L'epilessia è una malattia neurologica che si esprime in forme molto diverse tra loro, tanto che è più corretto parlare di epilessie. Sono caratterizzate da crisi improvvise, talvolta brevissime e dall'attivazione intensa e improvvisa di gruppi di neuroni, le cellule del nostro cervello.

Sono accompagnate da tipiche alterazioni dell'elettroencefalogramma (EEG), e si esprimono in manifestazioni motorie involontarie, parziali o generalizzate. Questa diversità si traduce in prognosi molto diverse tra loro e una qualità di vita che va da una significativa compromissione per il bambino affetto e per la famiglia stessa all'assenza pressoché totale di limitazioni.

Si tratta di una malattia neurologica tra le più diffuse. Nei paesi industrializzati interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un'epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e tuttora in trattamento) e che la malattia interessi in Italia circa 500.000 persone. I maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e negli anziani.

È probabile che tuttavia la sua frequenza sia sottostimata, perché spesso viene tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. Un grande epilettologo americano, Lennox, disse che il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia, per tutto ciò che essa comporta soprattutto a livello psicologico e sociale.

Il controllo psicologico costante dunque è un intervento indispensabile in tutte le fasi dell'epilessia pediatrica.

Il primo strumento di cura è farmacologico, basato quindi sull'utilizzo di farmaci antiepilettici. Si tratta di terapie molto lunghe, possono durare vari anni, a volte caratterizzate dalla combinazione di più farmaci che devono essere assunti in 2-3 dosi giornaliere, a intervalli piuttosto regolari.

Sono necessarie inoltre periodiche analisi del sangue per misurare il livello del farmaco nel sangue e per controllarne gli effetti sull'organismo.

Considerato l'impegno che la terapia farmacologica comporta, nonché i possibili effetti collaterali dei farmaci, nei casi con crisi sporadiche, con crisi che non influenzano negativamente la qualità di vita del paziente o con crisi che andranno incontro a una risoluzione spontanea, è possibile che il neurologo scelga di non avviare alcun trattamento farmacologico.

Nel 15-20% dei soggetti con epilessia non si riesce a ottenere un controllo soddisfacente delle crisi: in questi casi si parla di farmaco-resistenza e si prendono in considerazione terapie alternative quali la dieta chetogena o il trattamento neurochirurgico.

La diagnosi di epilessia è tra le più difficili da accettare. Una volta avviata la terapia, diventano rilevanti le problematiche psicosociali che spesso sono la causa di disturbi psichici prevalentemente di tipo ansioso.

Le crisi hanno un effetto estremamente traumatico, sia per il bambino che per i genitori, dato il loro carattere improvviso e impressionante. I sintomi ansiosi a volte possono divenire così preponderanti da richiedere un intervento psicoterapeutico e ulteriori trattamenti farmacologici.

L’assistenza psicologica in epilessia pediatrica prevede una fase iniziale di valutazione da effettuare all'inizio delle crisi. Descrivere le difficoltà e le risorse del bambino ha un importante significato prognostico e contribuisce a impostare un eventuale trattamento riabilitativo e di sostegno psicologico e le strategie educative e didattiche più opportune.

Lo strumento psicologico deve necessariamente considerare il bambino e la coppia di genitori ed essere effettuato in un'ottica globale di valutazione cognitiva, affettiva, neuropsicologica, familiare, sociale e ambientale.

Nel tempo si deve considerare la percezione che i bambini e i ragazzi hanno della propria condizione clinica, del vissuto di tutta la famiglia, del possibile stigma percepito e delle personali risorse di adattamento.
L'epilessia può comportare un rischio per l’evoluzione del bambino non solo in termini cognitivi ma anche in termini emotivi e comportamentali.

Una delle implicazioni psicologiche più frequenti è l'iperprotezione familiare e di contro la tendenza a nascondere la diagnosi. L'evento crisi tende a ostacolare la naturale spinta all’autonomia dell’adolescente mettendone così a rischio l’integrazione sociale.

Spesso le possibili discriminazioni in ambito scolastico e comunitario nascono dallo shock e dalla paura di non saper cosa fare durante una crisi epilettica.

La valutazione e il sostegno psicologico sono raccomandati fin dalla diagnosi e durante le fasi più delicate del percorso di cura: si tratta della cosiddetta “baseline”, la valutazione iniziale dalla quale partire per controllare nel tempo il decorso dell'epilessia e le implicazioni cognitive e neuropsicologiche sullo sviluppo e su funzioni quali l’attenzione, la memoria e il linguaggio.

Difficoltà di adattamento o disturbi emotivi possono presentarsi alla diagnosi o durante il percorso di cura, pertanto risulta necessario un supporto psicologico.

È necessario ripetere la valutazione psicologica nel tempo, in particolare durante i passaggi di crescita del bambino e durante variazioni importanti della terapia, al fine di prevedere il tipo di supporto psicologico più adeguato.

Il supporto psicologico è indicato per promuovere:

• I meccanismi di rinforzo e di adattamento;
• L'aderenza alle terapie e alle indicazioni del neurologo;
• La riduzione delle paure e delle angosce legate alle crisi;
• La protezione del bambino dall'isolamento sociale e dai disturbi emotivi e del comportamento.

Da una prima valutazione psicologica emergeranno eventuali terapie psicologiche possibili quali:

• I colloqui di supporto con i genitori;
• Terapie psico-educazionali o di parent-training, da affiancare ai trattamenti riabilitativi più diffusi (fisioterapia, psicomotricità, logopedia);
• La psicoterapia;
• I focus group o gruppi di mutuo aiuto e di sostegno e i progetti di empowerment per la partecipazione consapevole alla gestione della cura.

Confrontarsi in gruppo promuove le personali strategie di adattamento psicologico, il conforto e la resilienza, vale a dire la capacità di reagire di fronte alle difficoltà.

I temi cruciali per gli adolescenti che si trovano a convivere con l'epilessia sono l'autonomia, il futuro e l'accettazione da parte dei coetanei.

Parlarne trasforma il gruppo e le relazioni sociali in uno strumento di protezione, di sensibilizzazione e di informazione e rende più rassicuranti i luoghi frequentati dai ragazzi stessi (scuola, sport, viaggi).