Malattie Rare
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Malattie rare: scoperto nuovo meccanismo alla base dell'invecchiamento precoce
Sull'American Journal of Human Genetics i risultati di uno studio dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù con l'Istituto Superiore di Sanità
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Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l'importanza di integrare percorsi assistenziali con protezione sociale
In occasione della XII edizione dell'evento organizzato da Eurordis, il Professor Bruno Dallapiccola fa il punto in tema di malattie rare. E, su Orphanet: "E' la corda che sostiene i malati"
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Malattie rare della pelle, Il ruolo del Bambino Gesù nella Ern-Skin
L'ospedale, Centro di riferimento regionale per queste patologie, ha in cura oltre 1000 pazienti. L'intervista alla dottoressa May El Hachem sul contributo al network europeo
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Dermatologia, l'approccio multidisciplinare alle malattie rare
Un'Unità operativa senza posti letto ma che si occupa di pazienti con patologie della cute e anomalie vascolari multisistemiche rare, con un approccio che coinvolge diversi specialisti. L'intervista alla dottoressa May El Hachem
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Malattie rare: scoperta una nuova patologia genetica del neurosviluppo
La collaborazione tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Università di Roma "Tor Vergata" e Università di Amburgo ha permesso di identificare una sindrome di cui sono noti solo 3 casi al mondo. La scoperta pubblicata sull'American Journal of Human Genetics
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Giornata mondiale delle Malattie rare 2017, le celebrazioni al Quirinale
Il direttore scientifico del Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola, ha parlato dell'importanza della ricerca, tema di questa decima edizione dell'evento
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Nuovi Lea e malattie rare, la guida alle esenzioni del ticket
Realizzata dall'Osservatorio Malattie rare, in collaborazione con Orphanet Italia, ha l'obiettivo di aiutare i pazienti e gli operatori sanitari a orientarsi meglio all'interno del nuovo quadro normativo
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Malattie metaboliche rare, una rete Ern per superare le disparità territoriali
Ecco come MetabErn, il network europeo dedicato a chi è affetto da queste patologie, cambierà il modo in cui vengono erogate le cure. L'intervista a Carlo Dionisi Vici
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Malattie rare: una diagnosi per circa 350 bambini
Scoperti 17 geni malattia grazie alle analisi genomiche. Seguiti circa 10.000 casi
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