Dermatite atopica ed educazione terapeutica

Un insieme di tecniche per l'applicazione delle creme, in grado di trasformare il momento della medicazione in un'occasione di gioco e di contatto 

  • L’educazione terapeutica per la dermatite atopica consiste in un insieme di tecniche per un’efficace gestione della dermatite del bambino a casa
  • La gestione a casa può essere difficoltosa perché il trattamento varia continuamente a seconda della manifestazione della dermatite e perché spesso il bambino non vuole collaborare
  • Le tecniche vengono insegnate ai genitori del bambino dal personale infermieristico specializzato durante la visita dermatologica ambulatoriale
  • Viene mostrato come, quando e quanto utilizzare le creme e come effettuare la medicazione, come distrarre il bambino e come trasformare in un gioco il momento dell’applicazione della crema
  • Le creme non devono essere applicate direttamente sulla cute del bambino ma prima sfregate sulle mani
  • L'applicazione viene effettuata con un massaggio: con i polpastrelli su mani e piedi e con movimenti ampi e circolari sulle aree più estese da trattare
  • Il massaggio va iniziato dalle gambe per finire con il viso, che è la parte dove i bambini non gradiscono essere toccati

La dermatite atopica (o eczema costituzionale) è una malattia cronica della pelle, non infettiva né contagiosa, che può essere associata allo sviluppo di manifestazioni allergiche come asma bronchiale, rinite e congiuntivite allergica.

È frequente e colpisce circa il 20-30% dei bambini. La dermatite atopica si presenta con lesioni eczematose della pelle e prurito intenso, che si manifestano nel lattante prevalentemente nelle pieghe del collo, dei gomiti e delle ginocchia e sul volto (ma non intorno alla bocca). La localizzazione delle manifestazioni cutanee cambia con l’età.

Le cause della dermatite atopica sono molte.
Infatti, si tratta di una malattia multifattoriale dovuta sia a una predisposizione genetica (che comporta un’alterazione costituzionale della barriera cutanea con secchezza, prurito e iperreattività) che a fattori ambientali.
I motivi che rendono difficile la gestione della dermatite sono numerosi:

  • Cronicità e ricadute;
  • Intenso prurito che influenza la vita quotidiana scolastica;
  • Insonnia e irrequietezza;
  • Medicazioni impegnative che devono essere eseguite costantemente nel tempo;
  • Disagio estetico a causa delle lesioni;
  • Impatto psicologico per il bambino e per la famiglia;
  • Timore dello sviluppo di asma o congiuntivite allergica;
  • Coinvolgimento di altri organi e apparati (molto raro).

Per approfondimenti leggi la guida sulle tecniche di medicazione della dermatite atopica.

È necessario quando sono presenti, oltre alle lesioni della pelle, anche sintomi o segni a carico di altri organi e apparati. La dermatite atopica, infatti, può associarsi (anche se non di frequente) ad asma bronchiale, rinite, congiuntivite, perdita di peso, allergie/intolleranze alimentari, infezioni ricorrenti e problemi psicologici.

Gli specialisti coinvolti nella gestione d questi pazienti potrebbero essere, oltre al pediatra e al dermatologo, l'allergologo, il gastroenterologo e lo psicologo. In particolare, è rilevante il ruolo del personale infermieristico e talvolta dello psicologo.

Presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è disponibile un ambulatorio dedicato alla malattia, dove viene svolta una educazione terapeutica, una collaborazione tra i vari specialisti, nonché il costante coinvolgimento del pediatra di famiglia, rilasciando alla famiglia il referto della prestazione e gli opuscoli informativi opportuni.  

I bambini che necessitano di un intervento multidisciplinare vengono selezionati nell'ambulatorio di Dermatologia e riferiti all’ambulatorio dedicato alla dermatite atopica.
La valutazione considera la gravità della dermatite, le difficoltà di gestione a domicilio, l’impatto psicologico e/o l’eventuale presenza di sintomi a carico di altri organi.

In questo caso il dermatologo, case-manager (coordinatore) del paziente, lo prende in carico, lo accompagna insieme ai suoi genitori nel percorso di malattia e, qualora necessario, organizza tutte le prestazioni necessarie (visite, esami di laboratorio, etc.…)  in un'unica giornata, le coordina e riferisce alla famiglia i risultati complessivi delle valutazioni.

In questo modo, si evita che i genitori sentano pareri discordanti e possano seguire un'indicazione guidata dal pediatra e dal dermatologo di fiducia.

La dermatite è un'infiammazione della pelle per cui la terapia locale è spesso in grado di risolvere l’infiammazione e di ripristinare la barriera della pelle e la sua funzione, regolarmente alterate nei bambini con la dermatite. La sua esecuzione, tuttavia, non è semplice e la terapia locale varia in funzione della dermatite stessa.

Questa, infatti, può consistere in chiazze eritematose (rosse) essudanti (umide), eritematose secche, lichenificate (ispessite) oppure secche, color cute sana.
Ognuno di questi aspetti richiede un trattamento diverso e per un genitore è molto difficile saper riconoscere da solo le varie fasi rischiando di applicare il prodotto giusto nella sede sbagliata.

Inoltre, il bambino non gradisce volentieri di essere toccato in un certo modo e in alcune zone ed è molto importante sapere la quantità e la modalità di applicazione delle creme e del bendaggio qualora necessario.

Pertanto, è stato attivato (presso la Dermatologia della sede di via Baldelli dell’Ospedale) un ambulatorio dedicato alla dermatite atopica in cui si effettua contemporaneamente la visita dermatologica e l'educazione terapeutica al paziente e ai genitori.

Si tratta di un approccio innovativo, congiunto dermatologico-infermieristico, che si è ormai affermato non solo per la dermatite atopica ma anche per altre malattie croniche della pelle.
Questo strumento risulta particolarmente efficace nei casi in cui è necessario effettuare diverse terapie cutanee locali per un lungo periodo di tempo.

Infatti, nel caso della dermatite atopica, non è possibile eseguire una sola prescrizione adatta al paziente. Il trattamento varia continuamente in funzione della manifestazione della dermatite stessa, anche nell'arco della stessa giornata.

L'educazione terapeutica per la dermatologia è un percorso che ha l'obiettivo di garantire al bambino e alla sua famiglia un'autonomia e continuità nella gestione della dermatite.

È un processo dinamico indispensabile per il successo della cura delle malattie croniche complesse, che non prevedono protocolli terapeutici standardizzati e in cui l'applicazione della cura incontra delle difficoltà.

Pertanto, una educazione alla applicazione terapeutica andrebbe eseguita sempre per i bambini con dermatite atopica, ma anche con psoriasi, in particolare nei casi in cui:

  • Non si segue il trattamento in modo costante;
  • La medicazione è vista come una punizione da parte del bambino e/o dei genitori;
  • La terapia topica, pur essendo adeguata, fallisce quando la si esegue da soli;
  • I genitori sentono il bisogno di essere accompagnati, seguiti e guidati;
  • La dermatite atopica o la psoriasi diventano una preoccupazione centrale della vita della famiglia.

L'educazione è composta di una parte teorica e di una parte pratica.

  • Parte teorica: durante la prima visita, il dermatologo fornisce ai genitori e al bambino (se ha un'età adeguata) le informazioni sulla dermatite, la sua evoluzione e la sua gestione terapeutica.
    Rilascia un opuscolo informativo dettagliato ai genitori sulla malattia e sulla necessità dell'applicazione della terapia topica, invitandoli a condividerlo con il pediatra curante, e uno al bambino in formato di fumetto illustrato, per la sua educazione all'uso delle creme, alla gestione del prurito e uno sulle tecniche di distrazione dal prurito.
    Rivolgersi al bambino aiuta anche a responsabilizzarlo. 
     
  • Parte pratica: il piccolo paziente viene medicato dal personale infermieristico dedicato in presenza dei genitori, in modo da insegnare loro gesti e modalità di applicazione corretta della medicazione da eseguire a casa.
    In particolare, viene mostrato come, quando e in che quantità utilizzare i diversi prodotti topici e come effettuare il bendaggio delle lesioni, come distrarre il bambino e come trasformare la medicazione in gioco e in un piacevole momento di contatto e dialogo figlio/genitore.
    In alcuni casi vengono illustrate delle tecniche di distrazione dal prurito anche perché è ormai nota l'inefficacia degli antistaminici.
    Al termine dell'incontro si rilascia ai genitori il referto della prestazione e un recapito telefonico a cui possono chiamare per qualunque difficoltà o problema inerente la dermatite e la sua gestione.
    È necessario verificare che i genitori abbiano appreso correttamente gli insegnamenti del personale medico e infermieristico, risolvere i loro dubbi e correggere eventuali errori. Il percorso terapeutico è tanto più rapido quanto maggiore è la fiducia e la motivazione.

La maggiore difficoltà incontrata nelle medicazioni a casa è l'atteggiamento di opposizione del bambino, che considera il trattamento come una sgradevole perdita di tempo, o peggio ancora come una punizione.
Talvolta, la difficoltà è anche legata all’attitudine dei genitori dovuta a stanchezza, sfiducia o al desiderio di raggiungere presto un risultato definitivo.

Per questo motivo esistono particolari tecniche per l'applicazione delle creme che sono in grado di trasformare il momento della medicazione in un'occasione di gioco e di contatto genitore/figlio.
Le creme non devono essere applicate direttamente sulla pelle del bambino ma prima riscaldate nelle mani e poi applicate tramite massaggio con movimenti ampi e circolari sulle superfici più vaste, invece con i polpastrelli su mani e piedi.
Inoltre, si inizia dalle gambe per finire con il viso, che è la parte dove i bambini gradiscono meno di essere toccati.

Gli effetti dell'educazione terapeutica comportano una:

  • Migliore comprensione della malattia e di quello che realmente comporta;
  • Migliore comprensione della gestione dei vari aspetti della malattia;
  • Maggiore autonomia nel giudicare quando è necessario l'intervento del medico e quando la situazione è gestibile in autonomia, con riduzione del numero delle visite e dell'uso dei farmaci;
  • Aumento della motivazione e della condivisione delle scelte terapeutiche;
  • Minor numero di complicanze;
  • Miglioramento della dermatite e della serenità di tutta la famiglia;
  • Maggiore soddisfazione da parte dei genitori e passaparola ad altre famiglie per aiutare altri bambini;
  • Minore rischio di insoddisfazione conoscendo le reali aspettative del trattamento della dermatite atopica o della psoriasi (mancanza di guarigione assoluta);
  • Trasformazione della medicazione in un momento di gioco e di contatto figlio-genitore.

L'obiettivo è quello di offrire al bambino e ai suoi familiari una guida e un sostegno al fine di favorire il successo del percorso terapeutico e migliorare la qualità di vita di tutta la famiglia.

Grazie all'educazione terapeutica, alla preziosa collaborazione del personale infermieristico e in alcuni casi dello psicologo, il bambino con dermatite atopica viene curato in modo professionale e globale e i genitori sono guidati e aiutati per affrontare meglio una malattia cronica, altrimenti causa di disagio per il piccolo e tutto l'ambiente familiare.

Percorsi di Cura e Salute: Dermatiti nei bambini

Percorsi di Cura e Salute: Allergia

 

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  • A cura di: Maya El Hachem, Andrea Diociaiuti, Simona Giancristoforo
    Unità Operativa di Dermatologia
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Ultimo Aggiornamento: 08  Aprile 2022 


 
 

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