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Contenuti associati alla categoria: Malattie Rare
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News - Giornata Mondiale delle Malattie Rare
01/03/2013 13.02.00
28 febbraio 2013
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News - “GiRARE mangiando”
05/09/2012 16.01.00
in laguna la nuova avventura di 4 ragazzi con patologie metaboliche tra fornelli e cultura verso l’autonomia. L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme a Uniamo Onlus per le malattie rare
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Manifestazioni Nazionali e Internazionali - Xeroderma pigmentoso e tricotiodistrofia: dalla diagnosi alla gestione del paziente
17/08/2011 18.00.00
Roma, 17 settembre 2011. Questo corso è organizzato nell’ambito del Progetto Europeo “Together Against Genodermatoses” (TAG).
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Allattamento al seno del bambino con Sindrome di Down
30/07/2009 14.51.00
Tecniche, posizioni e consigli pratici per gestire in modo semplice questo importante momento di intimità.
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Atti del Convegno - E-patient, E-parent, E-medicine
12/12/2012 15.04.00
Roma San Paolo - 10 ottobre 2012
E-patient, E-parent, E-medicine: le malattie rare via web opportunità e rischi
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II Convegno sul retinoblastoma: Evoluzione e Nuove Frontiere Terapeutiche
24/05/2012 10.19.00
Il Retinoblastoma rappresenta il tumore retinico più frequente in età pediatrica. L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù da più di 15 anni si occupa della cura di tale tumore, avendo realizzato dei percorsi terapeutici che hanno portato tutto il gruppo di specialisti che accolgono il bambino ammalato a rappresentare una autorevole realtà nel territorio nazionale.
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Manifestazioni Nazionali e Internazionali - Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica
17/08/2011 17.59.00
Roma, 18-19 novembre 2011. Settima edizione delle Giornate sulle Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica.
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L'emofilia
24/10/2008 13.22.00
E' una malattia rara ed ereditaria causata dalla imperfetta coagulazione del sangue. Non esiste una cura definitiva, ma è possibile tenere sotto controllo il problema per limitare gli episodi emorragici.
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Comunicato stampa - Sindrome di Williams: Bambino Gesù e Deutsche Bank danno valore all’esperienza
29/11/2012 14.33.00
Chi vive la malattia tutor di piccoli pazienti e famiglie
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Reparto di degenza - Malattie Rare
04/05/2012 12.42.00
Unità Operativa di Malattie Rare - I ricoveri avvengono nell’ambito del Dipartimento di Medicina Pediatrica
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L'epidermolisi bollosa ereditaria
14/03/2011 11.03.00
E’ un gruppo di malattie genetiche rare che interessa cute e mucose. Alcune forme regrediscono gradualmente con la crescita, mentre altre potrebbero essere pericolose o compromettere negativamente la qualità di vita del paziente e della famiglia. Ecco quando ci si deve preoccupare.
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Le Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica
17/10/2008 13.28.00
L'obiettivo è di aumentare la consapevolezza di queste malattie e l’impatto che hanno sulla vita dei pazienti, offrire aiuto ed informazione ai malati e rafforzare la collaborazione europea in questa lotta.
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Manifestazioni Nazionali e Internazionali - Prima Conferenza su PCDH19
20/11/2012 10.27.00
stato della ricerca, clinica e prospettive terapeutiche. Roma, 9 dicembre 2012, presso l'Università eCampus via del Tritone, 169
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Day Hospital - Malattie Rare
04/05/2012 12.41.00
Unità Operativa di Malattie Rare - L’attività di Day Hospital è riservata ai consulti multidisciplinari che necessitano di un osservazione clinica prolungata
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I Convegno sul retinoblastoma: passato, presente e futuro di una malattia rara
27/07/2010 12.20.00
Roma, Aula Salviati, 18 settembre 2010
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Malformazioni ano-rettali
26/09/2008 9.53.00
Sono malformazioni congenite con diversi gradi di complessità: i bambini affetti da tale patologia presentano anormali connessioni fra il retto e l'apparato urogenitale o perineo.
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Comunicato stampa - Malattie rare: scoperti meccanismi e cura della Sindrome MEDNIK
19/11/2012 10.42.00
Il traguardo raggiunto grazie all’intuizione di un giovane ricercatore
Al Bambino Gesù il premio della Società Internazionale di Malattie Metaboliche
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Percorsi diagnostico - assistenziali multidisciplinari per le Malattie Rare
11/04/2012 11.17.00
Malattie rare: al Bambino Gesù una squadra di medici e ricercatori per la diagnosi e la cura
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Ceroidolipofuscinosi neuronali - Morbo di Batten
07/05/2010 12.20.00
Gruppo di malattie neurodegenerative rare tra le più frequenti, le ceroidolipofuscinosi neuronali colpiscono nel mondo circa 50 mila bambini. Epilessia, difficoltà psico-motorie, cecità i sintomi che caratterizzano una patologia per la quale non esiste ancora una cura.
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Onfalocele
26/09/2008 9.07.00
E' una patologia congenita della parete addominale, si tratta di un difetto di chiusura e di sviluppo della parete addominale.
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Unità Operativa di Malattie Rare
24/10/2012 12.47.00
L’UOC di Malattie Rare si occupa della diagnosi e dell’assistenza di pazienti affetti da malattie rare con un approccio secondo il metodo del “case managment”
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News - Identificato il gene responsabile di una malattia molto rara, la sindrome di Myhre
16/01/2012 16.25.00
Lo studio italiano pubblicato sull’American Journal of Human Genetics
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News - Scoperto un nuovo gene della sindrome di Noonan
22/04/2010 17.03.00
Sulla rivista Nature Genetic sono stati presentati i risultati di uno studio, al quale hanno partecipato la dott.ssa Maria Cristina Digilio e il prof. Bruno Dallapiccola, che ha dimostrato che le mutazioni del gene NRAS causano la malattia in alcuni pazienti.
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Comunicato Stampa del 17 aprile 2008
29/05/2008 12.03.00
A Roma i massimi esperti mondiali di endocrinologia e malattie rare.
Raccolti attorno a un approccio integrato di genetisti ed endocrinologi per migliorare la qualità della vita
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Ambulatorio - Malattie Rare
24/10/2012 12.46.00
Unità Operativa di Malattie Rare - L’ambulatorio di malattie rare, offre la possibilità di una valutazione multidisciplinare da parte di numerosi specialisti esperti
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Convegno Nazionale – XI Edizione “Per un'Accoglienza Sicura in Ospedale"
25/11/2011 15.09.00
Gli Ospedali di Andrea
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Un modello murino chiarisce i rapporti tra patologia retinica e renale nelle malattie da disfunzione del cilio primario
01/02/2010 9.44.00
La rivista Nature Genetics ha anticipato la pubblicazione dei risultati di uno studio internazionale, coordinato dall’Università di San Diego, California, al quale ha partecipato anche l’Ospedale Bambino Gesù con Bruno Dallapiccola.
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Stenosi Ipertrofica del Piloro
10/01/2007 0.00.00
E' una malformazione congenita del piloro che consiste in un aumento dello spessore della parete addominale, risolvibile con un piccolo intervento chirurgico
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Corso - E-Patients, E-Parents, E–Doctors
22/10/2012 13.25.00
Le Malattie Rare Via Web, Opportunità e Rischi.
La finalità è quella di approfondire la conoscenza del web e dei social network come strumenti al servizio dei pazienti e delle famiglie con malattie rare e degli operatori sociosanitari
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Corso - Continuity of care to patients affected by genodermatoses
28/09/2011 14.00.00
Roma, 17 novembre 2011. Questo corso è organizzato nell’ambito del Progetto Europeo “Together Against Genodermatoses”(TAG).
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Le Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica
17/11/2009 13.41.00
In linea con l'incremento della sensibilità degli operatori nel settore delle malattie rare e con le novità legislative, molte iniziative sono state promosse in tutti gli ambiti a favore dei pazienti e delle loro famiglie con l'obiettivo di migliorarne la qualità della vita.
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Atresia esofagea - schede
10/01/2007 0.00.00
Schede Atresia dell'esofago
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News - Percorso assistenziale dell’Incontinentia Pigmenti (IP)
16/10/2012 16.15.00
È un percorso diagnostico-assistenziale multidisciplinare per i pazienti affetti da incontinentia pigmenti in cui il dermatologo rappresenta il case manager.
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Corso Teorico Pratico Internazionale - Gestione infermieristica dei pazienti con Epidermiolisi Bollosa
28/09/2011 13.53.00
Roma, 16 novembre 2011
This course will be held in the context of a European project focused on the management of genodermatoses, "Together Against Genodermatoses" (TAG).
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