
La paralisi cerebrale infantile (PCI) è definita come un gruppo di disordini dello sviluppo del movimento e della postura che causano una limitazione dell’attività.
I disordini motori sono spesso accompagnati da disturbi della sensibilità, della percezione, dell’intelligenza, della comunicazione, del comportamento, oltre che da epilessia e da problemi muscolo-scheletrici secondari che attualmente rientrano a pieno titolo nella definizione stessa di paralisi cerebrale e che fanno parte del trattamento integrato.
La paralisi cerebrale infantile può dipendere da numerose cause che alterano o danneggiano il cervello e in particolare le aree che controllano il movimento (la funzione motoria):
- Infezioni materne in gravidanza (Toxoplasmosi, Rosolia, Cytomegalovirus, Herpes virus);
- L'ipertensione in gravidanza (gestosi) che coinvolge la placenta e può provocare danni al nascituro;
- Le anomalie della placenta e del funicolo che possono causare un'asfissia del feto;
- Le malattie della coagulazione che possono determinare un'emorragia cerebrale del feto;
- Carenza di vitamine, in particolare di vitamina B12;
- Consumo di droghe in gravidanza;
- Malattie genetiche;
- Danni cerebrali durante il travaglio, il parto o nel periodo immediatamente successivo per prematurità grave;
- Scarso apporto di ossigeno al cervello (anossia cerebrale);
- Deposito di bilirubina per ittero grave (ittero nucleare);
- Emorragia cerebrale;
- Setticemia neonatale.
Le manifestazioni della paralisi cerebrale infantile sono numerose e variano molto da un bambino all'altro.
Alcuni bambini soffrono di debolezza muscolare e stentano nel controllo dei movimenti.
In altri bambini prevale la spasticità dei muscoli delle braccia o delle gambe.
I bambini con paralisi cerebrale infantile possono presentare:
- Ipotonia muscolare, vale a dire ridotta tonicità dei muscoli che sono deboli e flaccidi;
- Spasticità muscolare che può coinvolgere le gambe (paraplegia) oppure sia le gambe che le braccia (tetraplegia); può anche coinvolgere una metà del corpo (emiplegia) con paralisi, ad esempio, del braccio e della gamba;
- Andatura difficoltosa che in genere è sulle punte dei piedi;
- Movimenti involontari e tremori;
- Atassia, vale a dire difficoltà nel coordinamento dei movimenti con andatura incerta, difficoltà nel mantenere la posizione eretta e nel mantenere la direzione della marcia;
- Disfagia, difficoltà nella deglutizione con masticazione difficile ed eccessiva salivazione;
- Problemi di visione, di udito e di parola;
- Ritardo nello sviluppo psicomotorio (primi passi, prime parole…), disturbi mentali e difficoltà di apprendimento;
- Incontinenza urinaria.
La diagnosi si basa su un'accurata raccolta della storia clinica del bambino e su una visita altrettanto accurata.
L'esame neurologico del neonato è basato sulla osservazione dei movimenti spontanei che consente di fare diagnosi e di formulare la prognosi (predire a medio e lungo termine lo sviluppo neuropsichico del neonato) e anche di valutare gli effetti delle cure.
Il sospetto diagnostico potrà essere confermato e approfondito con accertamenti strumentali come:
- L'Elettroencefalogramma (EEG);
- La TC (Tomografia Assiale Computerizzata);
- La RM (Risonanza Magnetica);
- Le tecniche di neuroimaging funzionale come la DWI (Risonanza Magnetica di diffusione);
- Gli esami del sangue;
- I test genetici;
- L'analisi del cammino;
- La videofluoroscopia della deglutizione e la fibro endoscopia con somministrazione di alimenti (FEES).
La paralisi cerebrale infantile comprende soggetti con sintomi differenti e con diverse storie cliniche e pertanto richiede fin dall'inizio trattamenti differenti e personalizzati.
Essendo una condizione che colpisce il bambino in fase di sviluppo, richiede un trattamento precoce con controlli periodici dei risultati delle cure per consentire modifiche in rapporto alla risposta del bambino.
La paralisi cerebrale infantile quindi necessita di un trattamento che coinvolge direttamente anche la famiglia e tutti gli operatori che partecipano alla riabilitazione: neurologi, neurochirurghi, ortopedici, fisiatri, oculisti, odontoiatri, riabilitatori (fisioterapisti, logopedisti, audiologi etc.).
La prima cura è definita presa in carico, ovvero definizione di un intervento tecnico, il più possibile ampio e adeguato, che accompagna il paziente per tutta la durata della vita, con lo scopo di favorire uno sviluppo adattivo, interattivo e reciproco con la sua comunità e il suo ambiente.
Pertanto la gestione della paralisi cerebrale infantile va oltre i singoli interventi specifici ma si inserisce in un quadro di interventi che necessita di un approccio multidimensionale in cui il ruolo clinico riabilitativo specifico deve integrarsi con gli ambiti socio-assistenziali ed educativi.
Le risorse del processo della presa in carico sono: la famiglia, la rete dei servizi, la rete parentale, la rete amicale, la rete del volontariato. È auspicabile la maggiore tempestività della presa in carico.
La presa in carico si svolge pianificando il progetto di riabilitazione che accompagna il bambino fin dal momento dell'accoglienza. Questa pianificazione si basa sulla diagnosi funzionale ovvero sull'esame di tutte le funzioni e/o disfunzioni del bambino e sulle risorse messe in campo spontaneamente dal soggetto. Contemplando una valutazione che faccia riferimento alla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF).
L'obiettivo del progetto è di aumentare le sue capacità residue.
Poiché la paralisi cerebrale infantile è un diverso modo di funzionare dell'intero sistema nervoso prima che si completi lo sviluppo del bambino, il trattamento riabilitativo oltre che precoce, deve essere personalizzato (perché diverso per ogni tipo di lesione) e integrato (psicomotorio, logopedico, fisioterapico, occupazionale, ortesico (dispositivi di sostegno), farmacologico, chirurgico).
È noto che un organo danneggiato (il sistema nervoso centrale) sottoposto ad un certo tipo di riabilitazione tende a riorganizzarsi più facilmente, meglio ed in minor tempo.
Il trattamento non chirurgico della paralisi cerebrale infantile si basa quindi:
- Sulla riabilitazione motoria, occupazionale e logopedica;
- Sull'impiego di farmaci per attenuare la spasticità per prevenire le convulsioni;
- Sul ricorso a dispositivi per il mantenimento delle posture che aiutano il bambino a star seduto, sdraiato o in piedi;
- Sull'impiego di tutori/ortesi per contenere le deformità e per fornire sostegno ai segmenti corporei lesi e per favorire la deambulazione.
Il ricorso alla chirurgia ha essenzialmente lo scopo di combattere le conseguenze della spasticità con interventi come la chirurgia percutanea fibrotomica e il trattamento con pompa di Baclofen o di correggere le deformità scheletriche con le osteotomie.
La riabilitazione incide sul meccanismo di recupero di una lesione del sistema nervoso centrale e può avvalersi della plasticità neuronale, vale a dire della capacità del cervello di modificare la propria struttura e le proprie funzioni in base all'attività dei propri neuroni (le cellule del sistema nervoso che lo compongono).
La plasticità può in qualche modo influenzare la "riparazione della lesione" contribuendo a contenerla e a compensarla.
La terapia riabilitativa consiste quindi nella capacità di guidare il bambino con appropriatezza terapeutica ovvero nel prendersi cura del bambino nel modo giusto, nel posto giusto e con il giusto consumo di risorse sviluppando via via soluzioni compatibili con l’ambiente circostante.
Deve essere chiaro che tale appropriatezza non si esplica semplicemente con la scelta di un trattamento dal “menu” delle evidenze scientifiche. Il riabilitatore deve innanzitutto “conoscere” quel bambino ovvero comprenderne il profilo di funzionamento rispetto alle varie dimensioni che ne definiscono la condizione di salute.
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