Fibrosi Cistica: l'assistenza domiciliare

Il progetto si propone di affiancare i pazienti nella gestione della fisioterapia respiratoria. Gli incontri sono rivolti prevalentemente a bambini con età compresa fra gli 0 e i 6 anni 

Dal 2012 il Progetto di assistenza domiciliare promosso dall'associazione "Officium – Lega Italiana Fibrosi Cistica", in collaborazione con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si propone di affiancare i pazienti nell'ordinaria gestione della fisioterapia respiratoria.
A partire da quest'anno i pazienti avranno le cure domiciliari congiunte del fisioterapista e dello psicologo Gli incontri hanno cadenza settimanale e sono rivolti prevalentemente a bambini con nuova diagnosi di età compresa fra gli 0 e i 6 anni.

Ovviamente, bisogni ed esigenze sono spesso condizionati dall'ambiente in cui si vive. Nell'ambito dell'assistenza alle malattie croniche dell'infanzia, il modello domiciliare rappresenta una tipologia di intervento utile, permettendo di identificare precocemente bisogni ed esigenze dei singoli pazienti, dandovi una risposta pronta e personalizzata. L'obiettivo è quindi di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, fornendo loro supporto nel processo di adattamento e alla diagnosi e nell'ordinaria gestione della malattia.

La possibilità di ricevere a domicilio cure mediche e supporto psicologico permetterà di garantire continuità terapeutica applicabile a ogni età del paziente. Sarà così più facile per il paziente inserire la sua malattia e le cure di cui ha bisogno all'interno della propria realtà di tutti i giorni. L'intervento domiciliare ha l'ulteriore vantaggio di favorire un uso razionale delle risorse sanitarie.

La fisioterapia respiratoria, con l'impiego dei farmaci inalatori, con le tecniche di disostruzione bronchiale e l'attività fisica, ha lo scopo di prevenire il danno polmonare causato dalle secrezioni viscose che provocano la formazione di tappi di muco, infezioni, infiammazioni e broncocostrizione. La presenza del fisioterapista a domicilio garantisce un controllo qualificato al fine di incentivare e migliorare l'aderenza alle cure.

L'intervento dello psicologo ha l'obiettivo di sostenere la genitorialità in modo da incrementare il più possibile le dimensioni di benessere ad essa correlate e favorire una relazione genitore-bambino il più possibile libera dal vincolo rappresentato dalla malattia. Accompagna il nucleo familiare lungo il processo di elaborazione della malattia, provvedendo quando necessario all'attivazione delle risorse presenti sul territorio a sostegno della famiglia.

L'Associazione Officium continua a sostenere il progetto di assistenza domiciliare anche per pazienti di età scolare, adolescenti e giovani adulti, con interventi di fisioterapia. Il lavoro del fisioterapista consiste nel seguire i pazienti, con visite settimanali, nella fisioterapia respiratoria, nella gestione della terapia aerosolica e inalatoria, nella pianificazione di programmi di riallenamento allo sforzo e nella risoluzione di problematiche generate dal dolore in cui, com'è noto, il contributo fisioterapico porta beneficio. 

 

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  • A cura di: Silvia Ranocchiari
    Unità Operativa di Fibrosi Cistica
  • in collaborazione con:

Ultimo Aggiornamento: 26 aprile 2021


 
 

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