Roma, 12 luglio 2012

Oggi allievi di “arte culinaria” a fianco dello Chef Alessandro Circiello, il prossimo 17 luglio protagonisti di una grande avventura in mare: sono gli undici ragazzi dai 10 ai 18 anni che salperanno dal porto di Civitavecchia a bordo di Nave Italia - il brigantino a vela più grande al mondo - per la seconda edizione di “MAlattie raRE NOSTRUM”, iniziativa realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme alla Fondazione Tender To Nave Italia Onlus (creata dallo Yacht Club Italiano e dalla Marina Militare).
 
Gli undici “giovani marinai” d’eccezione - affetti da patologie metaboliche rare -  vivranno l’esperienza della vita di bordo per 5 giorni (fino al 21 luglio, da Civitavecchia a Gaeta, passando per l’arcipelago pontino e per il litorale laziale), separandosi dalle proprie famiglie e immergendosi in un ambiente “protetto” nel quale mettersi alla prova per guadagnare fiducia e indipendenza in vista della vita adulta. 
 
Durante il viaggio in mare, parte integrante della terapia sarà la gestione del rapporto col cibo. Proprio il momento dell’alimentazione rappresenta infatti un capitolo estremamente delicato e problematico: per la specificità e la modalità di preparazione degli alimenti che possono assumere, i ragazzi con patologie metaboliche si trovano spesso ad essere strettamente dipendenti da chi può cucinare per loro. Ma lo stare in cucina e l’atto del mangiare, grazie alle indicazioni di professionisti del settore come lo Chef Circiello o l’infermiere-cuoco (professionista sanitario con l’animo da gourmet) che li accompagnerà - coinvolgendoli nella scelta di cibi e nella preparazione delle ricette - nel corso dell’intera avventura, possono diventare momenti divertenti, gustosi, creativi, di condivisione.
 
Ad accompagnarli, oltre all’equipaggio della Marina Militare, un gruppo di “lupi di mare” del Bambino Gesù (pediatri, psicologi, infermieri) appositamente preparati per l’occasione.
 
“Veterano” dell’edizione 2012 - nonché membro di diritto dello staff - un giovane paziente dell’Ospedale Pediatrico che quest’anno replica l’esperienza su Nave Italia pronto a trasmettere tutte le sue conoscenze e consapevolezze alle nuove leve.
 
L’obiettivo dell’iniziativa è accompagnare i ragazzi - in uno dei periodi più difficili, quello dell’adolescenza - nel viaggio verso l’autonomia, lo sviluppo dell’autostima e della consapevolezza delle proprie potenzialità.
 
Il progetto è infatti animato dalla certezza che la convivenza tra giovani in un contesto peculiare come quello della "vita di mare", sotto l’occhio attento ed esperto dell’equipaggio e dell’équipe medico-sanitaria, con la possibilità di condividere esperienze, spazi, regole, percorsi terapeutici e comportamenti nuovi, possa fornire in piena sicurezza stimoli positivi ai pazienti che hanno alle spalle una storia personale e familiare estremamente complessa e che non di rado porta all’isolamento.
 
Come la scorsa edizione, anche nel 2012 “MAlattie raRE NOSTRUM” affronta la tematica delle malattie metaboliche, un gruppo ben definito delle malattie rare (ad oggi quelle conosciute e diagnosticate sono circa 8.000 e colpiscono milioni di persone in Europa e decine di milioni in tutto il mondo) che comprende numerose patologie genetiche causate da difetti biochimici.
 
Il progetto, della durata iniziale di 3 anni, coinvolge ragazzi affetti dalla stessa categoria di malattie rare per rendere più omogenee le problematiche da affrontare in base alle similitudini che questi ragazzi presentano nelle loro abitudini di vita quotidiana a partire dal quadro clinico per passare alla somministrazione dei farmaci e, appunto, all’alimentazione.
 
Un’occasione preziosa, dunque, per imparare a valorizzare da soli la propria unicità e il proprio potenziale per essere in grado di nutrire, al tempo stesso, il proprio organismo e la propria personalità.