Tommaso, 4 mesi, cardiopatia dilatativa

Un padre, un figlio malato, uno a casa. La disperazione di un genitore, la lotta di un bimbo. Con la speranza che tutto andrà bene.
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Inutile provare a spiegare. Quello che si prova quando un figlio sta male è disperazione. Incredulità, incapacità di rassegnarsi al fatto che stia succedendo proprio a te. A quello scricciolo di 40 giorni appena. Tommaso e Mario, due gemelli. Stessa gravidanza, stesso sacco. Due cuori diversi.

Abbiamo scoperto la malattia di Tommaso poco dopo il compimento del suo primo mese di vita. Cambia tutto. Tutto diventa grande, improvvisamente. Più grande di te. Ti sembra che le spalle che hai non riescano a sostenere un peso così. Ti senti schiacciato dalla brutalità della situazione che vivi. Che è costretto a vivere lui, senza saperlo. Ti sentivi grande, prima. Poi ti senti piccolo. Ti sentivi forte. Poi capisci che sei fragile, come fragile è quella piccola vita. Tutto quello che sembrava importante, perde quasi di senso, per te. L'unica cosa che conta è tuo figlio. E se questo è vero quando un figlio sta bene, lo è ancora di più quando sei appeso a un filo, insieme a lui.

La vita della nostra famiglia è organizzata in funzione di Tommaso. La Calabria è la nostra casa. Una regione lontana, che spesso dobbiamo lasciare per venire a Roma a fare i controlli. La prima volta ce ne siamo allontanati per quasi due mesi. Abbiamo lasciato le nostre abitudini, i nostri luoghi, sospeso il lavoro. Ci siamo separati dagli amici, dagli affetti. E, soprattutto, abbiamo dovuto lasciare Mario.
La Calabria è stato il posto in cui è cresciuto senza di noi. Insieme ai nonni, agli zii. Tommaso era ricoverato in Ospedale, mia moglie Giulia ed io con lui. Quando siamo partiti Mario pesava 3 chili. Al nostro ritorno, due mesi dopo, abbiamo ritrovato un bimbo di 7 chili. L'incontro vero con Mario l'abbiamo avuto dopo. Ci siamo conosciuti più tardi, quando lui era già un bimbetto grande. Che aveva dovuto trascorrere i primi mesi della sua vita senza la mamma e il papà.

Il cuore di Tommaso reagisce bene. Batte. Cresce nel fisico, Tommaso, e raggiunge piccoli traguardi ogni giorno. Ha un carattere tosto. E' tenace, testardo. La sua ostinazione lo sta aiutando a combattere contro la sua malattia.

Abbiamo vissuto momenti drammatici, in Ospedale. Un giorno ha avuto la febbre alta, dopo un tentativo di svezzamento dalla terapia via catetere. Era inerme, senza forze. Non riusciva nemmeno ad aprire gli occhi. In quel momento ho pensato alla gioia immensa della paternità. A quanto non abbia fatto nemmeno in tempo ad assaporarla con calma, che subito è stata sopraffatta da un dolore altrettanto immenso.
Tutto diventa grande, improvvisamente. Più grande di te. Ti sembra che le spalle che hai non riescano a sostenere un peso così. Ti senti schiacciato dalla brutalità della situazione che vivi.

Eppure, non riesci a smettere di guardare questi gemelli che crescono insieme, anche se con ritmi diversi, e credere che lo faranno sempre. Cammineranno insieme. Uno a sostegno dell'altro.
Siamo fiduciosi che andrà tutto bene. E la vita diventa più dolce.

Antonello, il papà di Tommaso