'A scuola di Salute', il nuovo numero dedicato alle malattie rare

Colpiscono 1 piccolo ogni 2mila nati. Le indicazioni per riconoscerle e affrontarle tramite i centri nazionali accreditati. All'interno anche un vademecum per vivere l'estate al riparo da disidratazioni, intossicazioni alimentari e colpi di sole
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17 luglio 2017

Una guida per conoscere e affrontare le malattie rare. E' quella realizzata dai medici dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e contenuta nel nuovo numero ‘A scuola di salute' di luglio', il magazine digitale a cura dell'IBG (Istituto Bambino Gesù per la Salute del Bambino e dell'Adolescente) diretto dal prof. Alberto G. Ugazio

Si definiscono malattie rare quelle che colpiscono 1 bambino ogni 2 mila nati. In Italia sono presenti tra 500 mila e 1 milione di bambini affetti da questo tipo di malattie. Al momento quelle conosciute sono circa 8 mila, un numero senz'altro destinato ad aumentare per via del miglioramento continuo degli strumenti diagnostici.  

Grazie a una rete composta da quasi 200 centri accreditati per le malattie rare, oggi l'Italia dispone di una tra le migliori organizzazioni diagnostiche-assistenziali in Europa. Ogni Regione ha una sua rete integrata all'interno del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, che permette di consultare i dati del Registro Nazionale e i relativi Centri di Riferimento a cui rivolgersi. Diversi i portali on line dedicati al tema. Tra questi Uniamo e Hopen si rivolgono ai pazienti. Quindi Orphanet, il portale di riferimento per le malattie rare e i farmaci orfani, rivolto sia a pazienti che sanitari. E' un progetto internazionale che coinvolge 39 paesi in Europa e nel resto del mondo. Ha come obiettivo generale quello di fornire al grande pubblico un insieme esaustivo di informazioni sulle malattie rare e sui farmaci orfani, così da contribuire al miglioramento della diagnosi, della presa in carico e del trattamento dei pazienti affetti dalle malattie rare. In Italia, la sede è ubicata presso il Bambino Gesù di Roma.

Oltre alle malattie rare, nel nuovo numero di ‘A scuola di Salute' di luglio è pubblicato anche un vademecum per vivere l'estate sicura. All'interno vengono fornite raccomandazioni su come mettersi al riparo da intossicazioni alimentari, disidratazioni e colpi di sole

L'intossicazione alimentare si presenta spesso nei mesi estivi ed è provocata dalle ingestioni di cibi contaminati da tossine per possibili errori nella conservazione degli alimenti, o da preparati che non rispettano le norme igieniche abituali. Tra i suoi sintomi troviamo diarrea, nausea o vomito. Nel caso di un'intossicazione alimentare vanno somministrate subito soluzioni glucosaline presenti in commercio: per via orale oppure endovenosa in ospedale, così da ripristinare liquidi e sali persi durante il vomito o la diarrea. 

Non meno rischiosa è la disidratazione, che può essere lieve, moderata o grave a seconda dei liquidi e sali persi. E' favorita da situazioni di caldo estremo, sovraffollamento e ventilazione ridotta. Per prevenirla va limitata l'attività fisica nelle ore più calde della giornata e ci si deve vestire con abiti leggeri. Allo stesso tempo è necessario garantire un apporto corretto d'acqua al proprio corpo ed evitare bevande zuccherate o gassate, in grado di dissetare solo pochi minuti. Anche l'esposizione dei bambini al sole richiede che vengano rispettate alcune regole, soprattutto per prevenire ustioni e tumori cutanei. Tra queste: evitare l'orario compreso tra le 11.30 e le 16.30 (soprattutto per i più piccoli), esporsi al sole in modo graduale e proteggere la pelle con adeguate creme protettive.   

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