Centotrentaquattro nuovi codici di esenzione dal ticket che fanno riferimento a 201 malattie rare. È l'effetto dell'entrata in vigore dei nuovi Lea (avvenuta il 15 settembre 2017), che ha portato a una profonda riorganizzazione dell'elenco delle patologie esentabili appartenente a questa categoria. Un cambiamento non certo secondario per le oltre 2 milioni di persone affette da una malattia rara (il 70% dei quali sono bambini in età pediatrica), stando ai dati di Orphanet Italia.
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Per aiutare pazienti, Asl e quanti operano nel mondo sanitario ad orientarsi meglio all'interno di questo nuovo quadro normativo, l'Osservatorio malattie rare, in collaborazione con Orphanet Italia, ha realizzato la "Guida alle nuove malattie rare esenti", che punta a facilitare l'accesso all'esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket). Il documento è scaricabile gratuitamente e fornisce un elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie oggi esentabili ed un elenco ragionato dei nuovi codici e delle modifiche di codifica, descrive brevemente le nuove malattie rare esenti, dà indicazioni per ottenere l'esenzione.
La guida offre alcune indicazioni per l'ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente. I dati forniti dalla guida sono il risultato di un meticoloso lavoro di confronto tra il vecchio e il nuovo elenco ministeriale ed aiutano a fare chiarezza su tutte le variazioni introdotte dal Ministero.
"Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo veramente importante, soprattutto per il metodo dei ‘gruppi aperti' adottato – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio malattie rare – che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l'esenzione: se una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nello stesso elenco, allora questa persona non avrà diritto all'esenzione ticket, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme."
"Questa iniziativa è nata dalla recente ‘rivoluzione' introdotta in Italia nel campo delle malattie rare – spiega il professor Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia, e direttore scientifico del Bambino Gesù – e si è concretizzata nella realizzazione di una guida sintetica, di facile lettura, in grado di aiutare tutti i portatori di interesse a muoversi all'interno del Decreto appena entrato in vigore e del nuovo elenco delle malattie esenti dal ticket, che arriva a 16 anni di distanza dal primo elenco. La logica dei gruppi aperti consente a tutte le malattie afferenti ad uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell'elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l'Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi Europei. Questo evento, che coincide con l'avvio delle Reti di Riferimento Europee, nelle quali l'Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato, dà motivo di considerare il 2017 come un anno storico per le malattie rare".