Bambino con malattia cronica: cure e controlli

Malattie croniche complesse e del neurosviluppo: continuità delle cure e controlli nel tempo. Il ruolo dello Psicologo
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28 maggio 2019

CHE COS'È
Seguire un bambino che cresce significa seguirlo nel suo sviluppo, inteso a 360°. I pediatri sono concordi sul fatto che la crescita di un bambino è un percorso naturale e complesso, che coinvolge tanto l'aspetto fisico quanto quello psicologico.
Questo è particolarmente vero per i bambini che, per importanti problemi alla nascita, hanno avuto un periodo più o meno lungo di ricovero in ospedale.
Oggi sono molto migliorate sia la sopravvivenza sia l'aspettativa di vita dei neonati con malattie cliniche complesse come: malformazioni congenite che richiedono interventi chirurgici, malattie croniche o grave prematurità. È quindi ancor più necessario porre grande attenzione alle conseguenze nel tempo che possono interessare i diversi organi ed apparati, lo sviluppo neuroevolutivo del bambino, il suo benessere psicologico così come la qualità della sua vita e della vita della sua famiglia.

LA PRESA IN CARICO
La continuità delle cure e l'importanza di un follow-up (controlli nel tempo) multidisciplinare.
È necessario un team multispecialistico integrato di medici, psicologi, infermieri e terapisti della riabilitazione  che mantenga la continuità delle cure seguendo il bambino e la famiglia con controlli periodici programmati e cadenzati nel tempo.
Il Follow up è un accompagnamento nel tempo del bambino e della famiglia in relazione al tipo di patologia o di rischio che la situazione clinica richiede.
Lo scopo del follow-up è:

- Accompagnare il bambino e la famiglia attraverso la crescita e lo sviluppo;
- Controllare la malattia, quando presente, e la terapia specifica;
- Individuare tempestivamente eventuali problematiche;
- Attivare percorsi terapeutici abilitativi/riabilitativi.

IL RUOLO DELLO PSICOLOGO NEL FOLLOW-UP
L'appuntamento con lo psicologo è uno spazio di incontro e di ascolto dei bisogni che vengono dal bambino e dai suoi genitori. È importante che gli incontri siano cadenzati in prossimità delle tappe dello sviluppo in modo da promuovere percorsi di salute e di benessere psico-fisico.
Tra gli scopi principali degli incontri con lo psicologo si ricordano:

- La promozione delle risorse psicologiche del bambino e della sua famiglia;
- Il coinvolgimento della famiglia e, a seconda dell'età, anche del bambino, per stimolare una riflessione che favorisca l'elaborazione, l'integrazione e il superamento dell'esperienza della malattia;
- L'individuazione tempestiva dei momenti di difficoltà o dell'insorgenza di determinate fragilità per la programmazione di interventi individualizzati che hanno l'obiettivo di favorire lo sviluppo;
- Il suggerimento di attività extra scolastiche e l'individuazione di ambienti d'incontro indicati per il caso specifico (scuola, sport, attività di gruppo);
- La pianificazione e l'attivazione di percorsi terapeutici sul territorio.

Ogni incontro è modulato secondo la storia clinica e l'età del bambino, utilizzando diversi strumenti come il colloquio, il gioco condiviso, i momenti di osservazione del gioco spontaneo e, quando necessario, la valutazione attraverso test e questionari. 

BAMBINI CHE NECESSITANO DI FOLLOW-UP

- Nati pretermine;
- Operati per malformazioni congenite importanti;
- Nati con cardiopatie congenite;
- Nati con infezioni trasmesse dalla madre durante la gravidanza (trasmissione verticale);
- Fibrosi cistica;
- Patologie metaboliche e malattie rare;
- Patologie neurologiche;
- Diabete;
- Onco-ematologia;
- Trapianti di fegato;
- Le aree cliniche emergenti che richiedono una continuità delle cure dopo la dimissione e/o una verifica delle cure ricevute.


a cura di: Gruppo Interdipartimentale Care e Follow up
Unità Operativa di Psicologia Clinica
In collaborazione con: