Migliorare l’assistenza e la qualità della vita delle persone con Epidermolisi bollosa. È lo scopo dello studio a cui partecipa l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù insieme ai centri di riferimento per le malattie rare della cute di sette paesi europei: Austria, Bulgaria, Francia, Germania, Italia, Spagna ed Ungheria. Questo progetto europeo, chiamato BUR-EB, vuole coinvolgere tutti coloro che hanno questa malattia, sia in età pediatrica sia adulte, e le persone che forniscono loro assistenza in maniera non retribuita (quindi famigliari o partner).
Lo scopo di questo studio, infatti, è determinare l’impatto socio-economico dell’Epidermolisi bollosa ereditaria. L’iniziativa è svolta in stretta collaborazione con le Associazioni dei pazienti con questa malattia: Debra International e le varie sezioni Nazionali della stessa Debra.
Per prendere parte allo studio è sufficiente compilare un questionario in forma anonima. La compilazione richiede circa 30 minuti ed è molto importante rispondere a tutte le domande per garantire de risultati oggettivi e significativi. Ovviamente la piattaforma su cui è stato creato il questionario permette di interrompere e riprendere la compilazione in un secondo momento: basta seguire le indicazioni sul sito.
Sarà possibile compilare il questionario fino al 31 agosto 2024 ed è auspicabile la partecipazione del maggior numero possibile di pazienti.