Malattie Rare

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Dai “segnali” del corpo ai bisogni delle famiglie, tutto sulle malattie rare

Nel nuovo numero di A scuola di salute le risposte degli esperti del Bambino Gesù alle domande più frequenti di famiglie e associazioni
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Malati rari "senza diagnosi": in Italia sono più di 100.000

Il 30 aprile è la Giornata dedicata. 10 anni di impegno dell'Ospedale: 1.000 bambini hanno scoperto il nome della loro malattia. 80 nuovi geni-malattia identificati
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Il Bambino Gesù con le Reti ERN per i malati rari dell'Ucraina

L'Ospedale aderisce all'iniziativa lanciata dal Network europeo per l'assistenza sanitaria ai bambini con gravi patologie rare
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“Più conoscenza, più cura”: al Bambino Gesù si calano i supereroi per la giornata mondiale delle malattie rare

L'iniziativa si inserisce all'interno dell'accordo di collaborazione sulle malattie rare siglato dall'Ospedale, da Orphanet e da OMaR
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Malattie Rare: diventano 20 le Reti Europee di riferimento per il Bambino Gesù

L'ospedale entra a far parte di 5 nuovi network europei per il coordinamento delle cure e per l'assistenza specialistica ai malati rari
Approfondimenti

Malattie rare cardiache, il Bambino Gesù diventa Centro di riferimento regionale per Cardiomiopatie e Canalopatie

Istituiti due nuovi percorsi dedicati ai pazienti con queste patologie, per migliorare l'accesso alle cure e l'assistenza, attraverso un approccio multidisciplinare. L'intervista al dottor Fabrizio Drago
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Il Bambino Gesù si è acceso di verde, viola e blu: i "colori" delle Malattie Rare

Domenica 28 febbraio, in occasione del XIV Rare Desease Day, l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si è illuminato per puntare l'attenzione sul bisogno di cura dei malati rari
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Malattie rare, il Covid non ferma la ricerca: identificate 4 nuove patologie orfane di diagnosi

I risultati pubblicati sull'American Journal of Human Genetics. Domenica 28 febbraio l'Ospedale si "illumina" per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
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Malattie rare: un nuovo farmaco per la pericardite idiopatica ricorrente

Sul The New England Journal of Medicine pubblicati i risultati di uno studio internazionale che documenta l'efficacia del rinolacept. Il Bambino Gesù di Roma, unico centro pediatrico ad aver partecipato
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Malattie rare: identificato nuovo gene causa di un grave ritardo del neurosviluppo

Sulla rivista scientifica Brain, uno studio multicentrico realizzato in collaborazione con l'Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena ed altri centri in Francia, Canada e Arabia Saudita
 
 

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