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E-mail:    

 


Associazione Sindrome di Prader Willi
Sezione Lazio
 

 

     
Via degli Oliveti, 8
00019 - Tivoli (Roma)
tel.: 3483402965
fax: 17882247186
 
Per sostenere l’Associazione:

Banca di Roma Ag. 61

ABI: 3002 CAB: 3361

c/c n.2908/31

Presidente: Andrea Motta

 

     

Referenti Ospedale Pediatrico Bambino Gesù:

Dott. Antonio Crinò

   

 

Profilo
 

L’Associazione fa parte della “Federazione fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader-Willi ed alle loro famiglie”  - e mail: praderwilli@praderwilli.it
L’ Associazione Sindrome di Prader Willi  (Associazione per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e loro familiari) Sezione Lazio è nata nel 1997 ed è iscritta dal 1999 nel registro regionale delle organizzazioni di volontariato al n.86-Sanità e n. 257-Servizi Sociali.
L’Associazione non ha scopo di lucro, è a carattere volontario, apolitica ed aconfessionale ed ha durata illimitata.

Ispirandosi ai principi della solidarietà umana si prefigge, nell’ambito della Regione Lazio e infraregionale, di aiutare, con collaborazione e cooperazione a livello informativo generalizzato, i soggetti affetti da Sindrome di Prader-Willi, i loro familiari e le persone coinvolte nella gestione di queste persone.
Le attività di cui sopra menzionate sono svolte dall’Associazione esclusivamente tramite prestazioni personali volontarie e gratuite fornite dai propri aderenti e destinate solo ai soci e/o iscritti.
Il numero degli aderenti è illimitato.
Sono membri dell’Associazione i soci fondatori e tutte le persone fisiche che si impegnano a contribuire alla realizzazione degli scopi dell’associazione.
L’ammissione a socio è subordinata alla presentazione di apposita domanda da parte degli interessati i quali verranno annotati nel libro soci dopo che avranno versato la quota associativa stabilita e deliberata annualmente dall’assemblea in seduta ordinaria.
Alle persone che intendono aderire all’Associazione non è richiesto nessun tipo particolare di preparazione e nessuna disponibilità di tempo minima e massima. Attualmente l’associazione conta venti membri, tre sono impegnati in modo operativo.
Finalità   Attività
     

 

L’Associazione si propone di:

 

  • promuovere la conoscenza della Sindrome di Prader-Willi al fine di favorire la diagnosi precoce, la cura efficace e l’orientamento verso centri specializzati degli individui che ne siano affetti;
  • favorire e promuovere una corretta informazione ed una concreta solidarietà alle famiglie mantenendo i contatti con i medici che si occupano della Sindrome;
  • promuovere pubblicazioni, conferenze inerenti le varie problematiche della Sindrome;
  • informare gli enti locali delle problematiche dei soggetti PWS nell’ambito della scuola, famiglia, tempo libero;
  • sensibilizzare gli organismi politici, amministrativi e sanitari al fine di migliorare l’assistenza ai soggetti portatori ed alle loro famiglie;
  • collaborare con associazioni analoghe in campo internazionale, al fine di confrontare gli obiettivi prefissati e migliorare le iniziative per la loro realizzazione.
 
 
 
Le attività più significative della nostra Associazione si rivolgono alla promozione e partecipazione a convegni e incontri sia a livello regionale che nazionale.
Un convegno nazionale sulla Sindrome viene organizzato ogni anno da una Associazione regionale.
 
Con l’Istituto Superiore della Sanita’ ed il Ministero della Sanità si sono realizzate iniziative ed incontri per la stesura del Regolamento sulle malattie rare approvato, dopo tre lunghi anni, con decreto del 18/05/2001 n.279.
 
Attività di divulgazione e informazione sono state realizzate collaborando con la Rai. Ogni anno attraverso la nostra Federazione siamo ospiti televisivi in occasione della maratona di Telethon.
 
Sono frequenti i rapporti con altre Associazioni e Organizzazioni (Telethon, Uildim ecc) che promuovono la ricerca scientifica.

 

 
Ultimo aggiornamento: 14/02/2008 Copyright Per contattarci scrivi a info@opbg.net