Bambino con malattia cronica: cure e controlli

Malattie croniche complesse e del neurosviluppo: continuità delle cure e controlli nel tempo. Il ruolo dello Psicologo 

Seguire un bambino che cresce significa seguirlo nel suo sviluppo, inteso a 360°. I pediatri sono concordi sul fatto che la crescita di un bambino è un percorso naturale e complesso, che coinvolge tanto l'aspetto fisico quanto quello psicologico.
Questo è particolarmente vero per i bambini che, per importanti problemi alla nascita, hanno avuto un periodo più o meno lungo di ricovero in ospedale.

Oggi sono molto migliorate sia la sopravvivenza sia l'aspettativa di vita dei neonati con malattie cliniche complesse come: malformazioni congenite che richiedono interventi chirurgici, malattie croniche o grave prematurità. È quindi ancor più necessario porre grande attenzione alle conseguenze nel tempo che possono interessare i diversi organi e apparati, lo sviluppo neuroevolutivo del bambino, il suo benessere psicologico così come la qualità della sua vita e della vita della sua famiglia.

La continuità delle cure e l'importanza di un follow-up (controlli nel tempo) multidisciplinare.
È necessario un team multispecialistico integrato di medici, psicologi, infermieri e terapisti della riabilitazione che mantenga la continuità delle cure seguendo il bambino e la famiglia con controlli periodici programmati e cadenzati nel tempo.

Il follow up è un accompagnamento nel tempo del bambino e della famiglia in relazione al tipo di patologia o di rischio che la situazione clinica richiede.
Lo scopo del follow-up è:

  • Accompagnare il bambino e la famiglia attraverso la crescita e lo sviluppo;
  • Controllare la malattia, quando presente, e la terapia specifica;
  • Individuare tempestivamente eventuali problematiche;
  • Attivare percorsi terapeutici abilitativi/riabilitativi.

L'appuntamento con lo psicologo è uno spazio di incontro e di ascolto dei bisogni che vengono dal bambino e dai suoi genitori. È importante che gli incontri siano cadenzati in prossimità delle tappe dello sviluppo in modo da promuovere percorsi di salute e di benessere psico-fisico.
Tra gli scopi principali degli incontri con lo psicologo si ricordano:

  • La promozione delle risorse psicologiche del bambino e della sua famiglia;
  • Il coinvolgimento della famiglia e, a seconda dell'età, anche del bambino, per stimolare una riflessione che favorisca l'elaborazione, l'integrazione e il superamento dell'esperienza della malattia;
  • L'individuazione tempestiva dei momenti di difficoltà o dell'insorgenza di determinate fragilità per la programmazione di interventi individualizzati che hanno l'obiettivo di favorire lo sviluppo;
  • Il suggerimento di attività extra scolastiche e l'individuazione di ambienti d'incontro indicati per il caso specifico (scuola, sport e attività di gruppo);
  • La pianificazione e l'attivazione di percorsi terapeutici sul territorio.

Ogni incontro è modulato secondo la storia clinica e l'età del bambino, utilizzando diversi strumenti come il colloquio, il gioco condiviso, i momenti di osservazione del gioco spontaneo e, quando necessario, la valutazione attraverso test e questionari. 

  • Nati pretermine;
  • Operati per malformazioni congenite importanti;
  • Nati con cardiopatie congenite;
  • Nati con infezioni trasmesse dalla madre durante la gravidanza (trasmissione verticale);
  • Fibrosi cistica;
  • Patologie metaboliche e malattie rare;
  • Patologie neurologiche;
  • Diabete;
  • Onco-ematologia;
  • Trapianti di fegato;
  • Le aree cliniche emergenti che richiedono una continuità delle cure dopo la dimissione e/o una verifica delle cure ricevute.

 

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  • A cura di: Gruppo Interdipartimentale Care e Follow up
    Unità Operativa di Psicologia Clinica
  • in collaborazione con:

Ultimo Aggiornamento: 07 gennaio 2021


 
 

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