Fibrosi Cistica e Telemedicina

È una tecnologia che serve a scambiare le informazioni sanitarie. Nei pazienti con fibrosi cistica il monitoraggio a distanza può essere molto utile
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15 gennaio 2020

CHE COS'È
La Telemedicina è una tecnologia di telecomunicazione utilizzata per lo scambio di informazioni sanitarie.
La FDA (Food and Drug Administration) ha definito la telemedicina come l'offerta di cure sanitarie e di servizi di consulenza sanitaria al paziente, e la trasmissione a distanza di informazioni sanitarie utili per: la prevenzione, la diagnosi e la terapia, la consulenza e il follow-up, il controllo, la riabilitazione e l'educazione dei pazienti.

QUALI POSSIBILI APPLICAZIONI
Teleconsulto:

- Facilita l'accesso ai centri di eccellenza e ad esperti da tutto il mondo;
- Consente un miglioramento della comunicazione rispetto a quella tradizionale di tipo telefonico, permettendo la trasmissione di dati complessi;
- Offre il supporto specialistico al medico di base (situazioni complesse);
- Permette di effettuare consulenze sanitarie per utenti in aree povere o prive di assistenza sanitaria (es. piccole isole, Paesi in via di sviluppo).

Telemonitoraggio:

- Supporto presso la casa del paziente, quando alla Fibrosi Cistica si associano altre malattie come diabete o ipertensione arteriosa;
- Servizio sanitario presso aree geograficamente disagiate (montagna, isole, fiordi);
- Servizio sanitario temporaneo a comunità isolate (piattaforme petrolifere, spedizioni).

Teleformazione:

- Condivisione di banche dati;
- Condivisione di materiale didattico multimediale per corsi universitari o per l'aggiornamento continuo.

QUALI STRUMENTI UTILIZZA
La Telemedicina utilizza strumenti innovativi di informatica e telecomunicazione. Negli ultimi anni la telemedicina ha avuto uno sviluppo progressivo favorito dai progresso tecnologico. L'era di Internet ha aperto l'accesso alla comunicazione globale. Grandi quantità di dati, immagini e audio possono essere registrati e inviati per consulto o condivise a grandi distanze.Tutto ciò ha permesso a un numero enorme di persone di accedere al web da ogni parte del mondo con bassi costi. I servizi sanitari che si possono mettere a disposizione spaziano dall'invio di informazioni su problemi di salute, ai gruppi di supporto, fino ai sistemi di teleconsulto che permettono di migliorare e talvolta di arrivare alla diagnosi, il trattamento e la terapie.

 

LE ESPERIENZE DEL CENTRO DI FIBROSI CISTICA
Dal 2001, presso il Centro di Fibrosi Cistica (FC) dell'IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù  di Roma, alcuni pazienti con Fibrosi Cistica con danno polmonare vengono tenuti sotto controllo a domicilio mediante telemonitoraggio per la diagnosi precoce delle riacutizzazioni infettive polmonari. Tutti i pazienti seguono naturalmente le linee guida previste per il follow-up e trattamento della malattia Fibrosi Cistica.
Attualmente sono inclusi nel programma di "telehomecare" (telemedicina a domicilio) circa 50 pazienti, ciascuno dei quali trasmette a distanza i dati della Spirometria, della Pulsossimetria notturna, della Pressione Arteriosa, del Peso, della Glicemia.
In occasione di ciascun esame, viene somministrato al paziente un breve questionario basato sul rilevamento di 6 sintomi respiratori soggettivi, definiti secondo una scala composta da 3 gradi (assente, medio, massimo) che viene poi inviato insieme agli altri dati, tutti riportati in forma grafica dal software applicativo.
Tutti i pazienti che hanno trasmesso al Centro i dati, nonché la risposta al questionario, vengono contattati telefonicamente per la raccolta delle notizie sull'andamento dei sintomi e di eventuali richieste particolari. Le notizie raccolte, i dati e i grafici vengono esaminati dall'équipe di Fibrosi Cistica nel corso di un incontro giornaliero ove vengono decisi gli eventuali provvedimenti da prendere. I soggetti che sono andati incontro a una variazione rispetto ai dati precedenti, vengono ricontattati per comunicare le decisioni terapeutiche o di verifica clinica in regime di Ambulatorio, Day Hospital o Ricovero Ordinario.

QUALI VANTAGGI

- Riduzione degli spostamenti;
- Riduzione del numero degli accessi al Pronto Soccorso;
- Nuove possibilità di comunicazione (medico-medico, medico-paziente);
- Migliore qualità di vita del Paziente.

QUALI SONO I RISCHI

- Maggiore carico psicologico per il paziente e per la famiglia (ansia del paziente e della famiglia);
- Rischio che il paziente consideri l'invio dei dati sostitutivo della visita medica;
- Rischi di medicalizzazione eccessiva per l'arruolamento di pazienti che non necessitano di controlli frequenti.


a cura di: Sergio Bella
Unità Operativa di Fibrosi Cistica
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