Fibrosi Cistica e Telemedicina

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12 dicembre 2016

COSA È

La Telemedicina  è una tecnologia di telecomunicazione utilizzata per lo scambio di informazioni sanitarie che permette di fare  diagnosi di malattie acute   e prevenzione delle malattie croniche.

La FDA (Food and Drug Administration) ha definito la telemedicina come l'offerta di cure sanitarie e di servizi di consulenza sanitaria al paziente, e la trasmissione a distanza di informazioni sanitarie utili per: prevenzione, diagnosi e terapia, consulenza e follow-up, monitoraggio, riabilitazione ed educazione dei pazienti.
 

QUALI POSSIBILI APPLICAZIONI

Teleconsulto

- Facilita l'accesso ai centri di eccellenza e ad esperti in tutto il mondo

- Consente un miglioramento della comunicazione rispetto a quella tradizionale di tipo telefonico, permettendo la trasmissione di dati complessi.

- Offre il supporto specialistico al medico di base (situazioni complesse)

- Permette servizio consultivo utenti in aree povere o prive di assistenza sanitaria (es. piccole isole, Paesi in via di sviluppo)

Telemonitoraggio

- Supporto presso la casa del paziente (quando sia aasociano alla Fibrosi Cistica altre patologie come diabete o ipertensione arteriosa)

- Servizio sanitario presso aree geograficamente disagiate (montagna, isole, fiordi)

- Servizio sanitario temporaneo a comunità isolate (piattaforme petrolifere, spedizioni)

Teleformazione

- Condivisione delle banche dati

- Condivisione di materiale didattico multimediale per corsi universitari o per aggiornamento continuo


QUALI STRUMENTI UTILIZZA?

La Telemedicina utilizza strumenti innovativi di informatica e telecomunicazioni per la cura. Negli ultimi anni la telemedicina ha avuto uno sviluppo progressivo favorito dal progresso tecnologico. L'Era di Internet ha aperto l'accesso alla comunicazione globale. Grandi quantità di dati, immagini e audio possono essere registrati ed inviati per consulto o condivise a grandi distanze. Tutto ciò ha permesso l'accesso ubiquitario e facile ad un numero enorme di persone, con bassi costi. I servizi sanitari erogabili spaziano dall'invio delle informazioni riguardanti i problemi di salute, ai gruppi di supporto, fino ai sistemi di teleconsulto che permettono la diagnosi, il trattamento e la prescrizione di terapie.
 

QUALI SONO LE NOSTRE ESPERIENZE?

Dal 2001, presso il Centro di Fibrosi Cistica (FC) dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma, alcuni pazienti FC con danno polmonare vengono monitorizzati a domicilio mediante telemonitoraggio per la diagnosi precoce delle riacutizzazioni infettive polmonari. Tutti i pazienti seguono naturalmente le linee guida previste per il follow-up e trattamento della malattia FC

Attualmente sono inclusi nel programma di telehomecare circa 30 pazienti, ciascuno dei quali trasmette a distanza i dati della Spirometria e della Pulsossimetria notturna.

In occasione di ciascun esame, viene somministrato al paziente un breve questionario basato sul rilevamento di 6 sintomi respiratori soggettivi, definiti secondo una scala composta da 3 gradi (assente, medio, massimo) che viene poi inviato insieme agli altri dati, tutti riportati in forma grafica dal software applicativo.

Tutti i pazienti che hanno trasmesso al Centro i dati della spirometria e della pulsossimetria nonché la risposta al questionario vengono contattati telefonicamente per la raccolta delle notizie anamnestiche e di eventuali richieste particolari. Le notizie raccolte, i dati ed i grafici vengono esaminati dalla équipe di Fibrosi Cistica nel corso di un briefing giornaliero ove vengono decisi gli eventuali provvedimenti. I soggetti che sono andati incontro ad una variazione rispetto ai dati precedenti, vengono ricontattati per comunicare le decisioni terapeutiche o di verifica clinica in regime di Ambulatorio, Day Hospital o Ricovero Ordinario.
 

QUALI VANTAGGI?

- Riduzione degli spostamenti

- Riduzione del numero degli accessi al Pronto Soccorso

- Nuove possibilità di comunicazione (medico-medico, medico-paziente)

- Migliore qualità di vita del Paziente
 

QUALI RISCHI?

- Maggiore carico psicologico per il paziente e per la famiglia (ansia del paziente e della famiglia)

- Rischio che il paziente consideri l'invio dei dati sostitutivo della visita medica

- Rischi di medicalizzazione eccessiva per arruolamento di pazienti che non necessitano di monitoraggio frequente.


a cura di: Sergio Bella
Unità operativa di Fibrosi cistica
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