Un bambino che convive con una malattia cronica deve affrontare ogni giorno emozioni, impegni e problemi legati ai sintomi della malattia, alle terapie e ai ricoveri in ospedale.
Tutto questo influisce sull'autostima del bambino, sull'apprendimento e sulla possibilità di condividere le attività didattiche a scuola con i suoi compagni.

L'inizio della scuola elementare coincide con un periodo dello sviluppo caratterizzato dal "silenzio delle emozioni", necessario perché la mente del bambino, a scuola, apprenda serenamente. Questa fase dello sviluppo si chiama latenza.
Un bimbo con la mente impegnata dai controlli e dalle cure mediche, purtroppo, non può dedicarsi all'apprendimento scolastico in modo sereno.

Per questo, la scuola "deve garantire", in linea con i principi della Costituzione Italiana, "i servizi assistenziali necessari all'accesso, all'inclusione e all'istruzione a tutti i bambini con malattia cronica".
Grazie alle terapie innovative, la qualità di vita dei bambini con malattie croniche è migliorata purtroppo però il sistema scolastico non è sempre preparato ad accogliere i bisogni di questi bambini.

L’emergenza sanitaria da COVID ha reso evidente sin da subito quanto la scuola contribuisca al benessere e alla salute mentale dei ragazzi in particolare nelle condizioni di fragilità. 

Garantire continuità educativa e scolastica ai bambini che si adattano ogni giorno ad un percorso di malattia cronica è mandatorio al fine di proteggere il loro sviluppo da esiti psicologici, sociali, emotivi e comportamentali della malattia.

I bambini e i ragazzi con malattia cronica spesso si trovano a dover fronteggiare difficoltà di apprendimento, bullismo e problemi di integrazione sociale. Le difficoltà di apprendimento possono dipendere da limitazioni causate dalla malattia stessa oppure dagli effetti collaterali delle terapie con farmaci.
Sono principalmente:

• Disattenzione;
• Nausea;
• Sensazione di esaurimento fisico o astenia;
• Instabilità emotiva;
• Alterazione dell'immagine corporea di sé.

I problemi scolastici possono inoltre essere causati:

• Dalle numerose assenze per le visite specialistiche o per i ricoveri in ospedale;
• Dal non poter partecipare alle esperienze della comunità scolastica (gite, viaggi, saggi…)
• Dall'eventuale utilizzo di apparecchiature mediche.

Le difficoltà di integrazione sociale e di inclusione potrebbero dipendere dall'impatto della malattia cronica sull'autostima.
Il bambino può sentirsi di valere meno rispetto ai suoi compagni per via della sua malattia. Inoltre, può sentirsi poco motivato e depresso, tanto da voler abbandonare la scuola.
I coetanei e i compagni di scuola, a loro volta, possono percepire l'ansia e la depressione del bambino e reagire isolandolo o prendendolo in giro.

I comportamenti e le reazioni dei genitori possono essere fonte di ulteriori problemi scolastici. Mandare a scuola il proprio bambino, affetto da una malattia cronica, può essere fonte di ansia e aumentare lo stress dei genitori, già provati dalla malattia del figlio. Nella prima infanzia, perciò, si tende alla iper-protezione.
Senza rendersene conto, i genitori pongono spesso limiti allo sviluppo intellettivo e sociale del bambino.

Può persino accadere che i genitori nascondano agli insegnanti alcune informazioni utili sulla malattia del figlio per paura dei pregiudizi e dello stigma; vale a dire dei pregiudizi così comuni sulle malattie che hanno come conseguenza l'isolamento della persona malata.
Oppure può capitare che i genitori siano critici sulle competenze degli educatori e degli insegnanti, pretendendo che sappiano gestire la malattia del bambino.

La malattia cronica non sempre equivale alla disabilità.
È necessario effettuare una valutazione psicologica del bambino e della sua famiglia, specie quanto a problemi affettivi, cognitivi e sociali.
La valutazione psicologica serve a proporre al bambino un percorso didattico personalizzato, all'altezza delle sue risorse, senza aggravare le difficoltà che si trova ad affrontare ogni giorno.

Al cambio di ogni ciclo scolastico (scuola elementare, scuola media e scuola superiore) può essere necessario rivalutare la situazione, seguendo la crescita e lo sviluppo del bambino. Alla valutazione si possono integrare eventuali certificazioni necessarie per l'inclusione scolastica.

Occorre descrivere con esattezza i punti di forza e di fragilità del bambino e indicare la necessità di trattamenti di supporto all'apprendimento (tutoring, psicoterapia, logopedia, psicomotricità) nonché gli strumenti didattici compensativi e dispensativi.

Gli strumenti didattici compensativi servono ad agevolare la lettura, la scrittura e il calcolo e sono ad esempio la sintesi vocale o i programmi per trasformare i testi dei libri cartacei in testi leggibili per mezzo della sintesi vocale.

Gli strumenti dispensativi consistono nell'evitare che il bambino con malattia cronica e disturbi dell'apprendimento debba affrontare attività per lui difficili, come ad esempio la lettura ad alta voce, oppure prevedono che abbia a disposizione più tempo per eseguire una prova.

Spesso gli insegnanti non si sentono preparati a gestire le situazioni di emergenza che una malattia cronica può comportare, come le crisi epilettiche, gli attacchi di asma o le ipoglicemie. Inoltre, gli insegnanti possono chiedersi se la malattia influenza le capacità cognitive, sociali, emotive e relazionali del bambino.
Possono anche chiedersi quanto ci si possa aspettare realisticamente dalle sue prestazioni scolastiche.

Le difficoltà scolastiche dei bambini con malattie croniche si possono prevenire creando una comunicazione appropriata tra scuola, famiglia e personale sanitario specialistico.
Con il permesso della famiglia e del bambino, lo psicologo e il medico specialista potranno fare da mediatori tra famiglia e scuola, per far circolare informazioni utili alla migliore gestione della malattia cronica del bambino.

Potrebbe essere utile portare a conoscenza della malattia la classe e gli insegnanti attraverso incontri con gli specialisti e i genitori del bambino, organizzando anche incontri con i genitori dei compagni di classe.
La discussione in gruppo potrebbe partire spiegando come si chiama e che cos'è la malattia.

Successivamente, si può parlare dei problemi emotivi del bambino per concludersi con alcuni suggerimenti su cosa fare per aiutarlo a stare bene. I compagni andrebbero coinvolti, con l'aiuto dello psicologo, per rispondere apertamente alle loro domande.

Ad esempio può essere opportuno spiegare perché il loro compagno è mancato tanto tempo da scuola e quali cure ha dovuto effettuare. Potrebbe essere utile fornire ai bimbi più piccoli del materiale medico adatto alla loro età, con cui mettere in atto un gioco, per far capire meglio anche a loro la malattia cronica del compagno di classe.

Ovviamente è necessario concordare con il bambino e con i genitori le informazioni che si deciderà di raccontare alla classe. La scuola, sia durante eventuali ricoveri sia successivamente, ha l'obiettivo di creare e mantenere relazioni efficaci con il bambino malato.

È necessario coinvolgere la classe utilizzando anche tecnologie per l'insegnamento a distanza durante il ricovero del bambino in ospedale. La didattica a distanza obbligata, durante l’emergenza covid, ci ha insegnato quanto fondamentale sia la continuità degli apprendimenti che delle relazioni. 

Il rientro a scuola dopo i ricoveri è un momento difficile: il bambino può temere di venire preso in giro, mentre gli insegnanti spesso non hanno conoscenze adeguate e non ricevono indicazioni dalle famiglie, troppo provate e ancora sotto shock.

La scuola deve offrire al bambino e alla sua famiglia quella sensazione di normalità e di futuro perduta al momento della comunicazione della diagnosi del bambino.