Dermatite atopica ed educazione terapeutica

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22 novembre 2016

CHE COSA È

La dermatite atopica o eczema costituzionale è l'espressione cutanea dell'atopia, condizione geneticamente determinata, che predispone allo sviluppo di manifestazioni reattive/allergiche a carico di vari organi e apparati (asma bronchiale, rinite e congiuntivite allergica). È una affezione frequente che colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica. La dermatite atopica si presenta con lesioni cutanee eczematose ad andamento cronico-recidivante, estremamente pruriginose che si manifestano nel lattante prevalentemente a livello delle regioni estensorie degli arti, e del volto con risparmio della zona periorale (intorno alla bocca) e nei bambini più grandi alle pieghe flessorie del corpo.

DIFFICOLTÀ DI GESTIONE

La causa della malattia non è ancora ben conosciuta, sono verosimilmente in gioco cause molteplici. I motivi che rendono difficile la gestione della dermatite sono numerosi:

- Andamento cronico-recidivante;

- Intenso prurito con l'impatto sulla vita quotidiana scolastica/lavorativa;

- Insonnia e irrequietezza;

- Importanza delle medicazioni topiche e l'impegno temporale e costante nella loro esecuzione;

- Evidenza delle manifestazioni e conseguente disagio estetico;

- Risvolti di tipo psicologico per il bambino e per la famiglia;

- Paura dello sviluppo di altre manifestazioni atopiche come l'asma o la rinocongiuntivite allergica;

-Coinvolgimento di più organi e apparati, raramente.

APPROCCIO INTERDISCIPLINARE

Non sempre è necessario; lo è quando sono presenti, oltre alle lesioni cutanee, anche sintomi a carico di altri organi e apparati. La dermatite atopica infatti può associarsi anche se non di frequente, ad asma bronchiale, rinite, congiuntivite, calo ponderale, allergie/intolleranze alimentari, infezioni ricorrenti e problemi psicologici. Gli specialisti quindi coinvolti nella gestione dei pazienti potrebbero essere, oltre al pediatra e al dermatologo: l'allergologo, il gastroenterologo e lo psicologo. Da non ignorare è il ruolo fondamentale del personale infermieristico e talvolta quello dello psicologo.

L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si caratterizza per la presenza di tutte le specializzazioni necessarie e soprattutto per la collaborazione tra i vari specialisti nonché per il costante coinvolgimento del pediatra di famiglia; rilasciando alla famiglia il referto della prestazione.  

GESTIONE DEI PAZIENTI

I bambini che necessitano di un intervento multidisciplinare vengono identificati nell'ambulatorio di Dermatologia sia in base alla gravità della dermatite sia per la presenza di sintomi a carico di altri organi. In questo caso il dermatologo, case-manager (coordinatore) del paziente, organizza tutte le prestazioni necessarie (visite, esami di laboratorio, etc…) possibilmente in un'unica giornata, le coordina e riferisce alla famiglia una conclusione univoca delle suddette. In questo modo i genitori non sentono pareri discordanti e seguono un'indicazione guidata dal pediatra e dal dermatologo di fiducia.

TERAPIA TOPICA (LOCALE)

La  terapia topica è fondamentale. La parola dermatite indica un'infiammazione della pelle quindi, pur essendone ignota la causa, bisogna agire sull'effetto e solo la terapia locale è in grado di ripristinare la barriera cutanea e la sua funzione che sono regolarmente alterate nei bambini affetti. La sua esecuzione, tuttavia, non è semplice. La terapia locale varia in funzione della presentazione clinica della dermatite stessa. Essa può consistere in chiazze eritematose (rosse) essudanti (umide), oppure eritematose secche, oppure lichenificate (ispessite) oppure secche color cute sana. Per un genitore è molto difficile saper riconoscere spontaneamente le varie fasi della malattia e rischia di applicare il prodotto giusto nella sede sbagliata. Inoltre il bambino non gradisce volentieri di essere toccato in un certo modo e in alcune zone. Infine è molto importante sapere la quantità e la modalità di applicazione delle creme.

AIUTO A BAMBINI E GENITORI

È stato attivato presso la sede di S. Paolo, in Dermatologia un ambulatorio dedicato alla dermatite atopica in cui si effettua contemporaneamente la visita dermatologica e l'educazione terapeutica al paziente e ai genitori. Si tratta di un approccio innovativo che si è ormai affermato non solo per la dermatite atopica ma anche per altre patologie croniche, ed è indicato per l'efficacia terapeutica nelle linee guida nazionali e internazionali. Questo strumento risulta particolarmente efficace nei casi in cui è necessario effettuare diverse terapie topiche per un lungo periodo. Infatti nel caso della dermatite atopica non è possibile eseguire "una sola prescrizione" adatta al paziente, ma il trattamento varia continuamente in funzione della manifestazione della dermatite stessa, anche nell'arco della stessa giornata.

EDUCAZIONE TERAPEUTICA

L'educazione terapeutica è un percorso mirato a garantire al paziente e alla famiglia una autonomia nella gestione delle dermatosi. È un processo indispensabile per garantire il successo terapeutico delle malattie croniche, complesse, che non prevedono protocolli terapeutici standardizzati e in cui l'applicazione della terapia incontra difficoltà come quelle sopra elencate. Pertanto andrebbe applicata sempre ai bambini con dermatite atopica, ma anche con psoriasi, in particolare nei casi in cui:

- Vi è scarsa adesione al trattamento;

- La medicazione è vista come una punizione da parte del bambino e/o dei genitori;

- La terapia topica, pur essendo adeguata, fallisce con l'autogestione;

- I genitori sentono il bisogno di essere accompagnati, seguiti e guidati;

- La dermatite atopica o la psoriasi diventano il centro della vita della famiglia.

L'educazione è composta di una parte teorica e di una parte pratica:

A) Parte teorica: durante la visita, il dermatologo fornisce ai genitori e al bambino (se ha un'età in cui si può comunicare) le informazioni sulla dermatite, la sua evoluzione e la sua gestione terapeutica. Rilascia un opuscolo informativo dettagliato sulla patologia e sulla necessità dell'applicazione della terapia topica  (invitando i genitori a condividerlo con il pediatra curante), e uno al bambino in formato di fumetto illustrato, redatto per la sua educazione all'uso delle creme e alla gestione del prurito. Rivolgersi al bambino è basilare anche per responsabilizzarlo. 

B) Parte pratica: il piccolo paziente viene medicato dal personale infermieristico dedicato in presenza dei genitori, in modo da trasmettere la manualità per una corretta medicazione da eseguire a domicilio. In particolare viene mostrato come, quando e quanto utilizzare i prodotti topici e come effettuare il bendaggio delle lesioni, come distrarre il bambino e come trasformare la medicazione in gioco e in un piacevole momento di contatto e dialogo figlio/genitore. In alcuni casi vengono illustrate delle tecniche di distrazione del prurito anche perché è ormai nota l'inefficacia degli antistaminici. Al termine dell'incontro si rilascia ai genitori il referto della prestazione e un recapito telefonico a cui possono chiamare per qualunque difficoltà o problema inerente la dermatite e la sua gestione. È necessario verificare l'apprendimento, risolvere i dubbi e correggere gli eventuali errori che possono nascere o da incomprensioni teoriche o per incapacità di tradurre in pratica i suggerimenti forniti. Pertanto è più simile a un percorso che può essere tanto più rapido quanto maggiore è la fiducia e la motivazione.

BABY MASSAGE

La maggiore difficoltà incontrata nelle medicazioni a casa è rappresentata dall'atteggiamento di opposizione del bambino che considera il trattamento come una perdita di tempo, un momento sgradevole e coatto o peggio ancora come una punizione. Per questo motivo esistono particolari tecniche per l'applicazione delle creme che sono in grado di trasformare il momento della medicazione in un'occasione di gioco e di contatto genitore/figlio. Le creme non devono essere applicate direttamente sulla cute del bambino ma prima sfregate sulle mani, l'applicazione viene effettuata mediante il massaggio con movimenti ampi e circolari sulle superfici vaste da trattare e con i polpastrelli su mani e piedi. Inoltre si inizia dalle gambe per finire con il viso, che è la parte dove i bambini non gradiscono essere toccati.

EFFICACIA DELL'EDUCAZIONE TERAPEUTICA

Gli effetti dell'educazione terapeutica:

- Migliore comprensione della malattia e di quello che realmente comporta;

- Migliore comprensione della gestione dei vari aspetti della malattia;

- Maggiore autonomia nel giudicare quando è necessario l'intervento del medico e quando la situazione è gestibile sulla base delle conoscenze acquisite, con riduzione a lungo termine del numero delle visite e dell'uso dei farmaci;

- Aumento della motivazione  e della condivisione delle scelte terapeutiche;

- Minor numero di complicanze;

- Miglioramento della manifestazione cutanea ma anche della serenità di tutta la famiglia;

- Maggiore soddisfazione da parte dei genitori e passaparola ad altre famiglie per aiutare altri bambini;

- Minore rischio di insoddisfazione conoscendo le reali aspettative del trattamento della dermatite atopica o della psoriasi (mancanza di guarigione assoluta);

- Trasformazione della medicazione in un momento di gioco e di contatto benefico figlio/genitore.

L'obiettivo è quello di offrire al bambino e ai suoi familiari oltre all'assistenza di un gruppo multidisciplinare di medici che possa seguire il paziente in maniera coordinata e integrata, soprattutto quello di guida e sostegno al fine di favorire il successo del percorso terapeutico e migliorare la qualità di vita di tutta la famiglia.

Grazie all'educazione terapeutica, alla preziosa collaborazione del personale infermieristico e in alcuni casi dello psicologo, il bambino affetto da dermatite atopica viene curato in modo professionale e globale e i genitori sono guidati e aiutati per meglio affrontare una malattia cronica, altrimenti causa di disagio per il piccolo e tutto l'ambiente familiare.

COME ACCEDERE ALL'AMBULATORIO DEDICATO ALLA DERMATITE ATOPICA E PSORIASI?

Per accedere all'ambulatorio dedicato, basta contattare il CUP al numero 06.68181 specificando la diagnosi muniti di impegnativa per visita dermatologica. Per maggiori informazioni su come prenotare una visita specialistica in Ospedale, collegati alla pagina delle prenotazioni.

L'educazione terapeutica non è coperta dal SSN pertanto si paga senza impegnativa.


a cura di: Dott.ssa Maya El Hachem, Dott. Andrea Diociaiuti, Dott.ssa Simona Giancristoforo
in collaborazione con:
Bambino Gesù Istituto per la Salute