Problemi scolastici dei bambini con malattie croniche

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) si definisce malattia cronica una “condizione per cui i problemi di salute richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi” (OMS, 2006).

Un bambino che convive con una malattia cronica deve affrontare impegni legati alla sua salute quali esami diagnostici e terapie farmacologiche più o meno invasivi, ricoveri e altri problemi legati ai sintomi della malattia.

Tutto questo determina una serie di reazioni emotive e influisce non solo sull'autostima del bambino, ma anche sull'apprendimento e sulla possibilità di condividere con i coetanei le attività didattiche a scuola.

L'avvio della scuola primaria coincide con un periodo dello sviluppo chiamato di latenza e caratterizzato da una cosiddetta “calma emotiva", necessario perché la mente del bambino, a scuola, si apra serenamente alle acquisizioni intellettive e sociali.

Un bimbo con la mente impegnata dalle visite specialistiche e dalle cure mediche, può non approcciarsi e dedicarsi all'apprendimento scolastico in modo sereno.

Per questo, la scuola "deve garantire", in linea con i principi della Costituzione Italiana, "i servizi assistenziali necessari all'accesso, all'inclusione e all'istruzione a tutti i bambini con malattia cronica".
Grazie alle terapie innovative, la qualità di vita dei bambini con malattie croniche è migliorata, tuttavia il sistema scolastico non sempre è preparato ad accogliere i bisogni di questi bambini.

L’emergenza sanitaria da Covid-19 ha reso evidente sin da subito quanto la scuola contribuisca al benessere e alla salute mentale dei ragazzi in particolare nelle condizioni di fragilità. Garantire continuità educativa e scolastica ai bambini che si adattano ogni giorno a un percorso di malattia cronica è fondamentale al fine di proteggere il loro sviluppo da esiti psicologici, sociali, emotivi e comportamentali della malattia.

I bambini e i ragazzi con malattia cronica spesso si trovano a dover fronteggiare difficoltà di apprendimento, bullismo e problemi di integrazione sociale. Le difficoltà di apprendimento possono dipendere da limitazioni causate dalla malattia stessa oppure dagli effetti collaterali delle terapie con farmaci, tra cui principalmente vi sono:

• Disattenzione;M
• Sensazione di esaurimento fisico o astenia;
• Instabilità emotiva, disregolazione;
• Alterazione dell'immagine corporea di sé.

I problemi scolastici possono inoltre essere causati:

• Dalle numerose assenze per le visite specialistiche o per i ricoveri in ospedale;
• Dal non poter partecipare alle esperienze della comunità scolastica (gite, viaggi, saggi…)
• Dall'eventuale utilizzo di apparecchiature mediche.

Le difficoltà di integrazione sociale e di inclusione potrebbero dipendere dall'impatto della malattia cronica sull'autostima.
Il bambino può sentirsi di valere meno rispetto ai suoi compagni per via della sua malattia.

Inoltre, può sentirsi poco motivato e depresso, tanto da voler abbandonare la scuola. I coetanei e i compagni di scuola, a loro volta, possono percepire l'ansia e la depressione del bambino e reagire isolandolo o prendendolo in giro.

I comportamenti e le reazioni emotive eccessive dei genitori possono essere fonte di ulteriori problemi. L’inserimento scolastico del proprio bambino percepito già come più fragile e più debole rispetto ai coetanei, può essere fonte di ansia e aumentare lo stress dei genitori già provati dalla malattia del figlio.

Nella prima infanzia, perciò, si tende alla iper-protezione. Senza rendersene conto, i genitori possono arrivare a porre limiti allo sviluppo intellettivo e sociale del bambino. Può accadere che i genitori nascondano agli insegnanti alcune informazioni utili sulla malattia del figlio per paura dei pregiudizi e dello stigma.

Può capitare inoltre che i genitori siano ipercritici sulle competenze degli educatori e degli insegnanti, pretendendo che sappiano gestire sin da subito la malattia del loro bambino.

La malattia cronica non sempre equivale a disabilità.
È necessario effettuare una valutazione psicologica del bambino e della sua famiglia, che sia comprensiva almeno del profilo affettivo, cognitivo e sociale.

Alla luce della valutazione psicologica si potrà inserire il bambino in un contesto scolastico e didattico che rispetti le sue risorse e che non aggravi le difficoltà che si trova ad affrontare ogni giorno legate alla propria malattia.
Al cambio di ogni ciclo scolastico (scuola primaria, scuola media e scuola superiore) può essere necessario rivalutare la sua condizione, seguendo la crescita e lo sviluppo del bambino.

Alla valutazione si possono integrare eventuali certificazioni necessarie per l'inclusione scolastica.
Occorre descrivere con esattezza i punti di forza e di fragilità del bambino e indicare la necessità di trattamenti di supporto all'apprendimento (tutoring per gli apprendimenti, psicoterapia, logopedia e/o psicomotricità), nonché le misure dispensative e gli strumenti didattici compensativi.

Gli strumenti didattici compensativi serviranno ad agevolare la lettura, la scrittura e il calcolo e sono ad esempio i programmi di sintesi vocale.

Le misure dispensative consistono invece nell'evitare che il bambino con fragilità e disturbi dell'apprendimento debba affrontare attività vissute come troppo difficili, come ad esempio la lettura ad alta voce, oppure prevedono che abbia a disposizione più tempo per eseguire una prova.

Spesso gli insegnanti non si sentono preparati a gestire le situazioni di emergenza che una malattia cronica può comportare, come le crisi epilettiche, gli attacchi di asma o le ipoglicemie.

Inoltre, gli insegnanti possono chiedersi se la malattia influenza le capacità cognitive, sociali, emotive e relazionali del bambino.
Possono anche chiedersi quanto ci si possa aspettare realisticamente dalle sue prestazioni scolastiche.

Le difficoltà scolastiche dei bambini con malattie croniche si possono prevenire creando una comunicazione appropriata tra scuola, famiglia e personale sanitario specialistico che segue il bambino..
Con il permesso della famiglia e del bambino, lo psicologo e il medico specialista potranno fare da mediatori tra famiglia e scuola, per far circolare informazioni utili alla migliore gestione della malattia cronica del bambino.

Potrebbe essere utile portare a conoscenza della malattia la classe e gli insegnanti attraverso incontri con gli specialisti e i genitori del bambino, organizzando anche incontri con i genitori dei compagni di classe.

La discussione in gruppo potrebbe partire descrivendo la condizione clinica del bambino e definendo la malattia di cui è affetto.  Successivamente, si può parlare delle eventuali reazioni emotive del bambino per concludersi con alcuni suggerimenti su cosa fare per aiutarlo a stare bene. I compagni di classe andrebbero coinvolti, con l'aiuto dello psicologo, per rispondere apertamente alle loro domande.

Ad esempio può essere opportuno spiegare perché il loro compagno è mancato tanto tempo da scuola e quali cure ha dovuto effettuare. Potrebbe essere utile fornire ai bimbi più piccoli del materiale medico adatto alla loro età, con cui mettere in atto un gioco, per far capire meglio anche a loro la malattia cronica del compagno di classe.

Ovviamente è necessario concordare con il bambino e con i genitori le informazioni che si deciderà di raccontare alla classe. La scuola, sia durante eventuali ricoveri sia successivamente, ha l'obiettivo di creare e mantenere relazioni costanti ed efficaci con il bambino malato.

È necessario coinvolgere la classe utilizzando anche tecnologie per l'insegnamento a distanza durante il ricovero del bambino in ospedale. La didattica a distanza obbligata, durante l’emergenza Covid-19, ci ha insegnato quanto fondamentale sia la continuità degli apprendimenti che delle relazioni. 

Il rientro a scuola dopo i ricoveri è un momento difficile: il bambino può temere di venire preso in giro, mentre gli insegnanti spesso non hanno conoscenze adeguate e non ricevono indicazioni dalle famiglie, troppo provate e ancora sotto shock.

La scuola deve offrire al bambino e alla sua famiglia quella sensazione di normalità e di futuro perduta al momento della comunicazione della diagnosi.