Dermatite atopica ed educazione terapeutica

Un insieme di tecniche per l'applicazione delle creme, in grado di trasformare il momento della medicazione in un'occasione di gioco e di contatto
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09 marzo 2020

CHE COS'È
La dermatite atopica (o eczema costituzionale) è una malattia cronica della pelle, non infettiva ne contagiosa, che predispone allo sviluppo di manifestazioni allergiche come asma bronchiale, rinite e congiuntivite allergica. È frequente e colpisce circa il 20-30% dei bambini. La dermatite atopica si presenta con lesioni eczematose della pelle e prurito intenso che si manifestano nel lattante prevalentemente nelle pieghe del collo, dei gomiti e delle ginocchia e sul volto (ma non intorno alla bocca).

DIFFICOLTÀ DI GESTIONE
La causa della malattia non è ancora ben conosciuta. I motivi che rendono difficile la gestione della dermatite sono numerosi:

- La sua cronicità e le ricadute;
- Intenso prurito che influenza la vita quotidiana scolastica/lavorativa;
- Insonnia e irrequietezza;
- Medicazioni importanti che devono essere eseguite con impegno costante nel tempo;
- Disagio estetico a causa delle lesioni;
- Disagio psicologico per il bambino e per la famiglia;
- Paura dello sviluppo di asma o congiuntivite allergica;
- Coinvolgimento di più organi e apparati (raramente).

Per approfondimenti leggi la guida sulle tecniche di medicazione della dermatite atopica.

APPROCCIO INTERDISCIPLINARE
Non sempre è necessario. Lo è quando sono presenti, oltre alle lesioni della pelle, anche sintomi a carico di altri organi e apparati. La dermatite atopica infatti può associarsi (anche se non di frequente) ad asma bronchiale, rinite, congiuntivite, perdita di peso, allergie/intolleranze alimentari, infezioni ricorrenti e problemi psicologici. Gli specialisti coinvolti nella gestione dei pazienti potrebbero essere, oltre al pediatra e al dermatologo, l'allergologo, il gastroenterologo e lo psicologo. Da non ignorare il ruolo fondamentale del personale infermieristico e talvolta quello dello psicologo.
L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù possiede tutte le specializzazioni necessarie e soprattutto si caratterizza per la collaborazione tra i vari specialisti, nonché per il costante coinvolgimento del pediatra di famiglia, rilasciando alla famiglia il referto della prestazione.  

GESTIONE DEI PAZIENTI
I bambini che necessitano di un intervento multidisciplinare vengono identificati nell'ambulatorio di Dermatologia sia in base alla gravità della dermatite sia per la presenza di sintomi a carico di altri organi. In questo caso il dermatologo, case-manager (coordinatore) del paziente, organizza tutte le prestazioni necessarie (visite, esami di laboratorio, etc…) possibilmente in un'unica giornata, le coordina e riferisce alla famiglia i risultati complessivi di tutte le visite e gli esami. In questo modo i genitori non sentono pareri discordanti e seguono un'indicazione guidata dal pediatra e dal dermatologo di fiducia.

TERAPIA TOPICA (LOCALE)
La terapia topica è fondamentale. La dermatite è un'infiammazione della pelle quindi, pur essendone ignota la causa, solo la terapia locale è in grado di ripristinare la barriera della pelle e la sua funzione, regolarmente alterate nei bambini con la dermatite. La sua esecuzione, tuttavia, non è semplice. La terapia locale varia in funzione della dermatite stessa. Può consistere in chiazze eritematose (rosse) essudanti (umide), eritematose secche, lichenificate (ispessite) oppure secche color cute sana. Per un genitore è molto difficile saper riconoscere da solo le varie fasi della malattia e rischia di applicare il prodotto giusto nella sede sbagliata. Inoltre il bambino non gradisce volentieri di essere toccato in un certo modo e in alcune zone. Infine è molto importante sapere la quantità e la modalità di applicazione delle creme.

AIUTO A BAMBINI E GENITORI
È stato attivato presso la sede di San Paolo, in Dermatologia un ambulatorio dedicato alla dermatite atopica in cui si effettua contemporaneamente la visita dermatologica e l'educazione terapeutica al paziente e ai genitori. Si tratta di un approccio innovativo che si è ormai affermato non solo per la dermatite atopica ma anche per altre malattie croniche. Questo strumento risulta particolarmente efficace nei casi in cui è necessario effettuare diverse terapie topiche per un lungo periodo. Infatti, nel caso della dermatite atopica, non è possibile eseguire una sola prescrizione adatta al paziente. Il trattamento varia continuamente in funzione della manifestazione della dermatite stessa, anche nell'arco della stessa giornata.

EDUCAZIONE TERAPEUTICA
L'educazione terapeutica è un percorso che ha l'obiettivo di garantire al bambino e alla sua famiglia un'autonomia nella gestione della dermatite. È un processo indispensabile per il successo della cura delle malattie croniche complesse, che non prevedono protocolli terapeutici standardizzati e in cui l'applicazione della cura incontra delle difficoltà. Pertanto, l'educazione terapeutica andrebbe applicata sempre ai bambini con dermatite atopica, ma anche con psoriasi, in particolare nei casi in cui:

- Non si segue il trattamento in modo costante;
- La medicazione è vista come una punizione da parte del bambino e/o dei genitori;
- La terapia topica, pur essendo adeguata, fallisce con quando la si esegue da soli;
- I genitori sentono il bisogno di essere accompagnati, seguiti e guidati;
- La dermatite atopica o la psoriasi diventano il centro della vita della famiglia.

L'educazione è composta di una parte teorica e di una parte pratica:

- Parte teorica: durante la visita, il dermatologo fornisce ai genitori e al bambino (se ha un'età adeguata) le informazioni sulla dermatite, la sua evoluzione e la sua gestione terapeutica.
Rilascia un opuscolo informativo dettagliato ai genitori sulla malattia e sulla necessità dell'applicazione della terapia topica  (invitando i genitori a condividerlo con il pediatra curante) e uno al bambino in formato di fumetto illustrato, per la sua educazione all'uso delle creme e alla gestione del prurito. Rivolgersi al bambino aiuta anche a responsabilizzarlo. 
Parte pratica: il piccolo paziente viene medicato dal personale infermieristico dedicato in presenza dei genitori, in modo da insegnarli i gesti per una corretta medicazione da eseguire a casa. In particolare, viene mostrato come, quando e in che quantità utilizzare i prodotti topici e come effettuare il bendaggio delle lesioni, come distrarre il bambino e come trasformare la medicazione in gioco e in un piacevole momento di contatto e dialogo figlio/genitore. In alcuni casi vengono illustrate delle tecniche di distrazione del prurito anche perché è ormai nota l'inefficacia degli antistaminici. Al termine dell'incontro si rilascia ai genitori il referto della prestazione e un recapito telefonico a cui possono chiamare per qualunque difficoltà o problema inerente la dermatite e la sua gestione. È necessario verificare che i genitori abbiano appreso correttamente gli insegnamenti del personale medico e infermieristico, risolvere i loro dubbi e correggere eventuali errori. Il percorso è tanto più rapido quanto maggiore è la fiducia e la motivazione.

BABY MASSAGE
La maggiore difficoltà incontrata nelle medicazioni a casa è l'atteggiamento di opposizione del bambino, che considera il trattamento come una sgradevole perdita di tempo, o peggio ancora come una punizione. Per questo motivo esistono particolari tecniche per l'applicazione delle creme che sono in grado di trasformare il momento della medicazione in un'occasione di gioco e di contatto genitore/figlio. Le creme non devono essere applicate direttamente sulla pelle del bambino ma prima sfregate sulle mani, l'applicazione viene effettuata tramite massaggio con movimenti ampi e circolari sulle superfici vaste da trattare e con i polpastrelli su mani e piedi. Inoltre si inizia dalle gambe per finire con il viso, che è la parte dove i bambini non gradiscono essere toccati.

EFFICACIA DELL'EDUCAZIONE TERAPEUTICA
Gli effetti dell'educazione terapeutica:

- Migliore comprensione della malattia e di quello che realmente comporta;
- Migliore comprensione della gestione dei vari aspetti della malattia;
- Maggiore autonomia nel giudicare quando è necessario l'intervento del medico e quando la situazione è gestibile in autonomia, con riduzione del numero delle visite e dell'uso dei farmaci;
- Aumento della motivazione e della condivisione delle scelte terapeutiche;
- Minor numero di complicanze;
- Miglioramento della dermatite e della serenità di tutta la famiglia;
- Maggiore soddisfazione da parte dei genitori e passaparola ad altre famiglie per aiutare altri bambini;
- Minore rischio di insoddisfazione conoscendo le reali aspettative del trattamento della dermatite atopica o della psoriasi (mancanza di guarigione assoluta);
- Trasformazione della medicazione in un momento di gioco e di contatto figlio-genitore.

L'obiettivo è quello di offrire al bambino e ai suoi familiari una guida e un sostegno al fine di favorire il successo del percorso terapeutico e migliorare la qualità di vita di tutta la famiglia.
Grazie all'educazione terapeutica, alla preziosa collaborazione del personale infermieristico e in alcuni casi dello psicologo, il bambino con dermatite atopica viene curato in modo professionale e globale e i genitori sono guidati e aiutati per affrontare meglio una malattia cronica, altrimenti causa di disagio per il piccolo e tutto l'ambiente familiare.

Percorsi di Cura e Salute: Allergia


a cura di: Maya El Hachem, Andrea Diociaiuti, Simona Giancristoforo
Unità Operativa di Dermatologia
In collaborazione con: