Il Percorso è dedicato alla gestione diagnostico-terapeutica dei pazienti affetti da epidermolisi bollose ereditarie (EB), genodermatosi (malattie genetiche della cute) estremamente rare e poco conosciute. I bambini affetti da forme complesse o gravi di epidermolisi bollose ereditarie (noti come "bambini farfalla") incontrano spesso notevoli difficoltà nel percorso diagnostico-terapeutico.

Per questo motivo il Bambino Gesù ha istituito un percorso multidisciplinare integrato che prevede un dermatologo come case-manager (coordinatore) e numerosi altri specialisti che variano in funzione delle manifestazioni cliniche della malattia e dei bisogni di ogni paziente. I casi che non richiedono cure e procedure particolarmente complesse vengono gestiti in Day Hospital con un'assistenza personalizzata, che prevede bilanci di salute periodici dai primissimi mesi di vita del bambino fino all'età adulta.

Al Bambino Gesù, inoltre, i pazienti con epidermolisi bollose ereditarie hanno la possibilità di essere ricoverati in una stanza dedicata, specificatamente attrezzata al fine di garantire un'accoglienza adeguata ("In ospedale con Ebby - DEBRA Italia"). Inoltre, grazie alla collaborazione con il laboratorio di genetica medica e dei clinici di genetica, ai pazienti con questa patologia viene svolta la diagnosi molecolare e la successiva consulenza genetica. Infine è possibile eseguire la diagnosi prenatale, qualora richiesta. Ai pazienti viene rilasciato il certificato di esenzione per la patologia.