Fibrosi Cistica

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Responsabile 

Alessandro Fiocchi



L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si occupa della cura dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica (FC) da oltre trent'anni.

Presso l'Unità Operativa Complessa interamente dedicata a questa patologia, la maggior parte dell'assistenza si svolge con accessi in Day Hospital (DH) e ambulatorio per il controllo clinico e la modulazione della terapia, la sorveglianza e prevenzione delle possibili complicanze, secondo le Linee Guida Internazionali. L'accesso in regime di Ricovero è invece essenziale per il trattamento delle complicanze acute o severe polmonari (infezioni, pneumotorace, emottisi, ecc.), gastrointestinali (epatopatia, pancreatite, occlusione intestinale), metaboliche (diabete, disidratazione con diselettroliemia) e nutrizionali (nutrizione artificiale). Il ricovero può essere necessario anche per eventuali procedure terapeutiche invasive (gastrostomia, posizionamento CVC, procedure polmonari invasive, ecc.). La presa in carico dei bambini con Fibrosi Cistica è affidata a un'équipe multidisciplinare (formata da medico, infermiere, fisioterapista, dietista, psicologo, microbiologo, otorino, radiologo).

L'Unità Operativa di Fibrosi Cistica ha attivato un percorso di prevenzione delle infezioni crociate e pertanto l'accesso ai servizi è strutturato in base al tipo di colonizzazione batterica di cui il paziente è portatore. I pazienti di cui si occupa l'Unità Operativa sono (oltre gli affetti da Fibrosi Cistica), bambini e ragazzi con patologie d'organo CFTR correlate e situazioni croniche complesse, generalmente genetiche, con coinvolgimento pancreatico e polmonare. Il ruolo infermieristico garantisce una competenza nell'assistenza ed una risposta al bisogno di cura, sempre più adeguata all'innovazione scientifica e tecnologica. Il Centro da anni si avvale di una collaborazione con i Centri di Trapianto Epatico e Polmonare specifici per età pediatrica, presenti in Ospedale. 

L'Unità Operativa collabora attivamente con altri Centri italiani di Fibrosi Cistica, con cui condivide la complessità clinica di casi difficili e il confronto metodologico. 

L'Unità Operativa dei Fibrosi Cistica è membro attivo dell'ERN-Lung (European Reference Network) e del CTN-europeo (Clinical Trial Network)

Ogni anno il Centro segue circa 400 pazienti, con una provenienza da altre regioni del 35%. 

 
 

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