complicità. Quasi di rispetto l'una per il dolore dell'altra. Loro sono le uniche che possono capire il mio dolore. Non per sfiducia verso la sensibilità degli altri. Ci sono molte persone che mi amano e mi sono accanto. Ma ognuno ha i propri problemi e, fino in fondo, il dolore di una madre di fronte alla sofferenza di un figlio, può capirlo solo un'altra madre nella stessa condizione.
Sento la solidarietà dei medici, degli infermieri. La percepisco da come mi parlano, da come sorridono a mio figlio. Per farlo sentire al sicuro. Loro rappresentano il futuro di Michele.

A volte il futuro mi fa paura. Dopo il trapianto di rene di Michele, ho temuto per la sua vita. Sono stati momenti difficili.
A volte penso che il futuro vada conquistato giorno per giorno. E ogni giorno ringrazio per quello che ho. Vivo, l'oggi, nella speranza di poter regalare a mio figlio, domani, il vero viaggio della sua vita.
La felicità. Un futuro.

Maria, la mamma di Michele