Tre domande ad Angela Mastronuzzi

Come si riconosce e come si affronta la leucemia: la parola all'esperta del dipartimento di Onco-ematologia dell'Ospedale Bambino Gesù
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17 febbraio 2017

La dottoressa Angela Mastronuzzi, dal dipartimento di Onco-ematologia dell'Ospedale Bambino Gesù, ci spiega cos'è la leucemia e come si affronta il percorso della malattia con i piccoli pazienti e le loro famiglie.
 

Quali sono i primi segnali, per un medico, che evidenziano una probabile leucemia?

"La leucemia è una malattia del midollo osseo. Le cellule malate (i blasti) moltiplicandosi prendono il posto delle cellule sane. Quindi il midollo smette di produrre globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. Quando nel sangue non ci sono sufficienti globuli rossi il bambino diventa anemico, è pallido, molto stanco, presenta mal di testa, difficoltà di concentrazione a scuola, rifiuto del gioco. Una carenza di piastrine espone il bambino a sanguinamenti. Sangue dal naso, dalle gengive e lividi sono i sintomi più comuni. La carenza di globuli bianchi espone il bambino a rischi infettivi, e quindi a febbre. La febbre persistente nonostante la terapia antibiotica, stanchezza non giustificata e dolori ossei diffusi possono essere campanelli d'allarme: è bene far valutare il bambino dal pediatra".

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Come si dice a un bambino che è affetto da leucemia? E come si comunica con lui nel suo percorso terapeutico.

"La comunicazione della diagnosi di una leucemia è molto complessa e differente a seconda dell'età del bambino. Con i bambini sotto i 10 anni non utilizziamo generalmente la parola leucemia. Preferiamo, invece, utilizzare la comunicazione gestuale per portarli a fidarsi del medico e ad accettare una malattia lunga e impegnativa. Nei ragazzi in età pre-adolescenziale e adolescenziale, la regola è di non mentire per trovare subito un'intesa. La chiave, anche in questo caso, è la fiducia. I genitori, infatti, tendono a proteggere i ragazzi dalla verità: parlare direttamente con i pazienti della malattia li porta ad accettare meglio il percorso terapeutico. I bambini e i ragazzi sono partecipi di tutte le fasi del trattamento. I ragazzi devono avere chiaro in mente che l'obiettivo, dopo tutti i sacrifici e il dolore, è la guarigione e il ritorno a una vita normale. La diagnosi di leucemia provoca reazioni emotive non solo nei pazienti, ma anche nei familiari e negli amici".
 

Come si gestiscono queste emozioni?

"Quando un bambino si ammala di tumore si alterano gli equilibri familiari. Molte famiglie sono costrette a lasciare il proprio domicilio per raggiungere i centri specializzati. Per questo abbiamo dei programmi per seguire genitori, bambini malati e fratelli dal punto di vista psicologico.
C'è anche un ulteriore investimento emotivo: i familiari vengono valutati come possibili donatori di midollo, generando così senso di inadeguatezza (qualora non ci fosse un donatore in famiglia) o incrementando l'ansia legata al risultato del trapianto (qualora ci fosse un donatore). Non esiste un unico modo di gestire le emozioni. I reparti di Onco-ematologia pediatrica diventano grandi ‘nuove' famiglie allargate, costituite dai malati, dal personale, da tutte le famiglie che si fanno forza a vicenda".


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Dall'intervista alla dott.ssa Angela Mastronuzzi estrapolata dal numero speciale di A scuola di salute dedicato alla prima puntata del documentario "I ragazzi del Bambino Gesù"